Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

sábado, 31 de dezembro de 2011

Feliz Ano Novo!! Feliz 2012!!


Um 2012 cheio de boas vibrações, boas energias, muita paz e principalmente para nós Fm, muita saúde e esperença de dias sem dor!

Beijão a tod@s !!

Luisa

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

Fibromialgia: Estigma social e profissional



O estigma social e profissional  da fibromialgia

A Organização Mundial da Saúde descreve a Fibromialgia como uma doença reumática crônica que se caracteriza por causar dor forte em uma ou várias zonas do corpo, como pescoço, ombros, coluna vertebral, braços, quadris, joelhos e tornozelos; também ocasiona cansaço extremo, a tal ponto que a pessoa  afetada não tolera sequer realizar esforços mínimos.
A fibromialgia afeta cerca de 2 a 3% da população geral, ainda que com maior incidência no sexo feminino. Pode iniciar em qualquer idade, mas é mais predominante em idades entre os 30 e 50 anos.
A fibromialgia tende a produzir confusão, já que quase todos seus sintomas são comuns a outras doenças. Não é uma doença inflamatória nem degenerativa, entretanto, impede ter uma qualidade de vida adequada e também costuma estar associada com outros transtornos como astenia crônica, depressão, enxaqueca crônica, síndrome do intestino irritável, etc., que completam o quadro de sintomas, piorando ainda mais a qualidade de vida do paciente.
Devido ao fato de não ser doença palpável, com uma lesão claramente definida ou visível, de nenhum músculo ficar atrofiado, nem desencadear uma paralisia, costuma-se pensar que a fibromialgia não é grave porque não é degenerativa e nem provoca morte. Entretanto, as pessoas com uma fibromialgia severa, têm uma limitação  de movimento muito grande e bem pouca atividade, o que as impede de funcionar como uma pessoa normal.
Todas estas primícias tendem a projetar a idéia de que não é algo realmente sério ou com um prognóstico nefasto. Então existe quem pense que os fibromiálgicos não devem queixar-se  tanto, porque o que têm não é tão grave, segundo eles.
As pessoas sadias ou aquelas com doenças catastróficas (COMO Lupus, esclerose múltipla, lesões na coluna, etc.), inclusive, muitos membros da comunidade médica, tendem a pensar que os que padecemos de fibromialgia não têm direito a sentir-se tão mal como  expressam. E isso é absolutamente absurdo!
Assim como existem muitas pessoas com fibromialgia que respondem bem à medicação ou têm uma fibromialgia de leve a moderada, seguem sendo pessoas funcionais, tanto profissionalmente como socialmente, também existem muitas outras pessoas que têm problemas com os medicamentos, seja porque não funcionam para elas ou porque desenvolveram intolerância; e se a fibromialgia que essas pessoas têm é de moderada a severa, eventualmente podem deixar de funcionar apropriadamente a nível profissional e social, porque os sintomas físicos tornam-se insuportáveis e os sintomas cognitivos entorpecem a função laboral. Tudo isso trás consigo dias de ausência ao trabalho e faz com que os pacientes tornem-se alvos de duras críticas uma vez que a incompreensão é generalizada quando os chefes e colaboradores não entendem a doença e não podem percebê-la como algo tangível.
                No aspecto social, perdem-se amizades porque não entendem as limitações que temos e porque os próprios fibromiálgicos, muitas vezes,  tornam-se ostras e isolam-se porque só desejam estar tranqüilos e relaxados; e ao estar em reuniões com outras pessoas cabe cumprir com certas etiquetas sociais que demandam certo grau de atividade que possa resultar incomoda e drenam a pouca energia que têm. No fundo, a fibromialgia serve como um filtro para saber quem são os verdadeiros amigos, os que compreendem, apóiam e ficam ao seu lado não importa o que estejam sentindo, e com sorte, até te permitem as queixas.
                A dor e o mal estar que cada pessoa sente é único e para cada qual seu próprio mal estar é o mais importante; e a intensidade com que se experimenta só pode ser expressa por quem o sofre, mas, contudo, lamentavelmente não pode ser demonstrada. As pessoas costumam ter conhecimentos sobre outras doenças graves mais ou menos conhecidas e pelo menos entendem seu alcance, mas, não compreendem o que é a fibromialgia nem porque afeta tanto a quem a padece.
                Então os portadores de Fibromialgia têm que lidar com o estigma do desconhecimento e a desinformação a respeito, em que participam tantas pessoas comuns, como tristemente profissionais da saúde.
                Muitos desses profissionais proporcionam pouca ajuda aos pacientes e ao invés de dar apoio e orientação sobre a doença, fazem com que os pacientes sintam-se piores ao tratá-los como exagerado ou inclusive algumas vezes como hipocondríaco.
                Conclusão: Independente de tudo o que demanda a fibromialgia a nível físico e cognitivo, os doentes também devem ter força para fazer frente aos inconvenientes que ocasionam as pessoas que formam parte de seu convívio.
                Os que sofrem de Fibromialgia, são realmente muito fortes e têm muita resistência, contam com uma enorme fonte de ilimitados recursos para sair adiante e com o tempo, adquirem a destreza necessária para ter empatia com as outras pessoas que também sofrem.
                Assim que só resta entender o padecimento, buscar os meios para combatê-lo , ignorar a quem não proporciona nada de positivo e ter a plena segurança de que devem desfrutar da suas valiosas vidas da melhor maneira possível.

Fonte de Pesquisa: Internet

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

Natal e 1 Ano de Blog...

Hoje é um dia mais que especial !! 1 ANO de BLOG e amanhã é NATAL!!

Faz exatamente 1 ano que criei este blog e minha primeira postagem foi no dia 24/12/2010.
Sinceramente, eu não acreditava que alguém se interessaria neste blog, uma vez que existem tantos outros tão bons e tão profissionais.
E eu nem sou blogueira... considero ainda que não sou....
Nem sabia o que eram Tags, Posts, Coments, etc...etc...etc...
Fui pouco a pouco navegando, colocando coisas, tirando coisas... aprendendo, consultando e principalmente "garimpando" matérias para colocar aqui.
Postei matérias, postei sobre mim, sobre meus dias de sol, dias de chuva, enfim, procurei escrever com o coração.
E para minha alegria e satisfação, as pessoas estão interagindo, postando, comentando, dando idéias, pedindo mais informação. Já passei dos 7 mil visitantes. São pessoas do mundo inteiro (a internet é mesmo incrível !!!).

Por isso, hoje no dia do aniversário do blog, venho agradecer esses mais de 7 mil presentes que recebi, que são as visitas das pessoas do meu Brasil, da Espanha, USA, Portugal, Alemanha, Chile, Peru, Japão, Holanda, Canadá, Argentina, Noruega, Reino Unido, Russia, Porto Rico, Malasia, Guiana Francesa e Ucrania.
Perdoe se nesta lista falta algum país, mas nas estatísticas do blog  são esses os países que constam como público visitante.
Estou muito feliz mesmo!
E como eu sempre digo, não considero este blog como meu . É de todos nós.
É de quem se sentir com vontade de desabafar, de escrever, de manifestar seus sentimentos em relação a essa coisinha que temos em comum chamda FIBROMIALGIA.
Aproveitando a ocasião, desejo à todos um  FELIZ NATAL!!!!!

domingo, 18 de dezembro de 2011

Estresse devido à pressão no trabalho intensifica tensão muscular sobre os ombros, o pescoço e a região lombar

 

Fatores neurológicos intensificam a interpretação de estímulos dolorosos

Estresse e depressão aumentam a sensação de dor muscular


Situações de sofrimento mental, principalmente estresse e depressão, podem fazer com que dores musculares sejam percebidas com intensidade maior do que elas realmente têm. Trata-se da fibromialgia, uma síndrome associada à sensibilidade do indivíduo diante de um estímulo doloroso.

— Essa sensibilidade é determinada por fatores genéticos, estilo de vida e estado emocional de cada um — explica o neurologista Matheus Roriz, analista de saúde do Ministério Público Federal.

O médico explica que os fatores neurológicos mais comumente identificados no consultório são depressão e estresse. No caso da depressão, o paciente tende a tornar a dor mais importante do que ela é.

— Uma dor crônica projetada no corpo muitas vezes parece menos nociva — comenta Roriz.

Já as situações de estresse, devido à pressão no trabalho, por exemplo, geralmente intensificam a tensão muscular sobre os ombros, o pescoço e a região lombar.

— Normalmente, aquela dor que sempre incomoda se torna mais intensa quando o paciente se expõe a uma situação de sofrimento mental. O corpo descarrega no ponto mais fraco — explica.

Dores crônicas também podem ter origem emocional
Embora tenha um fator genético forte, fatores ambientais são determinantes para o desenvolvimento de dor muscular crônica. Praticar atividades físicas, como alongamento e exercícios aeróbicos, de maneira controlada e com acompanhamento, ajudam na prevenção. Do ponto de vista neurológico, o tratamento precisa ser feito com medicamentos. Terapias psíquicas complementam, especialmente no controle da ansiedade e da irritabilidade, ajudando o paciente a conviver melhor com a dor.

— Psicoterapias são mais importantes no tratamento de dores psicogênicas, quando excluímos causas orgânicas para a sensação dolorosa. Nesses casos, a terapia é o tratamento número um — frisa o neurologista.

Diferentemente da fibromialgia, que intensifica a sensação de uma dor física já existente, a dor psicogênica pode ter origem exclusivamente em fatores emocionais. Segundo Roriz, essa patologia é menos consensual, mas é aceita pela classe médica. Também chamada de psicossomática, pois o indivíduo somatiza — "cria" — dores nos pontos mais diversos para aliviar um sofrimento mental pelo qual esteja passando, essa dor pode ter origem em um sentimento de vazio na vida, como a perda de um filho ou uma separação.

— A dor serve para preencher esse vazio — explica o médico.

De acordo com Roriz, as mulheres sofrem mais com a fibromialgia do que os homens. A síndrome atinge 5% das mulheres e 1,5% dos homens.


Fonte: ZERO HORA ( http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/noticia/2011/10/estresse-e-depressao-aumentam-a-sensacao-de-dor-muscular-3541879.html )

sábado, 17 de dezembro de 2011

Descendo a ladeira com a fibromialgia

Olá, pessoal

Aqui vai mais uma postagem sobre a Fibromialgia na minha vida....

Os que acompanham o blog, sabem que fui diagnosticada para fibromialgia a mais ou menos 2 anos e meio, logo após ter passado por uma cirurgia na  coluna cervical em dois níveis (2 hernias).

Durante esse tempo, foram dias de muita dor e sofrimento. Além da dor, foram dias de solidão, imcompreensão, depressão, culpa, raiva, enfim, uma mistura de muitos sentimentos nocivos à saúde, mas que, infelizmente, para nós, são inerentes à nossa vontade. Eles simplesmente chegam, ficam e derrubam nossas forças, nosso otimismo, destroem nossa vida.

Após muita medicação, muita fisioterapia, psicologia,  reagi à tudo e resolvi arrancar forças nem sei de onde e lutei por mim, pela minha qualidade de vida.
Minhas palavras de ordem passaram a se "eu quero", "eu posso" e "eu consigo".
Tudo então começou a melhorar. Os médicos começaram a reduzir a medicação pouco a pouco. E as dores começaram a melhorar. Faltava apenas me libertar da medicação para a depressão.

Então recebi a notícia que teria que retornar ao trabalho. E retornei. Então tudo começou a descer a ladeira novamente.
Logo na primeira semana de trabalho, sucumbi às dores e tive que entrar de licença por 10 dias.
Para poder ir trabalhar, tive que parar com alguns medicamentos que eram fundamentais na minha recuperação, que eram os remédios para dormir e para a depressão, porque esses me causavam um pouco de "embriaguez" e sonolência.
Como tenho que dirigir, não seria indicado, pois meu estado de alerta estava afetado pelas reações que os remédicos causam.
Com isso a depressão piorou e minha sensibilidade às tensões do dia-a-dia se agravaram.
Com a depressão em "alta", meu estado de ânimo piorou e o negativismo tomou conta novamente de mim.
E as dores recomeçaram. E a rigidez no pescoço também.
Não é nada fácil conviver com o estresse e a tensão do trabalho e com a falta de compreensão dos colegas de trabalho, sem ajuda dos remédios. Mas se tomo os remédios, nem consigo levantar da cama cedinho, porque me deixam "bêbada" e zonza pela manhã.

No momento estou muito deprimida, com dores e desanimada.
Poxa... eu estava melhorando consideravelmente. Estava diminuindo a quantidade de remédios diários. Estva praticamente com as dores controladas e faltava somente controlar a depressão.
Estava começando a sentir que minha vida anterior à fibromialgia estava voltado.
Eu já estava sorrindo novamente. Estava voltando a sentir a alegria dentro de mim.

Mas tudo despencou novamente. Voltei ao princípio... ladeira abaixo.
E não sei de onde tirar ânimo e voltade de ir para o trabalho.

No momento, estou me apegando a uma frase que li na internet, proferida pelo ator Reinaldo Gianecchini:

"Existem coisas reservadas pra gente, que fogem ao nosso entendimento, mas que lá na frente farão todo sentido"

Quero ter a paciência suficiente para esperar para entender qual o sentido da fibromialgia na minha vida.....

Luisa

domingo, 11 de dezembro de 2011

Erros que devemos evitar ao lidar com a Fibromialgia

Erros que devemos evitar ao lidar com a Fibromialgia
A fibromialgia ainda continua confundindo alguns profissionais médicos, quando existem tantos pacientes que se queixam de dor sem causa aparente, sem nem nada que a cure.
A falta de respostas é frustrante para as pessoas que sofrem de dor crônica, e lidar com os sintomas da fibromialgia pode ser pior se cometemos certos erros.  Sobre isso, coloco uma lista dos erros que devemos evitar e como contra atacar, para um controle  adequado da fibromialgia:
Não fazer o seguimento da dor: o problema da fibromialgia é que nós, pacientes, sempre temos dor, o que torna  difícil julgar quando as coisas melhoram ou pioram.  É importante ter um diário para fazer o seguimento da dor que sentimos, porque desta forma podemos entender quando a dor melhora ou piora, e identificar as coisas do nosso estilo de vida ou dieta, que nos prejudicam e devemos evitar, ou as coisas que nos beneficiam e talvez fazê-las com mais freqüência.
Esperar demais dos medicamentos: devemos ser realistas em relação aos medicamentos. Dos remédios aprovados para o tratamento da fibromialgia, alguns são mais eficazes para certos pacientes que para outros. Alguns podem não funcionar para você, ou ser parcialmente efetivos.  Também temos que levar em consideração que esses medicamentos têm efeitos secundários e ainda podem ser caros. Se o médico os prescreve, devemos estar dispostas(os) a experimentar diferentes fármacos e considerar outras alternativas como medicamentos aprovados para uma condição mas que com freqüência são prescritos para outra condição. Por exemplo: os pacientes com fibromialgia freqüentemente são tratados com antidepressivos (não porque sua condição derive de um problema psicológico), e algumas pessoas obtêm um alivio drástico com os antidepressivos, tanto os de nova como os de anteriores gerações; entretanto, nem todos os antidepressivos estão recomendados especificamente para esta condição e devem ser indicados por um médico.
Não explorar alternativas: nem todos os tratamentos alternativos na medicina convencional funcionam para a fibromialgia, mas pode-se conseguir algo de alivio do estresse, mediante alguns tratamentos alternativos como a yoga (principalmente a base de exercícios de alongamento), a meditação, técnicas de biofeedback ou o tai chi (arte marcial chinês). Alguns tratamentos incluem medicamentos, mas a fibromialgia no se trata somente com medicamentos, requer uma mudança no estilo de vida e na incorporação de novas rotinas, terapia física, apoio psicológico e exercícios.  
Ficar com o médico errado: Inacreditavelmente, ainda existem médicos por aí que pensam que os pacientes com fibromialgia estão inventando seus sintomas. Provavelmente porque pouco sabem sobre a doença. Cabe ressaltar que este tipo de médico não vai explorar todas as opções disponíveis para seu tratamento, portanto, não tenha medo em mudar de médico.  Se o seu médico não está devidamente informado sobre a fibromialgia, é preferível que você consulte um reumatologista, que é o especialista que atende a fibromialgia.
Negar que se está doente: muitos pacientes diagnosticados de fibromialgia visitarão um médico após outro, tratando de encontrar una opinião diferente.  É correto obter uma segunda opinião, mas negar aceitar o diagnóstico após uma segunda, terceira, ou quarta opinião significa que estamos perdendo um tempo precioso, que poderia ser dedicado ao aprendizado sobre o controle da doença. Leia tudo o que puder sobre a fibromialgia - a educação (no sentido de informação) é a chave.  
Não buscar apoio e interiorizar tudo: solicite apoio de seu cônjuge, dos pais, irmãos e filhos, mas com cautela, dependendo da classe de interação que se tenha com a família e quão compreensiva seja. Muitas vezes nos incomodamos porque nosso cônjuge ou nossa família não entende pelo que estamos passando. Trate de conseguir para eles informação sobre a fibromialgia ou recomende sites na internet que expliquem a doença, para que tenham uma idéia do que se sofre, já que o apoio deles é importante. Todos necessitamos poder falar sobre nossa doença e que alguém nos escute, assim que,  poderíamos considerar unir-nos a um grupo de apoio ou falar sobre fibromialgia em alguma organização, já que  ao falar, não somente nos beneficiamos a nós mesmos, como também a outras pessoas que sofrem a mesma condição (e isso podemos fazer até pelas paginas da internet).
Sentir culpa: não se castigue por sentir-se deprimida(o), chateada(o), frustrada (o), ou assustada(o).  É absolutamente razoável sentir-se assim. Qualquer pessoa normal que tivesse dor o tempo todo também se sentiria dessa maneira. E sentir culpa ademais de estar deprimida(a), simplesmente vai agravar o quadro álgico, ou seja, sua dor vai piorar.
Deixar que a fibromialgia te afete: Da mesma forma que em qualquer outra doença crônica, haverá dias em que vai se sentir mal, talvez muito mal. Encontrar atividades que sejam prazerosas, trará equilíbrio e alegria a sua vida. Aprender a fazer novas coisas, tira a dor da sua mente; o que é melhor que ficar sentada(o) em casa abatida(o).  Para algumas pessoas, ir  a igreja, passar mais tempo com seus netos, ou adquirir um novo hobby, pode ajudar.
Levar a vida muito a sério: O humor é importante e também o é, fazer coisas que te façam sorrir. Isto poderia ser tão simples como ver um filme de comédia. E se a dor te impede de ficar sentada(o) pelo tempo que durar o filme, assista até onde te fizer rir, depois de uma pausa no vídeo para dar uma volta.
Não mover-se, porque me dói em demasia: A yoga, a natação e caminhar, têm demonstrado ser de beneficio na manipulação da dor crônica, e isso é muito importante para a fibromialgia. É difícil que a gente compreenda isso porque na primeira vez que tentamos, dói ainda mais. Mas, algumas pessoas, inclusive, deixam de tomar os medicamentos e tratam de controlar  a dor somente com exercícios e conseguem viver muito bem.

texto traduzido de http://fibromialgico.blogspot.com/search/label/errores

domingo, 6 de novembro de 2011

Aprender...

(desconheço o autor - recebi por e-mail) - tradução ao português em azul


Entre todos, otro mundo es posible
(Entre todos, outro mundo é possível)
Aprende a mantenerte a ti mismo para que puedas mantener a otra persona.
(Aprenda a manter-se a si mesmo para que possa manter a outra pessoa)
Aprende a jugar contigo para que puedas jugar con los demás.
(Aprenda a brincar com você mesmo, para que possa brincar com os demais)Aprende a darte tiempo para que puedas dar tiempo a los otros.
(Aprenda a se dar um tempo para que possa dar tempo aos outros)
Aprende a ser feliz contigo mismo para que puedas dar felicidad.
(Aprenda a ser feliz com você mesmo, para que possa dar felicidade)
Aprende a sonreír para que puedas ofrecer alegría.
(Aprenda a sorrir, para que possa oferecer alegría)
Aprende a perdonar a ti mismo para que seas capaz de perdonar.
(Aprenda a se perdoar para que seja capaz de perdoar)
Aprende a aprender para que puedas enseñar.
(Aprenda a aprender para que possa ensinar)
Aprende a pensar y harás pensar a los demás.
(Aprenda a pensar e fará pensar aos outros)
Aprende a ser amable contigo y darás amabilidad.
(Aprenda a ser amável com você mesmo e dará amabilidade)
Aprende a ser generoso con tu persona y derramarás generosidad.
(Aprenda a ser generoso com sua pessoa e derramarás generosidade)
Aprende a cuidarte y cuidarás a los que amas.
(Aprenda a cuidar-se e cuidará a quem ama)
Aprende a hacer el bien y trascenderás.
(Aprenda a fazer o bem e transcenderás)
Aprende a amarte a ti mismo y podrás amar.
(Aprenda a amar-se a si mesmo e poderá amar)

sábado, 5 de novembro de 2011

Voltando ao trabalho !!!

Olá, pessoal 

Aqui vai mais um post sobre como estou enfrentando a fibromialgia.
Já passei por muitos estágios com a fibro.
Já me revoltei, já chorei muito, já tive pena de mim, já fiquei angustiada, deprimida, quase me deixei vencer por ela.
Ultimamente, usando a técnica "só por hoje" estava conseguindo enfrentá-la com mais coragem.
E surgiu então um novo desafio: voltar ao trabalho!!
Recebi a notícia, no dia 31/10/11 : ou voltava ou estaria cortada da folha de pagamento da empresa.
O problema todo gira em torno do INSS, que não reconheceu a FM como incapacitante e denegou meu pedido (da mesma maneira que faz com todos os FM). Então eu estava apresentando atestados médicos desde então, mas já não posso mais apresentá-los...
Moral da história...tive que voltar a trabalhar.
Fazem 2 dias que voltei. Os chefes até foram legais e me colocaram pra fazer coisinha fácil, sem que eu necessite ficar no computador muitas horas...
Espero conseguir permanecer trabalhando, porque no segundo dia, senti dores nos quadris e no pescoço.
O pior de tudo é voltar cansada e ter ainda que fazer as coisas em casa.... principalmente cozinhar, porque meu filho e eu levamos almoço de casa.
E sem contar que preciso lavar, passar, limpar....
Mas estou enfrentando essa nova situação com garra... não estou me deixando abater...
Se tem que ser assim, que seja.... eu lutarei para conseguir superar os obstáculos.
Nem que tenha que dobrar a quantidade dos remédios que tomo....
O "só por hoje" também está me permitindo superar esta nova situação.
E minha vontade de ter minha vida de volta também....
Sei que será uma luta diária, mas vou tentar... tenho que tentar...
Cheguei a conclusão que ficar me lamentando não vai resolver meu problema...
Tenho que erguer a cabeça, respirar fundo e ir pra batalha,..
Tentarei fazer com que as dores não me dominem....
E se elas vierem fortes "só por hoje" vou suportá-las....
Hoje é sabado e estou em casa.... dói tudo.... mas não tô nem aí... deixa doer...
Tenho meus afazeres da casa... posso demorar o dia todo...mas vou fazê-los....
Descobri que é com força que se luta contra a FM.
Com muita coragem e determinação....

É isso, pessoal...
Tudo tem que dar certo...estou otimista...
Bjs a tod@s
Luisa

sábado, 29 de outubro de 2011

Campanha Teste da Orelhinha - Prueba de la Orejita - Ear Test

Ajude a cuidar da audição do recém-nascido
Recomende o Teste da Orelhinha: rápido, indolor e gratuito

O que é o EOA

O exame de Emissões Otoacústicas Evocadas (EOA), mais conhecido como Teste da Orelhinha, é um dos diversos exames para avaliar a integridade da função auditiva. Verifica se a orelha interna (cóclea) está funcionando bem. É realizado em todos os bebês, pois 50% dos casos de surdez não têm causa aparente ou fator de risco que os justifique, havendo a possibilidade de causa genética.
Não dói, é rápido e gratuito

O Teste da Orelhinha é um exame simples para saber se está tudo bem com a audição do seu filho. Um aparelho eletrônico com fone é colocado no ouvido do bebê, o que permite ao médico ou fonoaudiólogo verificar se a criança ouve normalmente. O exame não tem contra-indicações e pode ser feito com o bebê dormindo. Recomenda-se que o teste seja feito no primeiro mês de vida, mas todos os bebês devem passar pelo exame.
Como fazer o Teste da Orelhinha
Basta pedir

Lei 12.303/10 obriga todos os hospitais e maternidades do país a realizarem o exame, gratuitamente, nas crianças nascidas em suas dependências. Peça o Teste da Orelhinha. É um direito do seu bebê.
O que fazer se a maternidade ou hospital não tiver realizado o teste

Avise o pediatra ou profissional de saúde logo na primeira consulta. Ele deverá encaminhar o bebê para os locais competentes em sua região.
Resultado
Com a realização do Teste da Orelhinha dois resultados podem aparecer:
• Se o ouvido do bebê responder aos estímulos do exame, tudo está bem. Seu filho apresenta audição normal e deve iniciar a fala em torno de 1 ano de vida e ser capaz de construir frases simples aos 2 anos. Caso isso não aconteça, peça uma nova avaliação da audição.
• Caso o ouvido do bebê não responda aos estímulos do exame, atenção! Seu filho deverá passar por um acompanhamento que inclui a realização de outros exames para esclarecer se o problema é temporário ou permanente.
Quanto mais cedo, melhor
Caso seja confirmado um problema permanente de surdez, não espere. A criança precisa começar tratamento especializado imediatamente ou, no máximo, até os três meses de vida. A reabilitação inclui aparelho auditivo, terapia fonoaudiológica e, a depender da decisão familiar, o aprendizado da língua brasileira de sinais (Libras). Já existe, inclusive, a indicação de cirurgia em alguns casos: o implante coclear, que já é realizado pelo SUS e tem cobertura obrigatória dos planos de saúde.
O mais importante é que seu bebê faça o exame o mais cedo possível, preferencialmente no primeiro mês de vida, para que se descubra, com a maior antecedência, se há algum problema auditivo. A descoberta tardia pode dificultar o tratamento, além de prejudicar o desenvolvimento da criança. Seguir essas recomendações faz toda diferença para a saúde auditiva do seu filho.
Para saber mais sobre o EOA, entre em contato com o Conselho Federal de Fonoaudiologia: www.fonoaudiologia.org.br

A cada 10 mil crianças nascidas, vinte têm problemas de audição. Pesquisas comprovam que a deficiência auditiva é a doença mais freqüente no período neonatal, superando inclusive as patologias encontradas pelo Teste do Pezinho. Por isso, a importância do Teste da Orelhinha.

Fibromialgia Juvenil

Fibromialgia Juvenil

do site:  http://www.fibromialgia.com.br/novosite/index.php


Introdução

O reconhecimento das doenças que se manifestam com dor na infância é importante no sentido de se tentar melhorar o desempenho e a qualidade de vida da criança. Dentre essas condições dolorosas destaca-se a fibromialgia que manifesta-se com dor musculoesquelética difusa crônica sem acometimento inflamatório ou envolvimento articular. Na infância a fibromialgia tem sido descrita desde 1985 por Yunus & Masi, sendo que, desde então, diversos autores têm se interessado pelo tema.

Qual a Prevalência da Fibromialgia Juvenil?

As manifestações da fibromialgia tendem a ter início na vida adulta, no entanto 25% dos pacientes referem apresentar sintomas dolorosos desde a infância.

De fato, as queixas musculoesqueléticas são muito comuns na infância e adolescência. Em escolares a prevalência de dores musculoesqueléticas é de 1,2 a 7%, com idade média de 10 anos. Esse diagnóstico torna-se progressivamente mais freqüente com o aumento na faixa etária de 8 a 21 anos. A presença de dores em alguma parte do corpo nos últimos três meses ocorre em 70% das crianças, ao menos uma vez por mês, em 32%, ao menos uma vez por semana, sendo mais rara a queixa de dor diária. Um levantamento mexicano observou que 1/3 de crianças pré-escolares apresenta queixas dolorosas musculoesqueléticas e 1,3% destas preenchem critérios para fibromialgia.

Em ambulatórios de Reumatologia Pediátrica a freqüência de dores musculoesqueléticas pode chegar a 55% dos atendimentos. Um estudo realizado por um período de 8 anos, com 81 adolescentes atendidos ambulatorialmente, demonstrou que 50% destes apresentavam dores difusas e 50% dores localizadas. Dos que apresentavam dores difusas, 81% dos casos preenchiam critérios para fibromialgia, sendo que 10% dos pacientes com dores localizadas evoluíram com queixas dolorosas difusas.

Quanto ao sexo, a fibromialgia juvenil é mais freqüente em meninas, em torno de 75% dos casos. Por outro lado, um estudo de 60 atendimentos consecutivos de adolescentes do sexo feminino em um ambulatório de Reumatologia demonstrou que 32% das pacientes preenchiam critérios para fibromialgia.

As manifestações dolorosas crônicas tendem a agrupar-se em famílias ditas “dolorosas”. A presença das queixas dolorosas entre os membros de uma família e ao longo de gerações pode relacionar-se a mecanismos genéticos, ambientais ou comportamentais. Até já foi sugerida uma transmissão genética, no entanto estudos subseqüentes não confirmaram esta hipótese, demonstrando que a freqüência de fibromialgia em filhos de pacientes com fibromialgia é de apenas 28%. Inversamente, estudando crianças com fibromialgia, a probabilidade destas apresentarem mães com o mesmo diagnóstico é de 71%.

Parentes de pacientes com fibromialgia apresentam mais freqüentemente piora da qualidade de vida, grande número de pontos dolorosos e o diagnóstico de fibromialgia está presente em 25% destes. Deve-se considerar ainda que crianças com fibromialgia e seus pais apresentam maior freqüência de fadiga quando comparados a crianças com artrite reumatóide juvenil.

Por que a Fibromialgia Juvenil ocorre?

Apesar de não se saber o que causa a fibromialgia juvenil, diversos fatores estão envolvidos em suas manifestações, fazendo que a criança fique mais sensível frente a processos dolorosos, a esforços repetitivos, à artrite crônica, a situações estressantes como cirurgias ou traumas, processos infecciosos e distúrbios psicológicos Acredita-se que exista uma interação de fatores genéticos, neuroendócrinos, psicológicos e distúrbios do sono predispondo o indivíduo à fibromialgia.

Como se manifesta a Fibromialgia?

O diagnóstico de fibromialgia baseia-se na pesquisa de pontos de dor de acordo com o que é padronizado pelo Colégio Americano de Reumatologia desde 1990. Assim, é necessária a presença de queixas dolorosas musculoesqueléticas difusas, na vigência de 11 dos 18 pontos padronizados, que são pesquisados por meio de digitopressão. Os pontos dolorosos correspondem a inserções de tendões ao osso ou a músculos.

A dificuldade em se avaliar as queixas dolorosas em crianças ocorre devido à certa disparidade entre as queixas da criança e o que é referido pelos pais. Soma-se a isso a credibilidade da informação obtida da criança. Portanto, a pesquisa dos pontos de dor deve ser feita de forma cautelosa e, às vezes, torna-se necessária mais de uma consulta, em intervalos de tempo de uma semana a um mês para a confirmação dos achados. Quanto mais nova a criança, mais difícil se torna firmar o diagnóstico de fibromialgia.

Além disso, comparando-se crianças com fibromialgia e com artrite reumatóide juvenil, as com fibromialgia apresentam maior fadiga, queixas dolorosas mais proeminentes e maior número de pontos dolorosos. Assim como no adulto, na fibromialgia juvenil queixas de sono não restaurador, ansiedade, cefaléia, parestesias e sensação subjetiva de edema de extremidades estão presentes. Nos casos de síndrome da fadiga crônica descritos em crianças, quase 30% dos pacientes preenchem critérios para fibromialgia.

Na fibromialgia primária não foram observadas alterações nas provas laboratoriais, exame radiológico, eletromiográfico ou histopatológico. A polissonografia pode apresentar alterações como a redução da quantidade do sono de ondas lentas ou a intrusão de ondas alfa nesses estágios do sono onde predominam as ondas delta e aumento no número de despertares.

O diagnóstico de fibromialgia não exclui a presença de outras doenças, como a artrite crônica juvenil, hipermobilidade ou a associação com o hipotireoidismo, tendo sido descritos casos em zonas endêmicas para a doença de Lyme, que é causada pela mordedura de carrapatos.

A hipermobilidade e as dores musculoesqueléticas são freqüentes em pré-adolescentes, mas a primeira não parece ser um fator determinante para as manifestações dolorosas. Da mesma forma a associação entre fibromialgia e hipermobilidade é controversa, sendo necessários estudos a longo prazo.

Apesar de estar muitas vezes associada a distúrbios emocionais, a fibromialgia não é uma condição psicogênica. Crianças com fibromialgia orientadas quanto à forma de lidar com a sua sintomatologia não apresentam diferença significante no ajustamento psicológico e relacionamento familiar quando comparadas a outras crianças. Por outro lado, as dificuldades familiares e a vida estressante podem estar presentes na história de crianças com condições dolorosas crônicas sem que uma relação causa-efeito possa ser estabelecida.

Como é o Tratamento da Fibromialgia Juvenil?

Com o objetivo principal de motivar a volta às atividades e a promover a reintegração social, o tratamento da fibromialgia juvenil deve abranger o uso de medicamentos, reabilitação, abordagem psicossocial e orientação dos pais. A participação da criança ou adolescente é importante para o sucesso do tratamento.

Estratégias para lidar com os sintomas dolorosos têm se mostrado eficazes, como a terapia cognitiva , que promove relaxamento muscular, redução da dor, melhora do sono e do humor.

Com base nos estudos sobre fibromialgia no adulto, exercícios aeróbicos de baixo impacto apresentam efeito benéfico, independente das outras modalidades terapêuticas empregadas.

Poucos são os estudos quanto ao uso de medicamentos na fibromialgia juvenil. Foi descrito o uso de ciclobenzaprina, eficaz em 73% dos casos e de amitriptilina, 0.5 mg/kg em casos esporádicos.

O que vai acontecer com crianças que apresentam Fibromialgia Juvenil?

Em adultos as manifestações da fibromialgia se mantêm ao longo dos anos, no entanto, em crianças o futuro parece ser mais favorável. O acompanhamento de 15 crianças em idade escolar durante 30 meses mostrou que 73% melhoraram dos sintomas de dor, mesmo sem o uso de medicamentos. Outro estudo, de 37 crianças com dores musculoesqueléticas durante um período de 9 anos, mostrou que 40% não mais apresentavam as queixas dolorosas após um período médio de 2 anos. Os fatores determinantes para o tipo de evolução que a fibromialgia juvenil irá apresentar são a duração da história de dor, a freqüência de queixas difusas e o ambiente familiar.

A fibromialgia juvenil leva à incapacidade funcional da mesma forma que outras doenças reumatológicas da infância. A limitação causada pela fibromialgia é função do ajuste psicológico e condicionamento físico da criança ou adolescente, bem como da sua capacidade em lidar com os sintomas dolorosos.

_____________________________________________________


As dores musculoesqueléticas na infância e adolescência constituem uma entidade complexa, com múltiplas etiologias.

Acometem 4,2 a 15,5% das crianças e correspondem a 7% dos casos atendidos no ambulatório de pediatria geral, freqüência esta semelhante à verificada para as dores abdominais recorrentes e cefaléia. Nos serviços de reumatologia pediátrica 26% dos casos atendidos referem dores musculares e articulares indefinidas; o diagnóstico de fibromialgia é possível de ser feito em 55 a 88% das crianças que apresentem dores musculoesqueléticas difusas.

O primeiro estudo controlado prospectivo sobre a fibromialgia juvenil foi realizado em 1985, quando foram acompanhadas 33 crianças por um período de três anos.

A idade de início dos sintomas variou de 5 a 17 anos, com maior freqüência no sexo feminino (84% dos casos), predominando em meninas adolescentes (entre 13 e 15 anos) com manifestações dolorosas, musculoesqueléticas difusas ou localizadas. A duração das queixas foi de 3 a 122 meses, em média de 30 meses, influenciadas por fatores moduladores, com piora das queixas, em especial, com o clima frio, úmido e com a sobrecarga física. Os autores observaram grande freqüência de dores musculoesqueléticas (97%), rigidez muscular (79%), sono não restaurador (100%), fadiga matinal (91%) e ansiedade (70%). Os tender points, ou seja, os pontos dolorosos, foram observados, mais freqüentemente, na região cervical, seguindo-se a interlinha medial dos joelhos e o epicôndilo lateral. Em comparação com a população adulta previamente estudada pelos autores, foram mais comuns nas crianças a presença de sensação subjetiva de edema, dor em tornozelos e piora dos sintomas com esforço físico.

Queixas relacionadas com distúrbios do sono ocorrem em 62 a 75% dos pacientes com fibromialgia, em comparação com 9% dos indivíduos saudáveis e até 38% nos pacientes portadores de artrites crônicas. Na população pediátrica, 67 a 73% das crianças fibromiálgicas referem dormir mal e 100% referem fadiga ao despertar, indicando padrão de sono não restaurador. (Rev. Bras. Reumatol. 1997; 37: 271-273).


Fonte: Revista de Atualização Médica RAM
15 de outubro de 1999 n° 6 ano 1

sexta-feira, 28 de outubro de 2011

Relato de la amiga Araceli Rodriguez

Este depoimento está postado no Facebook e eu o publico com a autorização da autora.
Nos serve de lição e ânimo para tod@s que temos a FM.
É com muita positividade que conseguiremos seguir adiante. (mais abaixo a tradução ao portugues)

Este relato está postado en la red Facebook y yo lo publico con autorización de la autora. Nos sirve de lección y de ánimos para tod@s que tenemos la FM. Es con mucha positividad que lograremos seguir adelante.

Querid@s amig@s quiero dar parte de mi testimonio porque muchos se sienten solos y creen que nadie los entiende.
Se como te sientes porque a cada dia al despertar y al acostarme, tengo los mismos sentimientos y pensamientos que tienes tu.
Me acuesto con dolores extremos, no duermo, porque mis dolores superan mi sueño y estoy toda la noche en vela y sufriendo el dolor profundo de la FM, tanto asi, que tuve que ir al dentista para hacerme una ferula protectora de dientes. El stress, la depresión y el dolor partieron 4 de mis dientes y yo, que siempre fui tan cuidadosa, mas hundida caí en la depresión.
Cada vez que leo una de sus columnas lloro, no por mi, sino por ustedes porque se lo que se sufre.
Perdi mis habilidades motoras y tengo que pasar un tiempo antes de saber lo que estoy diciendo, porque mi mente se va en vacio por momentos.
No es Alzhaimer u otra enfermedad. De pasar días, hasta meses sin que lograran descubrir que mi cerebro no descansaba, la serotonina del cerebro bajó a su nivel.
Entonces me consumió la nostalgia y caí en un profundo vacio durante un año.
Perdi el contacto con la sociedad y con mi familia. Mis hijos ya no son una cuarta parte de lo que eran, mi esposo me sigue apoyando como desde el primer dia. Mis amigos que eran muchos se redujeron a 3 personas que estuvieron conmigo y con mi esposo, eso lo dice él, porque yo estaba tan hundida en la depresión que no sabia quien venia, quien iba, como me bañaban o quien me daba de comer.
Asi se derrumbo mi vida. Mi vida social terminó para entrar a una de calma y soledad.
No podia caminar, sin un andador, se me fue el habla y casi no reconocia la gente.
Cuando empezé mi tratamiento fue caminar paso a paso, llevo como 7 años y todavia no camino sola amiga.
Si  Dios no hubiese sido mi refugio, me hubiera muerto, porque tuve varias sobredosis de medicamento, yo misma me bebia las pastillas y al no hacer efecto bebia mas de la cuenta.
Se como se siente.
Ahora estoy estudiando en un Colegio, voy poco a poco. No guio todavia, ni camino bien, ni tengo la memoria ni al 50 %, pero decidi por mi vida y por mi familia.
Y me levanto todos los días y me acuesto con el mismo dolor tan fuerte como al principio.
Desde el cerebro hasta mis pies, no hay nada que me deje de doler, pero decidi vivir.
Hago o intento lo que no puedo, hasta que lo hago mejor cada dia en mi condición.
Aunque no sienta el deseo, aunque sea una vez a la semana atiendo fisicamente a mi marido.
Tengo que vivir aunque el cuerpo quiera estar nuevamente acostado como muerto.
Voy a charlas de apoyo. Pero sobre todo trato de vivir con la ayuda de Dios.
Haz un pequeño esfuerzo amiga.
Porque morirás en vida como lo estuve yo.   


TRADUÇÃO AO PORTUGUES:
Querid@s amig@s quero participar meu testemunho porque muitos se sentem sozinhos e acreditam que ninguém os compreende.
Sei como se sentem porque a cada dia ao acordar e ao deitar tenho os mesmos sentimentos e pensamentos que vocês têm.
Deito-me com dores extremas, não durmo, porque minhas dores superam meu sono e fico velando a noite toda sofrendo a dor profunda FM, tanto assim, que tive que ir ao dentista para fazer um aparelho protetor para os dentes. O estresse, a depressão e a dor, quebraram 4 dos meus dentes e eu, que sempre fui tão cuidadosa, mais fundo caí na depressão.
Cada vez que leio uma de suas mensagens, choro, não por mim, mas por vocês, porque sei o que sofrem.
Perdi minhas habilidades motoras y tenho que dar um tempo antes de saber o que estou dizendo, porque minha mente dá um branco em alguns momentos.
Não é Alzheimer ou outra doença, passam-se dias, até meses sem que conseguissem descobrir que meu cérebro não descansava. A serotonina do cérebro baixou de nível.
Então a nostalgia me consumiu e caí em um profundo vazio durante um ano.
Perdi o contato com a sociedade e com minha família. Meus filhos já não são um quarto do que eram, meu marido continua apoiando-me como desde o primeiro dia. Meus amigos que eram muitos se reduziram a 3 pessoas que estiveram comigo e com meu marido, isso é o que ele diz porque eu estava em profunda depressão que nem sabia quem vinha, quem ia, como me davam banho, ou quem me dava a comida.
Assim se derrubou a minha vida. Mi vida social terminou para entrar a uma de calma y solidão.
Não podia caminhar sem um andador, perdi a fala e quase não reconhecia as pessoas.
Quando comecei meu tratamento foi caminhar passo a passo, levou como 7 anos y ainda não caminho sozinha. Se Deus não tivesse sido meu refúgio, teria morrido, porque tive varias overdoses de medicamentos, eu mesmo tomava os comprimidos e ao não fazer efeito, tomava além da conta.
Se como se sentem.
Agora estou estudando em um colégio, vou pouco a pouco. No dirijo ainda, nem caminho bem, nem tenho nem 50 %, da minha memória, mas decidi pela minha vida e pela minha família.
E me levanto todos os dias e me deito com a mesma dor tão forte como no início. Desde o cérebro até meus pés, não há nada que não doa, mas decidi viver.
Faço, ou tento fazer o que não posso, até que o faça melhor cada dia na minha condição.
Ainda que não sinta o desejo, ainda que seja uma vez por semana, atendo fisicamente ao meu marido.
Tenho que viver ainda que o corpo queira estar novamente deitado como morto.
Vou a grupos de apoio. Mas, sobretudo, procuro viver com a ajuda de Deus.
Faça um pequeno esforço amiga.
Ou morrerá em vida como aconteceu comigo.

sexta-feira, 21 de outubro de 2011

É possível superar !!!

Olá amig@s de fibra:

Quero compartilhar om vocês essa nova fase que estou vivendo.
Incrivelmente tudo ao meu redor modificou.
Voltei a ter vontade de ver o mundo...voltei a ter vontade de viver...
Como??? Eu explico !!
Cheguei a conclusão que tudo depende de mim.        
EU é que tenho o poder sobre minhas decisões.
E decidi reagir... decidi voltar a ser feliz.
Difícil?? Sim, bastante... É necessário ter coragem, força de vontade, perseverança e determinação.
Descobri que seu eu mudar, tudo ao meu redor muda.
As pessoas tem seus próprios problemas e ninguém quer a companhia de uma pessoa baixo astral que só fala em dores e que está constantemente deprimida.
Não é o mundo que isola a gente... Somos nós mesmos que nos deixamos isolar. Isso é um ato de covardia... é auto piedade !!!
Depois de de longos 2 e meio anos, estou controlando minhas dores.
Meu clínico da dor diminuiu o Lyrica, mas ainda resta vencer a depressão.
Essa ainda estou atacando com terapia e 3 tipos de remédios. Mas vai chegar a hora dela também.
EU vou vencer esta batalha também, porque o principal eu tenho: EU quero!!
Depressão é igual brincadeira de criança... ela vem... depois brinca de esconder... depois cisma de brincar de gangorra, depois vira montanha russa.... 
Depressão é terrível. Tem dias que me deixa sossegada... Tem dias que me derruba no chão.
Preciso aprender a respirar.... viver mais o hoje e deixar o amanhã, pra amanhã!!!
Eu realmente espero que minhas vivências possam estar ajudando e apoiando a quem estiver no mesmo barco que eu.
Não precisamos sumir, temos é que assumir... assumir as dores e querer vencê-las...
Assumir a drepressão e querer curá-la.
Sei que não é fácil... mas a fórmula é viver um dia de cada vez.

A tod@s, abracinhos de algodão!!!
Luisa

domingo, 16 de outubro de 2011

Só por hoje!!!

Querid@s Amig@s 

Só por hoje!! Esse é um dos lemas do N/A.
Comecei ontem a participar da reunião on-line do N/A.
Confesso que logo de primeiro momento, fiquei um pouco reticente com a expressão "Neutóticos Anônimos" 
Pensei comigo... "Eu estou deprimida mas não sou neurótica..."
Mas neurose é um disturbio emocional e a depressão também...
Então assumi.... Sou neutótica e ponto... quero me curar....
E posso dizer... caiu por terra a má impressão que essa palavra me causou logo no primeiro momento.
Faz um bem enorme pra alma.... posso garantir.
Fiquei muito animada com a primeira reunião e voltei hoje para mais um encontro.
Como encontrei esse Grupo?
Ontem (sábado) eu estava a beira de um ataque de neurose por causa da minha depressão.
Estava sentindo que as minhas visitas à psicóloga não estavam adiantando muito. E saí garimpando virtualmente alguma coisa que me tirasse do meu estado crítico.
Porque ultimamente a depressão me dominou completamente e eu estava vendo trovões e tempestade até em um dia ensolarado. Tinha duas alternativas: ou eu matava a depressão ou ela me matava.
Decidi pela primeira opção. Eu assumi com toda humildade que precisava urgentemente me ajudar.
Eu precisava querer ajuda. E como dizem que quem procura acha...
Então encontrei o Grupo Virtual Caminho Novo
(https://sites.google.com/site/gruponacaminhonovo/reuniaoonline)
Lá consegui falar dos meus problemas, me deparei com os problemas de outros membros, e estudei o lema SÓ POR HOJE... 
Ainda arrastei uma amiga para a reunião de hoje, que também precisa muito de ajuda, por conta de sua baixa estima.
Foi muito bom.... bom demais....
Ela também gostou muito...
Fiquei feliz por mim e por minha amiga...
E por isso estou aqui... compartilhando com vocês minha descoberta.
Vai curar minhas dores físicas???? NÃO!!!!
Vai solucionar meus problemas??? NÃO!!!
Mas vai com toda certeza me fortalecer e me ajudar a aprender a conviver com meus medos, meus fantasmas e minha depressão.
Usando o SPH (Só Por Hoje) eu passei o dia de hoje em paz.... depois de quase 2 anos e meio mergulhada em um turbilhão de problemas, eu consegui ter PAZ e SERENIDADE!!!

Partilho com vocês a Orãção da Serenidade:


É isso aí gente....

Beijos a todos
Luisa

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Incentivando os FM - Texto:Pintando a vida


Pintando a Vida

       Deixa de tristeza e deixa o sonho te levantar                  
Acredite que é possível ainda hoje, promover uma grande virada
Acredite que tudo foi apenas um tropeço
      Mantenha a rota do seu barco da vida e não desista...
As pedras são apenas restos que a chuva trouxe...
Amar, viver, sonhar, acreditar, lutar e até o chorar, são fases que compõem o grande quadro chamado vida,
onde a tela é a sua história, as tintas, são as pessoas que passam por ela...
Mas, o pintor, o responsável pela obra, será sempre você.
Haja o que houver, aconteça o que acontecer, o pincel que mistura as cores, que dá forma ao que vai surgir na tela, que cria e apaga situações e imagens, ainda está na sua mão.
É você quem pode criar agora, uma estrada florida, ou o caminho escuro das incertezas e dúvidas.
Já que você é o autor, o pintor dessa tela chamada vida, comece pintando um sorriso, que é o sinal que representa a esperança, a renovação, símbolo dos que não desistem nunca de ser feliz,
E ser feliz exige criatividade, esforço e dedicação.
Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim.

(desconheço o autor)

É isso amig@s FM, vamos pintar nossa vida!!!
Bjs

domingo, 9 de outubro de 2011

Mi querido Ser (texto de Paola Noemi Pagani) - Meu Querido Ser

                             Mi querido Ser!!
Te escribo esta carta para contarte que no me siento muy bien, tengo muchos dolores en todo el cuerpo y siempre me siento agotada, estoy siempre nerviosa, y eso consume mi vitalidad, y acaba con mis fuerzas.Tengo problemas para controlar mis reacciones, pues se agota mi serenidad, pierdo la calma. Tengo ataques de panicos, y crisis de llanto.
Siento que pierdo la fuerza en mi manos y brazos, se me caen lo objetos, no logro tener establidad , me cuesta subir o bajar las escaleras....tropiezo, me caigo, me lesiono...Me falla la vos, mi memoria de desvanece, me duele la espalda, las cervicales, lumbago, tendones, ligamentos, la piel.... tengo sensacion de quemazon, pinchazos.. todo duele, todo quema, todo tira...Mi cabeza estalla, me duele la siens, la frente..Nunca logro una posicion por mas de 10 minutos, no concilio mi sueño, me despierto a menudo, y por la mañana estoy peor que el dia anterior...
tengo sensacion de mucho calor en verano y mucho frio en invierno, mas de lo habitual..
mi estado de animo tiene variaciones y no logro dominarlo.. porque permanecen en mi estos sintomas??.porque no se van...??? me consume mi energias y fuerzas...
es una enfermedad?? es invisible!! nadie la ve, nadie la siente, nadie la toca.. solo tu y yo mi querido SER..
... ayudame a sacarla, ya no la soporto, no soporto ver mis hijos derramar lagrimas por mi dolor, no soporto no saber explicarles el porque de mi estado.. ni tampoco nadie sabe decirmelo.. me creen loka, no me comprenden, no lo uso para sentirme victima.. no soporto verme inutil!!... no me escondo...
No me abandones mi querido SER, no me prives de energias, y fuerzas... te necesito.... no me aisles del mundo, no me quites las ganas de vivir!!
Sabes que en lo mas profundo de mi estas tu, no fui yo... ella aparecio, tu la dejaste entrar!! no me preguntaste, no me diste opcion.... pero solo te pido.. no me dejes mi querido ser!!Soy yo.. el cuerpo que te DIOS te dio!!!!
mi querido SER... TU y YO..
Paola Noemi Pagani
                               TRADUÇÃO:
Meu Querido Ser            
Te escrevo esta carta para te contar que não me sinto muito bem, tenho  muitas dores no corpo todo e me sinto esgotada, estou sempre nervosa, e isso consome minha vitalidade, e acaba com  minhas forças.Tenho problemas para controlar minhas reações, pois se esgota minha serenidade, perco a calma. Tenho ataques de pânicos, e crises de choro. Sinto que perco a força em minhas mãos e braços, os objetos caem, não consigo ter estabilidade, custo subir ou descer as escadas... Tropeço, caio, me lesiono... Minha voz falha, minha memória se desvanece, me doem as costas, a cervical, a região lombar, tendões, ligamentos, a pele... Tenho a sensação de queimação, fisgadas… tudo dói, tudo queima, tudo vai... Minha cabeça explode, doem as têmporas, a testa..Nunca consigo ficar em uma mesma posição por mais de 10 minutos, não concilio meu sono, acordo com freqüência, e pela manhã estou pior que o dia anterior...
Tenho a sensação de muito calor no verão e muito frio no inverno, mais do que o habitual..
Meu estado de ânimo tem variações e não consigo dominá-lo... Por que permanecem em mim esses sintomas??? Por que não se vão...??? Consomem minhas energias e forças...
É uma doença?? É invisível!! Ninguém a vê, ninguém a sente, ninguém a toca... Somente você e eu, meu querido SER.
Ajude-me a arrancar-la, já não a suporto, não suporto ver meus filhos derramarem lágrimas por minha dor, não suporto não saber explicar-lhes o porquê do meu estado... Nem tampouco ninguém sabe me dizer... Crêem que sou louca, não me compreendem, não a uso para sentir-me vítima.. Não suporto ver-me inútil!!!... Não me escondo...
No me abandone meu querido SER, não me prive de energias, e forças... Te necessito... Não me isole do mundo, não me tire a vontade de viver!!
Sabe que no mais profundo de mim está você, não fui eu... Ela apareceu, você a deixou entrar!! Não me perguntou, não me deu opção.... Apenas te peço... Não me deixe meu querido SER!! Sou eu... O corpo que Deus te deu!!!! Meu querido SER... VOCÊ e EU...

domingo, 25 de setembro de 2011

Cantinho d@s amig@s e familiares dos fibr@s

Olá amig@s e familiares d@s fibr@s,

(Rinconcito para amigos y familiares de los fibros para que comenten como se sienten conviviendo con un fibro...)

(Corner of the friends and families of fibers, to say how you feel living with a fibro..

Esta página é para vocês....
Escrevam (em que lingua for: portugues, espanhol, ingles), desabafem, comentem como é conviver com um fibr@, apoiem.
Se não quiser identificar-se, pode postar como "Anônimo" e assine com um mesmo "apelido" sempre que vier para que você possa também receber comentários.
Beijos enormes no coração de vocês
Luisa

Cantinho d@s fibr@s

Olá fibr@s

(Rinconcito para los fibros, para que comenten como se sienten conviviendo con la FM)

(Corner of the fibers, to say how you feel living with FM)


Esta página é para vocês.... Façam dela seu cantinho...venham, escrevam, desabafem (em qualquer lingua: portugues, espanhol, ingles). O importante é colocar pra fora o que te incomoda.
Se não quiser identificar-se, pode postar como "Anônimo" e assine com um mesmo "apelido" sempre que vier para que você possa também receber comentários.
Beijos enormes e abraços de algodão da amiga Luisa

sexta-feira, 23 de setembro de 2011

Pode ser fibromialgia

Pode ser fibromialgia


Sintomas semelhantes aos de outras doenças podem dificultar o diagnóstico desta enfermidade. Se há fibromialgia, há dor.
Porém, a recíproca nem sempre é verdadeira, já que a fibromialgia apresenta diversos outros sintomas, inclusive alguns muito semelhantes aos de outras doenças, como problemas de sono e fadiga.
Por isso, seu diagnóstico não é tarefa simples. “É importante ressaltar ainda que a fibromialgia pode coexistir com outras doenças”, explica Milton Helfenstein Jr., Assistente Doutor da Disciplina de Reumatologia da UNIFESP.
Uma pesquisa encomendada pela Pfizer (Fibromialgia: Além da Dor), aponta esta dificuldade de diagnóstico: a maioria dos médicos concorda que os sintomas da fibromialgia podem ser difíceis de distinguir de os de outras doenças (68% dos especialistas e 66% dos clínicos gerais brasileiros. Sem contar no desconhecimento de 70% dos pacientes brasileiros, que nunca tinham ouvido falar da fibromialgia até receberem o diagnóstico – sendo que 98% deles concordam que se trata de uma enfermidade que não se conhece bem.
Como a fibromialgia está associada a uma média de oito a 12 sintomas diferentes, o diagnóstico deve ser bastante criterioso e atentar-se aos principais sinais da doença.

Principais sintomas da fibromialgia:
- Dores generalizadas e difusas pelo corpo.
- Aumento da sensibilidade à dor (um estímulo geralmente não doloroso pode doer)
- Fadiga
- Sono não reparador (mesmo após dormir uma noite inteira, o paciente acorda cansado)
- Transtornos do humor (ansiedade e depressão).

A fibromialgia pode ainda apresentar sintomas parecidos aos de outras enfermidades.
Por isso, o reumatologista Milton Helfenstein Jr. aponta algumas dessas semelhanças – e também as diferenças – que podem ajudar o médico a definir o diagnóstico.


Mais sobre fibromialgia:
 Apesar de ainda não conhecer a exata causa da doença, sabe-se que o aumento nos impulsos dolorosos transmitidos pelo sistema nervoso central tem um papel importante na fibromialgia. Não existem exames laboratoriais ou de imagem que comprovem a existência desta enfermidade. “Às vezes esses exames nos ajudam a descartar a possibilidade da fibromialgia, identificando outras doenças, como o hipotireoidismo”, explica Helfenstein.
Assim, o caminho para o diagnóstico correto da fibromialgia passa pelo exame clínico, que avalia principalmente os locais de dor do paciente. Como referência, os médicos utilizam os 18 pontos de dor estabelecidos pelo Colégio Americano de Reumatologia na década de 1990. Essa definição contribuiu para uma padronização no diagnóstico, que costuma ser bastante demorado: no Brasil, os pacientes levam em média 4,7 anos para serem diagnosticados, passando por uma média de 7,2 médicos.
Depois do diagnóstico, é preciso levar o tratamento a sério.
Ao contrário do que muitos pacientes pensam inicialmente, a atividade física deve fazer parte do programa terapêutico – manter-se ativo ajuda no controle da dor e exercícios como caminhada, hidroginástica, natação e alongamentos leves podem melhorar bastante a qualidade de vida do paciente com fibromialgia.
Como ainda não existe cura para a doença, alguns medicamentos ajudam no controle dos sintomas, como analgésicos e relaxantes musculares.

Fonte: Portal Fator Brasil : http://www.revistafator.com.br - 25/08/2011 - 09:56

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Reglas de Oro


Reglas de Oro - FM
(adaptado del texto de Vanesa Noelia en FaceBook)

1. Manejo adecuado de la incomprensión familiar, amical, laboral, médica.

Es lo primero que te afectará: el ”cómo?” ya lo sabes.
El ”cómo lo hago” es leer mucho sobre tu enfermedad.
Dominarla te hará entender mejor cuan desinformados están y por ello sus comentarios no deben tener la importancia que se les da. Una vez segura (o) del tema, dedícales una charla formal donde finalmente entiendan que no eres floja (o) ni se trata de ”poner de tu parte”.
Si no hay causa ni cura conocida, ni un medicamento eficaz, cae por su propio peso.
 Si insisten y ya hablaste, que no te afecte, sólo sonríe ampliamente y no discutas. Se aburrirán. Si lo entendieron desde el principio, tienes mucho a tu favor.

2. Conoce y respeta a tu nuevo cuerpo.

Si te manejas bien, puedes hacer todo, no tienes que privarte de nada.
Sólo requieres manejar bien tus tiempo, estar atenta(o) a los avisos dolorosos y corregirlos (fisiatría, laser, otros).
 Pero lucha con tu sentido de culpa y tu exigencia fibro de demostrar que puedes.
Resulta fatal, empeoras, allí cae el 100%.
Si caes en cama por fiebre alta, migraña demoledora, bronquitis, también puedes caer sin culpa por una crisis fibro que es mucho peor.
Una crisis te dice….estoy agotada (o),  apenas duermo y mal, alíviame el dolor.
Hazle caso, es tu único cuerpo, si él está bien, tú lo estarás. Es hora de atenderlo.
Las tareas? Otro deberá hacerlo, como en cualquier enfermedad.
Un(a) fibro tiene el temperamento de dar todo por los demás, ahora que se las arreglen.
Con dolor la única prioridad eres tú. Si tienes hijos pequeños no hagas de mártir. Cada día los atenderías menos. Que alguien se encargue en ese lapso doloroso, te recuperaras pronto, todo sin culpas.

3. Prepáralos para tus crisis.

Tendemos a esperar que comprendan solos. No lo harán, por desconocimiento o por comodidad. Diles claramente lo que deben hacer. Quizás, solamente entender cuánto dolor tienes, cerrar las cortinas, ofrecerte algo , decirte que esperan que te pase pronto, que se harán cargo. Los peores momentos de una crisis, pueden significar 2 horas, una mañana, un día, no es la gran cosa pedir apoyo verdad?

4. No permitamos que nuestro entorno nos prenda la luz del dolor.

”Sea quien sea”. No estamos para eso, bastante tenemos con que aparezca solo.
Tensiones familiares, laborales, son causas de crisis días después. Piensa antes de iniciar una discusión, piénsalo 2 veces y 3 y 4 cuando alguien quiera iniciar una.
Tienes que cambiar muchísimo, hazlo lento pero firme. Mejorarás increíblemente manteniendo tu equilibrio.

5. Disfruta la vida al máximo

Sé positiva, ponle humor a la vida, que la fibromialgia no ocupe ese espacio.

6. Sé un(a)  fibro actual, entrenada:

a)  Sé experta en reconocer la crisis. Pero en concreto,  estar atenta luego de un estrés sostenido, al menor incremento de dolor, aparición de ansiedad o hiperactividad y más aún en una situación de estrés o pensamientos negativos previos, fatiga, etc. Observa y detecta cómo te aparecen siempre, generalmente seguirán tu propio formato. También se presentan intempestivamente, normalmente luego de dolores cervicales o lumbares.

b) Debes descansar cuando hay una crisis. Respeta a tu cuerpo.

Pero jamás con una mentalidad negativa, recordando un mal momento, o
episodios que te hacen daño. Eres tú, tu dolor y cómo manejarlo.
Lo demás  estorba y demora el proceso. Si deseas llorar…llora, pero no amargamente, lamentándote  de tu suerte. 
Llora por que el dolor te obliga y en la seguridad todo el tiempo, que ganarás este reto continuo, cada vez.

c) Siempre lista.

- Ten siempre todo para una emergencia. 
-  Tina caliente, sumérgete relajada. Si no hay, ducha. Es tu primera acción. En ese
caso un banco para sentarte, dejando caer el agua en los puntos más dolorosos. Aleja todo pensamiento negativo, eres tú y la decisión de ganarle al dolor. Relájate, suelta los músculos.
- Cualquier espray de anestésico local.
- Almohadas, cojines para mantener las piernas en alto, todo el tiempo, cabeza sin almohada.
- Un cobertor, debes abrigarte.
-  1 bolsa de agua caliente.
 Medicamentos para tu dolor, jarra con agua y todo lo que necesites para no levantarte. Si vas a comer, que sea ligero.
-  Ambiente cómodo, fresco, sin ruidos molestos, cortinas cerradas.
- Un libro, o música, tv o nada, según costumbre o momento
-  Pide estar sola(o): eres tú y el manejo del dolor, no pienses, no te lamentes, lo agudizarás. Sólo concéntrate en ser tu mejor médico.”Siente” que ganarás al dolor, si vives con éste, eres una experta en manejarlo, si así lo decides.
- Ten una tarjeta con información precisa (alergias, medicamentos que estás tomando, presión arterial promedio, etc.


La fibromialgia es una enfermedad que sólo quien la sufre sabe lo que es tener un dolor aberrante.