Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Reglas de Oro


Reglas de Oro - FM
(adaptado del texto de Vanesa Noelia en FaceBook)

1. Manejo adecuado de la incomprensión familiar, amical, laboral, médica.

Es lo primero que te afectará: el ”cómo?” ya lo sabes.
El ”cómo lo hago” es leer mucho sobre tu enfermedad.
Dominarla te hará entender mejor cuan desinformados están y por ello sus comentarios no deben tener la importancia que se les da. Una vez segura (o) del tema, dedícales una charla formal donde finalmente entiendan que no eres floja (o) ni se trata de ”poner de tu parte”.
Si no hay causa ni cura conocida, ni un medicamento eficaz, cae por su propio peso.
 Si insisten y ya hablaste, que no te afecte, sólo sonríe ampliamente y no discutas. Se aburrirán. Si lo entendieron desde el principio, tienes mucho a tu favor.

2. Conoce y respeta a tu nuevo cuerpo.

Si te manejas bien, puedes hacer todo, no tienes que privarte de nada.
Sólo requieres manejar bien tus tiempo, estar atenta(o) a los avisos dolorosos y corregirlos (fisiatría, laser, otros).
 Pero lucha con tu sentido de culpa y tu exigencia fibro de demostrar que puedes.
Resulta fatal, empeoras, allí cae el 100%.
Si caes en cama por fiebre alta, migraña demoledora, bronquitis, también puedes caer sin culpa por una crisis fibro que es mucho peor.
Una crisis te dice….estoy agotada (o),  apenas duermo y mal, alíviame el dolor.
Hazle caso, es tu único cuerpo, si él está bien, tú lo estarás. Es hora de atenderlo.
Las tareas? Otro deberá hacerlo, como en cualquier enfermedad.
Un(a) fibro tiene el temperamento de dar todo por los demás, ahora que se las arreglen.
Con dolor la única prioridad eres tú. Si tienes hijos pequeños no hagas de mártir. Cada día los atenderías menos. Que alguien se encargue en ese lapso doloroso, te recuperaras pronto, todo sin culpas.

3. Prepáralos para tus crisis.

Tendemos a esperar que comprendan solos. No lo harán, por desconocimiento o por comodidad. Diles claramente lo que deben hacer. Quizás, solamente entender cuánto dolor tienes, cerrar las cortinas, ofrecerte algo , decirte que esperan que te pase pronto, que se harán cargo. Los peores momentos de una crisis, pueden significar 2 horas, una mañana, un día, no es la gran cosa pedir apoyo verdad?

4. No permitamos que nuestro entorno nos prenda la luz del dolor.

”Sea quien sea”. No estamos para eso, bastante tenemos con que aparezca solo.
Tensiones familiares, laborales, son causas de crisis días después. Piensa antes de iniciar una discusión, piénsalo 2 veces y 3 y 4 cuando alguien quiera iniciar una.
Tienes que cambiar muchísimo, hazlo lento pero firme. Mejorarás increíblemente manteniendo tu equilibrio.

5. Disfruta la vida al máximo

Sé positiva, ponle humor a la vida, que la fibromialgia no ocupe ese espacio.

6. Sé un(a)  fibro actual, entrenada:

a)  Sé experta en reconocer la crisis. Pero en concreto,  estar atenta luego de un estrés sostenido, al menor incremento de dolor, aparición de ansiedad o hiperactividad y más aún en una situación de estrés o pensamientos negativos previos, fatiga, etc. Observa y detecta cómo te aparecen siempre, generalmente seguirán tu propio formato. También se presentan intempestivamente, normalmente luego de dolores cervicales o lumbares.

b) Debes descansar cuando hay una crisis. Respeta a tu cuerpo.

Pero jamás con una mentalidad negativa, recordando un mal momento, o
episodios que te hacen daño. Eres tú, tu dolor y cómo manejarlo.
Lo demás  estorba y demora el proceso. Si deseas llorar…llora, pero no amargamente, lamentándote  de tu suerte. 
Llora por que el dolor te obliga y en la seguridad todo el tiempo, que ganarás este reto continuo, cada vez.

c) Siempre lista.

- Ten siempre todo para una emergencia. 
-  Tina caliente, sumérgete relajada. Si no hay, ducha. Es tu primera acción. En ese
caso un banco para sentarte, dejando caer el agua en los puntos más dolorosos. Aleja todo pensamiento negativo, eres tú y la decisión de ganarle al dolor. Relájate, suelta los músculos.
- Cualquier espray de anestésico local.
- Almohadas, cojines para mantener las piernas en alto, todo el tiempo, cabeza sin almohada.
- Un cobertor, debes abrigarte.
-  1 bolsa de agua caliente.
 Medicamentos para tu dolor, jarra con agua y todo lo que necesites para no levantarte. Si vas a comer, que sea ligero.
-  Ambiente cómodo, fresco, sin ruidos molestos, cortinas cerradas.
- Un libro, o música, tv o nada, según costumbre o momento
-  Pide estar sola(o): eres tú y el manejo del dolor, no pienses, no te lamentes, lo agudizarás. Sólo concéntrate en ser tu mejor médico.”Siente” que ganarás al dolor, si vives con éste, eres una experta en manejarlo, si así lo decides.
- Ten una tarjeta con información precisa (alergias, medicamentos que estás tomando, presión arterial promedio, etc.


La fibromialgia es una enfermedad que sólo quien la sufre sabe lo que es tener un dolor aberrante.

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