Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

sábado, 23 de julho de 2011

Recorrendo à Justiça....

Olá, pessoal

Garimpando na net, encontrei duas matérias interessantes.

Como as são muito amplas, a postagem ficaria muito grande, por isso estou colocando somente o link, indicando que a leitura vale a pena.

- Aposentadoria por Invalidez aos portadores de Fibromialgia. É possível?
Por Saúde Legal em 08 de maio de 2009
http://www.saudelegal.org/index.php/component/content/article/58

Este link fala sobre aposentadoria, é mais antigo e, inclusive, o CID da Fibromialgia, ainda é o antigo (novo CID M79.7 no CIE-10)


- Recorrer à Justiça acelera o recebimento de remédios de alto custo
Por Camila Neumam em 11 de abril de 2011
http://www.saudelegal.org/index.php/component/content/article/47

Este é mais recente e fala sobre como conseguir a gratuidade dos remédios de alto custo (que é o caso do nosso querido Lyrica)


Espero que seja de grande utilidade para os leitores...

Um abração e até a próxima!!!

Luisa

34 comentários:

  1. Luisa,muito bom esses artigos,sempre nos mostrando a luz no fim do tunel,muito pbrigada
    Norma

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  2. Norma

    Obrigada pela sua postagem... Fico feliz quando consigo ajudar... porque essa é a minha única intenção!
    Bjs
    Luisa

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    1. nao consegui abrir o link da aposentadoria....abçs

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  3. eu tenho fibromialgia,e estou pensando seriamente de jogar tudo pro alto.os remedios são caros,e os medicos dizes que esta doenças é invenção do ortopetista isto quem dize,foi psiquiatra e o reumato.não sei mais em quem acreditar.

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  4. Ivone, querida amiga

    A Fibromialgia não é invenção...Só quem sente é que sabe... Da parte dos médicos posso te dizer que os que dizem isso é porque não sabem nada sobre a FM e como não possuem respaldo acham melhor dizer que não existe.
    A FM é uma doença mundial.. Existem muitos estudos e pesquisas para tentar achar uma maneira de curar os portadores dessa síndrome.
    Não desista... lute por você... Troque de médico se preciso for... Melhor tratar com Clínico da Dor... Troque seus médicos por outros mais compreensíveis e com maior visão sobre a FM.
    Eu graças a Deus tenho médicos que acreditam em mim e me tratam bem... Faço tratamento multidisciplinar com Reumato, Clinico da Dor, Psicóloga, Psiquiatra, fisioterapia e hidroterapia.
    Estou conseguindo pouco a pouco deixar os remédios fortes, mantendo controle sobre as dores... Faz alguns meses que não tenho crise.
    Mas as dores persistem...
    Temos que aprender a conviver com elas....
    Beijo em seu coração
    Luisa

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  5. Olá!
    Meu nome é Sandra Santos, e sou uma das fundadoras da ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos FIbromiálgicos.
    Estava postando/pesquisando sobre "FIBROMIALGIA X APOSENTADORIA", quando encontrei seu blog. Receba meus Parabéns pelo blog, e pela luta solitária que você trava com o Sistema e a Síndrome.
    Essa é nossa luta também.
    Bom, estou escrevendo também para que você atualize a referência feita ao site saúde legal. A matéria em questão está no link abaixo agora.
    Se quiser, venha nos visitar...abrafibro.blogspot.com
    ou no Facebook - www.facebook.com/abrafibro.fibromialgia
    Será um prazer contar com você. Principalmente sabendo que você está tão inteirada dos assuntos que permeiam a fibromialgia.
    Até lá!

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    1. Olá Sandra

      Obrigada pelo seu comentário e pela dica.

      Eu atualizei os links acima porque eles realmente não estavam mais aparecendo. Mudou o endereço (acho que foram para arquivos de postagens antigas). Mas agora está tudo bem e eles aparecem novamente.

      Bjs.
      Luisa

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  6. Ola! Bom dia!

    Meu nome é Andreza, descobri a pouco tempo que eu tenho fibromialgia, também descobri que não tenho preguiça, que não sou mentirosa e que o que eu tenho é muito sério.
    Mais até isso acontecer, me sentia uma pessoa sem futuro e com preguiça de trabalhar, eu achava que era coisa da minha cabeça e que eu é que não tinha interesse pra nada. Ufa! Estou aliviada que pelo menos me sinto melhor, as dores são terriveis e as pessoas pensam que estamos mentindo o tempo todo. É tão triste....

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  7. bom dia, hoje buscando informações sobre o CID de fibromialgia me deparei com o seu blog, li alguns comentários e sinceramente não me senti sozinha, como tenho me sentido há muito tempo.
    Sou professora e já me afastei por muitos meses do trabalho, nesse momento estou sendo punida pelo governo do Estado que, desde janeiro de 2012, decidiu que as licenças-médicas devem ser descontadas do tempo para aposentadoria e querem que eu volte a trabalhar por mais dois anos. Voltei no início de fevereiro, mas infelizmente preciso me afastar novamente, é dor demais, gosto de dar aula, acordar cedo, me arrumar para ir ao trabalho, mas isso não passa de um doce desejo que consigo manter por no máximo dois dias seguidos, no terceiro já não posso sequer levantar um prato com comida, que dirá me segurar num ônibus lotado e enfrentar uma turma cheia de energia....me desculpem o desabafo! Não somos vagabundas(os) temos dor e muitas limitações ...as vezes sinto-me constrangida, pois um médico me disse" poxa, vc tem uma aparência legal!, quem olha nunca imagina o que vc diz sentir !!!!" hahahaah ouvi isso do 1o doutor que fez o diagnóstico...

    abraços

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  8. é verdade eu também sofro com a doença da fibromialgia,depois de dois acidentes,um em março de 2007,e outro em janeiro de 2008,é porque voltei trabalhar, no mes de agosto,de 2007,e trabalhei até janeiro de 2008,já não aguentando as dores,fica quieto para não demonstrar mais não teve jeito,levei uma pancada de um tanque cheio de poliuretano,em janeiro não me lembro o dia mais foi em janeiro,dai pra cá só piorou,fiquei com sequelas na coluna lombar,+ a cervical duas cirurgias de hénias,por causa do primeiro acidente,que eu estava na hora extra,ninguem viu só Deus,e dai pra cá o inss endeferiu por tres vezes,mesmo com tendinite ombros bilateral cotovelos epcondilite esporão de calcaneo osteoartrite + fibromialgia,ombros se tornou em tendinopatia do supra espinhal do subscapular + manguito rotador com lesão cotovelos passou para epcondilopatia do estençor,e do medial com necrose e lesão,fiquei muito abalado,muito triste,ninguém me compreendia,eu falava das minhas dores,e até um funcionerio da empresa teve a coragem de dizer que eu éra o homem das dores,bom tenho todos os laudos em casa dos exames como prova,e o caminho é esse procurar o melhor tratamento,e confiar em Deus,há a empresa alegou os dois acidentes,dizendo que eu não me queixei me queixei sim mais passou como não,é a empresa contra um pequeno funcionario,fazer o que,+ está na mão de Deus.Desculpe o desabafo mas muitos ao ler esse comentario vão ficar atento doença ou acidente é muito sério nos incapacita até de faser as coisas em casa.

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  9. Olá Sandra,
    Sou Nice e desde que descobri que tenho fibromialgia me sinto cada vez mais desanimada. São tantas dores. Dormir é horrível. Faço tratamento a mais de 10 anos e pouquíssimas ou raríssimas vezes me sinto melhor.Sou, ou melhor, era uma pessoa tão disposta, acordava sempre cedo, independente de ser sábado, domingo ou feriado.Hoje estou trabalhando por obrigação e por que não me dão licença. Às vezes venho trabalhar toda dolorida e com vergonha de dizer aos colegas pois podem achar que é mentira ou exagero. Mas só Deus sabe como me sinto. O que eu queria mesmo era ficar boa, mas já perdi as esperanças. Compro tantos remédios que as vezes fico estressada com isso. Mas vou seguindo em frente confiando em Deus e esperando que encontrem uma solução. O pior é que se nem dão licença médica, quanto mais aposentar. Vamos ver no que é que dá pois as vezes penso que vou morrer por causa disso.|Abraços

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  10. Boa noite. Meu nome Jesus. estou com Fibromialgia e quase ninguém acredita pois fisicamente no se nota, es muito triste ver médicos que não acreditam na impossibilidade de fazer uma vida normal, de trabalhar de, de dormir em muitos momentos até de tomar banho. Estou suplicando há mas de três anos auxílio doença para INSS mas eles não acreditam e sou maltratado e humilhado por eles e outras pessoas que não acreditam. Repito fico com muita tristeza de ver como as pessoas que infelizmente estamos com está terrível doença somos maltratados é uma pen pois gostaríamos de serem uteis a sociedade mas não é possível. Estou muito mal pois não tenho ajuda de ninguém para que os médicos acreditem em esta incapacitante doença. Muito obrigado.

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  11. Eu também sofro com esse problema e não é fácil.

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  12. boa noite
    esta semana eu minha espoa fomos ao INSS e um perito disse em nossa cara que a doença fibromialgia é uma doença psicológica, saimos deste posto do INSS revoltados,indignados e confesso após passar os dois meses que o perito disse entraremos com ação contra o INSS para conseguir aposentadoria pois sei o que minha esposa passa e não um médico qualquer

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    1. E ENTAO CICERO,CONTE PRA NOS DO SITE,COMO FICOU A ACAO CONTRA O INSS...FOI ACEITA? ESTOU PENSANDO EM FAZER O MESMO, ME DERAM ALTA,E SOFRO COM A FIBROMIALGIA TAMBEM...GRATA

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  13. graca 27de marca de 2014
    tenho fibromialgia,epilepsia,o inss me deram alta, procurei um adevogado ele falor que tenho direito, porque fibromialgia e cromico e nao tem cura.


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    1. graca,onten dia 26/03/2014 consultei com uma reumatologista,
      ela,solisito 26,exames de sangue, vou fazer porque sinto tatas doresno copo.mas onde doi mas sao minhas perna que ahegas ate eu fica de cama . essa doenca nao mato mas deixa a pessoa debilitado e cem desposicao

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  14. oi só Gardênia tenho fibromialgia também e sinto muita dor faço tratamento com ortopédica e psicoterapia.mais hoje eu não trabalho mais tomo medicamento cortino que e o LYRIC A.fibromialgia não e invenção pois sento muita dor que eu para em cima de uma cama.

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  15. É BOM SABER QUE NÃO ESTOU SÓ, POIS NÃO SUPORTO MAIS TANTA HUMILHAÇÃO DESSES PERITOS, QUE DIZEM SER INVENÇÃO. SÓ QUEM SABE É QUEM SENTE.

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  16. OLA ! BOA NOITE!FIQUEI MUITO ANIMADA DE CONHECER ESTE BLOG,POIS SOFRO DESSA DOENÇA DOLOROSA! GOSTARIA DE SABER SE EXIETE COMO ME APOSENTAR POR INVALIDES.

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  17. muito bom poder dividir experiençias,que bom achar este bolg

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  18. oi meu nome é maria e sou portadora de fibromialgia cronica .a mais de 17 anos nem sei oque fazer. o perito me disse que naõ tenho cara de doente. fiquei pior que ja estava com mais dor ainda. tomo cymbalta liryca e codeina .sofro muito ,só quem passa pra saber naõ da pa explicar.

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  19. Gente, minha FM esta em crise! Sensação que vou morrer de dor! Deus me ajude! Amigos, tambem!

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  20. Descobri que tenho FM a um ano, as dores intensas me deichava td torta, a coluna dói tanto q mais parece uma agulha na arne e nos ossos. Não tenho depressões eu não deixo me abater, faço piada, mas a coisa é seria. Muitos acham q sou bipolar, outros me acham com um brilho e um sorriso motivador.
    Sei que é crônico, e se abalar com o q os outros falam só vai piorar o mu estado De dor.
    Achei este blog e estou adorando liberar o meu pensamento.
    Uso remédeos controlados e sos ,qndo estou tensa.
    É normal viver tensa a flor da pele?
    Boa Páscoa pessoal!

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  21. boa noite para todos que estão passado pelo mesmo processo que eu,eu venho sofredor já a três anos só agora que eu descobri o que eu tenho,fibromialgia,mim sim sem desposisao para trabalha,sem animo de fazê qualquer coisas,alem disso sinto muitas dores,tem noite que nao e facio.

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  22. Tenho FM sofro muito e hj encontrei uma médica, anjo de Deus que está me ajudando

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  23. Fibromialgia é difícil conviver com essa doença que dói na alma eu queria que um de nossos representantes políticos tivecem essa doença que diz ser psicologia que é mentira que não dói tanto que é manha a Deus só mesmo o senhor pra saber o que sentimos as vezes da vontade de desistir de tudo até da vida ninguém merece passar dia e noite com essa dor sem contar que tomo remédios até pra dormir e dizem que está doença não tem direito a auxílio doença ou até mesmo uma aposentadoria passei minha infância trabalhando na roça e agora não sou mulher pra nada não consigo segurar meu netinho de 3 meses .isso é vida está aqui o meu desabafo a fibromialgia não afeta só os músculos ela afeta em tudo leva a pessoa a depressão .isso mata aos poucos.

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  24. Fibromialgia é difícil conviver com essa doença que dói na alma eu queria que um de nossos representantes políticos tivecem essa doença que diz ser psicologia que é mentira que não dói tanto que é manha a Deus só mesmo o senhor pra saber o que sentimos as vezes da vontade de desistir de tudo até da vida ninguém merece passar dia e noite com essa dor sem contar que tomo remédios até pra dormir e dizem que está doença não tem direito a auxílio doença ou até mesmo uma aposentadoria passei minha infância trabalhando na roça e agora não sou mulher pra nada não consigo segurar meu netinho de 3 meses .isso é vida está aqui o meu desabafo a fibromialgia não afeta só os músculos ela afeta em tudo leva a pessoa a depressão .isso mata aos poucos.

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  25. Oi boa tarde eu tenh fm no momento não estou em crize mais mesmo assim continuo com dores porque elem da fm eu tenho ernia de disco e tendinite nos dois abraços egora estou com tiróide acho que vo ter QUE operar estou me tratando com todos os médico ete com psiquiatra e tanto dezanimo tem dia que não levanto da coma tenho 4 filhos homens que não faz nado isso me deixa mais triste a minha casa fica suja nao consigo fazer quase nada e meus amigos me chamao de priguissoza e muito triste viver essim mais que Deus tenha misericórdia de nós que temos essa doenças

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  26. Oi boa tarde eu tenh fm no momento não estou em crize mais mesmo assim continuo com dores porque elem da fm eu tenho ernia de disco e tendinite nos dois abraços egora estou com tiróide acho que vo ter QUE operar estou me tratando com todos os médico ete com psiquiatra e tanto dezanimo tem dia que não levanto da coma tenho 4 filhos homens que não faz nado isso me deixa mais triste a minha casa fica suja nao consigo fazer quase nada e meus amigos me chamao de priguissoza e muito triste viver essim mais que Deus tenha misericórdia de nós que temos essa doenças

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  27. Bom dia eu tenho fibromialgia tomo tramadol retard 100 mg e duloxetina tbm leucopenia nao esta facil ,muita dor vomito enjoo ,nao consegui meus remedios pela prefeitura da minha cidade é dificil depressao dor .Li alguma coisa que o pão branco nao faz bem .

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  28. OLá Luisa, muito obrigado por este blog que me ajudou tanto a compreender melhor e viver feliz mesmo com a fibromialgia.
    Tenho uma duvida. Sou do sexo masculino portador da fibromialgia, e tenho os sintomas de dores, mas o que mais me ataca é a FADIGA. Logo quando acordo é fortissima e ao longo de todo dia eu sinto. Se fizer atividade fisica entao fico 3 dias arrebentado.
    Voce tem ouvido falar de algum caso MASCULINO que conseguiu se recuperar da fadiga pelo menos com qual REMEDIO?
    Hoje eu faço pilates, hidroginastica leve, banho quente... é como eu tento me superar.
    Muito obrigado, um beijo.
    André - Rondonopolis (MT)

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  29. Olá,
    Meu nome é Denílson,
    Fui diagnosticado com fibromialgia a mais de quatro anos e sofro de fortes dores há muito mais tempo. Isso me levou a uma depressão muito forte e desde então venho sofrendo com as dores e com o INSS que simplesmente ridiculariza e ignoram os relatórios médicos que levo em minhas perícias, se quer leiam. Eles (os peritos do INSS) se julgam superiores aos seus parceiros médicos que fizeram a mesma jura quando formados.
    Esse desprezo imoral e inconsequente só fez com que meu problema piorasse e ainda tive grande perda de força muscular, dificuldade de movimentar mãos, dedos, ombro e pernas.
    Minha habilitação foi detida, tive que tirar uma habilitação especial para deficiente físico (D.F.) e não posso mais dirigir carros normais tem que ter câmbio automático e direção elétrica.
    Tenho dificuldade até com a higiene pessoal, escovar dentes, pentear cabelo, fazer barba, etc.
    Mas quem esta errado? Os médicos que defendem a integridade de seus pacientes, ou os que defendem os interesses do INSS (PERITOS QUE SÃO COMUNADOS E RECEBEM POR ISSO)?
    Acho que devemos ter mais dignidade, pois a fibromialgia não se da em um membro específico do corpo, é no corpo todo, não é como alguns peritos descrevem em seus relatórios (Parcialmente), subentendo que este perito não tem se quer um entendimento mínimo da doença para dar tal relatório.
    Onde esta meu direito de ter uma vida mais digna, ter direito de tratamento, de não ser ridicularizado.
    Acho que devíamos recolher assinaturas e expormos nas redes televisivas e redes sociais.
    Que as autoridades tomem consciência do risco para o fibromialgico bem como para quem depende de nossos serviços, pois muitos de nos trabalhamos com serviços que podem colocar a vida de outras pessoas em risco, pela incapacidade causada pela doença e as dores constante.
    Fica este alerta "QUEM SERIA O RESPONSAVEL PELA MORTE DE PESSOAS QUE DEPENDEM DE UM SERVIÇO MAL EXECUTADO PELA INCAPACIDADE DE UM FIBOMIALGICO?"

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