Carta para as pessoas que NÃO tem Fibromialgia

A carta que se segue, foi publicada no Forum sobre Espondilitis Anquilosante: 

Ter fibromialgia significa que muitas coisas mudam e que a maior parte delas resultem imperceptíveis para os demais.

Ao contrário de quando se tem câncer, ou seqüelas como conseqüência de acidentes, muitas pessoas não sabem sequer um mínimo sobre a fibromialgia e seus efeitos, e aqueles que acreditam que sabem algo, na realidade estão é mal informados.

Com a intenção de informar a quem desejar entender (ou aos que queiram saber algo sobre essa síndrome ou que conheçam alguém que a tem), estas são uma série de questões sobre mim que, antes de julgarem, gostariam que  entendessem:

Entenda, POR FAVOR, que, estar doente de fibromialgia, não significa que não seja um ser humano. Passarei a maior parte do  dia em meio a consideráveis dores e cansaço (coisa que você não perceberá  porque me propus a que ninguém saiba do meu sofrimento). E se você me visitar, provavelmente as vezes, parecerá que não me divirto ao seu lado porque estarei séria. Outras vezes parecerá  que estou desligada ou tagarela, mas nada mais é que estarei disfarçando meu estado de ânimo para que você não sofra, mas isso não significa que eu não esteja gostando da sua companhia. Acontece que estou sujeita ao meu corpo que dói e custa sobrepor minha doença. Ainda assim procuro estudar, trabalhar, me preocupo com minha família, meus amigos, ainda que as vezes custe muito, mas normalmente também me interessam os problemas alheios. Por isso, se você tem alguma coisa que te preocupe e que eu não perceba, conte-me, porque  me sentirei melhor ajudando aos demais e esquecendo minha dor.

Entenda também, POR FAVOR, a diferença entre “feliz” y “saudável”. Quando você tem gripe, provavelmente se sente muito mal. Eu estou doente a muitos anos, mais dos que você imagina, e apesar de tudo, procuro superar-me. Assim, se estiver falando comigo e eu parecer feliz, significa que estou feliz. Isso é tudo. Não que não tenha dores, que não esteja extremadamente cansada ou que eu esteja melhor, não! Não  me diga portanto: “Estou te achando muito melhor!” NÃO! Não estou melhor, estou feliz ao seu lado, ainda que dissimulando minha dor. E se quiser fazer comentários e perguntas sobre minha doença, agradecerei. Isso me ajudará, porque parece que ninguém consegue entende-la.  

Entenda, POR FAVOR, que, permanecer dez minutos em pé, não significa necessariamente que, em outras ocasiões possa estar vinte minutos ou meia hora a mais. E se um dia eu me esforçar para estar em pé mais tempo que isso, não significa que no outro dia possa fazê-lo. Em muitas outras doenças, só o fato de falar dela, como paralítico, ou debilitado, já faz com que demais pessoas se compadeçam e ajudem. Com a fibromialgia já é mais confuso (por favor, no parágrafo anterior onde se lê: “permanecer de pé” some “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “sendo sociável”, etc. Serve para qualquer coisa. Isto é o que a fibromialgia faz comigo e você não vê porque segundo o que diz o meu médico “sou mais forte que ninguém”.

Entenda, POR FAVOR, que a fibromialgia é variável e nunca visível; e que possivelmente (para mim é muito comum), um dia eu possa fazer um grande passeio e  no dia seguinte tenha problemas para chegar até a cozinha. Mas não pense e nem entenda com isso que SOU UMA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTRÓI O MORAL. Eu sou muito mais forte do que você imagina. E por favor, quando me vir com dores, não dissimule e não me ataque dizendo (ou pensando): “Mas você fez isso outras vezes...”  Se quiser que eu faça algo, pergunte-se me posso fazê-lo. Nessa linha de raciocínio, pode ser que eu tenha que cancelar um compromisso no último minuto, ainda que sempre tratarei de esforçar-me para que ninguém perceba. Se isso acontecer, não tome como algo pessoal contra você. Será porque não estou bem e com muita dor.

Entenda, POR FAVOR, que “sair e fazer coisas”, nem sempre faz com que me sinta melhor ainda que disfarce ou dissimule e me esforce e pode ser que freqüentemente isso faça com que eu piore ainda que eu não te diga. Dizer que eu tenho que fazer exercícios, que preciso emagrecer, ou que eu preciso sair para distrair-me, às vezes, ainda que você não veja e nem sinta, pode me frustrar e me fazer chorar. Só te digo que se eu fosse capaz de fazer mais coisas , você que me conhece, sabe que eu faria não é? Estou fazendo tudo o que o meu médico me diz para fazer, faço exercícios, dieta, fisioterapia (sempre que me é possível e meu estado de ânimo me permite) porque me esforço para estar bem. Por isso, outra afirmação que me fere muito é quando você me diz: “O que precisa fazer é esforçar-se mais consigo mesma”... Evidentemente a fibromialgia está relacionada diretamente com os músculos e, posto que estes não se reparem da mesma maneira que os seus, prejudica mais que beneficia e pode acontecer que uma atividade simples requeira dias e semanas de recuperação. Assim sendo, a fibromialgia pode causar uma depressão secundaria. (Você não se deprimiria tendo que ficar dolorido e exausto durante anos sem término?) MEU MAL NÃO TEM CURA!!!  Ainda que  tampouco me deixará inabilitada, nem eu permitirei que isso aconteça enquanto eu tenha vida e forças. É assim que eu me sinto, porque ainda que minha doença não seja causada pela depressão, saiba que estas estão unidas.

Entenda, POR FAVOR, que se digo que tenho que me sentar, deitar, tomar meus remédios “agora”, é porque tenho que fazê-lo “agora”. Não pode ser adiado ou esquecido só porque esteja fora ou por qualquer outra coisa. A fibromialgia não esquece. A dor é forte mas certamente você que acredita que me conhece muito bem, em muitas ocasiões, nem perceberá , porque eu me propus a não ser vítima.

Si quiser sugerir um remédio para mim, não o faça com muita exigência. Não que eu não aprecie sua boa vontade ou que não queira ficar bem. É que tantas outras pessoas já o fizeram e não me serviu de nada e eu conheço de sobra minha situação. No principio eu tentei de tudo, mas logo percebi que estava gastando muita energia em coisas que me fazem sentir mais doente ao invés de melhorar. Se existisse alguma coisas que curasse ou simplesmente ajudasse, todos nós que padecemos de fibromialgia saberíamos. Não se trata de que exista uma conspiração da indústria farmacêutica. É que existe uma comunicação mundial (dentro e fora da internet) entre as pessoas com esta doença e, se algo funcionasse, nós saberíamos em seguida

Apesar de tudo, se depois de ler isto, ainda assim quiser sugerir algum remédio, faça-o, mas não espere que eu corra para experimentar. Escutarei o que me disser e discutirei com meu médico. E AGRADECEREI MUITO, porque você não faz idéia do bem que me faz, sendo compreensivo comigo e entendendo que sou forte, mas também humana. Por isso, se alguma vez eu parecer agressiva, não leve em conta esse momento, estarei tentando disfarçar dessa maneira, meu estado, para que você não perceba.

Em muitos sentidos dependo de você, de vocês, que não estão doentes como eu. Este meu mal não tem cura. MAS ISSO NÃO QUER DIZER QUE SOU UMA INÚTIL E QUE NÃO POSSO SER COMO O RESTO DO MUNDO. Por isso tenho que aprender a viver com minhas limitações, o que não é fácil, e preciso do carinho dos que gosto e que gostam de mim. E o fato de que você me visite quando estou muito mal para sair (coisa que se percebe sem que eu precise comentar), me serve de muita ajuda. Inclusive, às vezes, preciso de que me ajudem nas compras, na cozinha, na limpeza, ou no carregar pesos, ou até mesmo que alguém me acompanhe na consulta ao médico ou à fisioterapia.

Também preciso de você em outro nível: você é meu contato com o exterior. Se ninguém me visitar, muitas vezes, não poderei  ver ninguém. E isso me dói muito, porque a companhia e a compreensão me ajudam muito, e na medida do possível, necessito que me ajude, como agora, em que te agradeço pelo tempo que me dedicou lendo esta carta.

Isto eu escrevi a pedido do meu médico, que me fez ver que, a pesar de forte, não sou auto-suficiente e sua compreensão me ajuda e muito. E saiba que, pelo menos de mim, não espere que me deixe vencer e que fique inútil, porque isso não vai acontecer.  

texto original em espanhol - tradução by Luisa (fonte Facebook)