Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

domingo, 15 de janeiro de 2012

Carta para as pessoas que NÃO tem Fibromialgia

A carta que se segue, foi publicada no Forum sobre Espondilitis Anquilosante
Ter fibromialgia significa que muitas coisas mudam e que a maior parte delas resultem imperceptíveis para os demais.
Ao contrário de quando se tem câncer, ou seqüelas como conseqüência de acidentes, muitas pessoas não sabem sequer um mínimo sobre a fibromialgia e seus efeitos, e aqueles que acreditam que sabem algo, na realidade estão é mal informados.
Com a intenção de informar a quem desejar entender (ou aos que queiram saber algo sobre essa síndrome ou que conheçam alguém que a tem), estas são uma série de questões sobre mim que, antes de julgarem, gostariam que  entendessem:
Entenda, POR FAVOR, que, estar doente de fibromialgia, não significa que não seja um ser humano. Passarei a maior parte do  dia em meio a consideráveis dores e cansaço (coisa que você não perceberá  porque me propus a que ninguém saiba do meu sofrimento). E se você me visitar, provavelmente as vezes, parecerá que não me divirto ao seu lado porque estarei séria. Outras vezes parecerá  que estou desligada ou tagarela, mas nada mais é que estarei disfarçando meu estado de ânimo para que você não sofra, mas isso não significa que eu não esteja gostando da sua companhia. Acontece que estou sujeita ao meu corpo que dói e custa sobrepor minha doença. Ainda assim procuro estudar, trabalhar, me preocupo com minha família, meus amigos, ainda que as vezes custe muito, mas normalmente também me interessam os problemas alheios. Por isso, se você tem alguma coisa que te preocupe e que eu não perceba, conte-me, porque  me sentirei melhor ajudando aos demais e esquecendo minha dor.
Entenda também, POR FAVOR, a diferença entre “feliz” y “saudável”. Quando você tem gripe, provavelmente se sente muito mal. Eu estou doente a muitos anos, mais dos que você imagina, e apesar de tudo, procuro superar-me. Assim, se estiver falando comigo e eu parecer feliz, significa que estou feliz. Isso é tudo. Não que não tenha dores, que não esteja extremadamente cansada ou que eu esteja melhor, não! Não  me diga portanto: “Estou te achando muito melhor!” NÃO! Não estou melhor, estou feliz ao seu lado, ainda que dissimulando minha dor. E se quiser fazer comentários e perguntas sobre minha doença, agradecerei. Isso me ajudará, porque parece que ninguém consegue entende-la.  
Entenda, POR FAVOR, que, permanecer dez minutos em pé, não significa necessariamente que, em outras ocasiões possa estar vinte minutos ou meia hora a mais. E se um dia eu me esforçar para estar em pé mais tempo que isso, não significa que no outro dia possa fazê-lo. Em muitas outras doenças, só o fato de falar dela, como paralítico, ou debilitado, já faz com que demais pessoas se compadeçam e ajudem. Com a fibromialgia já é mais confuso (por favor, no parágrafo anterior onde se lê: “permanecer de pé” some “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “sendo sociável”, etc. Serve para qualquer coisa. Isto é o que a fibromialgia faz comigo e você não vê porque segundo o que diz o meu médico “sou mais forte que ninguém”.

Entenda, POR FAVOR, que a fibromialgia é variável e nunca visível; e que possivelmente (para mim é muito comum), um dia eu possa fazer um grande passeio e  no dia seguinte tenha problemas para chegar até a cozinha. Mas não pense e nem entenda com isso que SOU UMA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTRÓI O MORAL. Eu sou muito mais forte do que você imagina. E por favor, quando me vir com dores, não dissimule e não me ataque dizendo (ou pensando): “Mas você fez isso outras vezes...”  Se quiser que eu faça algo, pergunte-se me posso fazê-lo. Nessa linha de raciocínio, pode ser que eu tenha que cancelar um compromisso no último minuto, ainda que sempre tratarei de esforçar-me para que ninguém perceba. Se isso acontecer, não tome como algo pessoal contra você. Será porque não estou bem e com muita dor.

Entenda, POR FAVOR, que “sair e fazer coisas”, nem sempre faz com que me sinta melhor ainda que disfarce ou dissimule e me esforce e pode ser que freqüentemente isso faça com que eu piore ainda que eu não te diga. Dizer que eu tenho que fazer exercícios, que preciso emagrecer, ou que eu preciso sair para distrair-me, às vezes, ainda que você não veja e nem sinta, pode me frustrar e me fazer chorar. Só te digo que se eu fosse capaz de fazer mais coisas , você que me conhece, sabe que eu faria não é? Estou fazendo tudo o que o meu médico me diz para fazer, faço exercícios, dieta, fisioterapia (sempre que me é possível e meu estado de ânimo me permite) porque me esforço para estar bem. Por isso, outra afirmação que me fere muito é quando você me diz: “O que precisa fazer é esforçar-se mais consigo mesma”... Evidentemente a fibromialgia está relacionada diretamente com os músculos e, posto que estes não se reparem da mesma maneira que os seus, prejudica mais que beneficia e pode acontecer que uma atividade simples requeira dias e semanas de recuperação. Assim sendo, a fibromialgia pode causar uma depressão secundaria. (Você não se deprimiria tendo que ficar dolorido e exausto durante anos sem término?) MEU MAL NÃO TEM CURA!!!  Ainda que  tampouco me deixará inabilitada, nem eu permitirei que isso aconteça enquanto eu tenha vida e forças. É assim que eu me sinto, porque ainda que minha doença não seja causada pela depressão, saiba que estas estão unidas.

Entenda, POR FAVOR, que se digo que tenho que me sentar, deitar, tomar meus remédios “agora”, é porque tenho que fazê-lo “agora”. Não pode ser adiado ou esquecido só porque esteja fora ou por qualquer outra coisa. A fibromialgia não esquece. A dor é forte mas certamente você que acredita que me conhece muito bem, em muitas ocasiões, nem perceberá , porque eu me propus a não ser vítima.
Si quiser sugerir um remédio para mim, não o faça com muita exigência. Não que eu não aprecie sua boa vontade ou que não queira ficar bem. É que tantas outras pessoas já o fizeram e não me serviu de nada e eu conheço de sobra minha situação. No principio eu tentei de tudo, mas logo percebi que estava gastando muita energia em coisas que me fazem sentir mais doente ao invés de melhorar. Se existisse alguma coisas que curasse ou simplesmente ajudasse, todos nós que padecemos de fibromialgia saberíamos. Não se trata de que exista uma conspiração da indústria farmacêutica. É que existe uma comunicação mundial (dentro e fora da internet) entre as pessoas com esta doença e, se algo funcionasse, nós saberíamos em seguida
Apesar de tudo, se depois de ler isto, ainda assim quiser sugerir algum remédio, faça-o, mas não espere que eu corra para experimentar. Escutarei o que me disser e discutirei com meu médico. E AGRADECEREI MUITO, porque você não faz idéia do bem que me faz, sendo compreensivo comigo e entendendo que sou forte, mas também humana. Por isso, se alguma vez eu parecer agressiva, não leve em conta esse momento, estarei tentando disfarçar dessa maneira, meu estado, para que você não perceba.

Em muitos sentidos dependo de você, de vocês, que não estão doentes como eu. Este meu mal não tem cura. MAS ISSO NÃO QUER DIZER QUE SOU UMA INÚTIL E QUE NÃO POSSO SER COMO O RESTO DO MUNDO. Por isso tenho que aprender a viver com minhas limitações, o que não é fácil, e preciso do carinho dos que gosto e que gostam de mim. E o fato de que você me visite quando estou muito mal para sair (coisa que se percebe sem que eu precise comentar), me serve de muita ajuda. Inclusive, às vezes, preciso de que me ajudem nas compras, na cozinha, na limpeza, ou no carregar pesos, ou até mesmo que alguém me acompanhe na consulta ao médico ou à fisioterapia.

Também preciso de você em outro nível: você é meu contato com o exterior. Se ninguém me visitar, muitas vezes, não poderei  ver ninguém. E isso me dói muito, porque a companhia e a compreensão me ajudam muito, e na medida do possível, necessito que me ajude, como agora, em que te agradeço pelo tempo que me dedicou lendo esta carta.
Isto eu escrevi a pedido do meu médico, que me fez ver que, a pesar de forte, não sou auto-suficiente e sua compreensão me ajuda e muito. E saiba que, pelo menos de mim, não espere que me deixe vencer e que fique inútil, porque isso não vai acontecer.  

texto original em espanhol - tradução by Luisa (fonte Facebook)

47 comentários:

  1. otima carta tirei copia para meus familiares.obrigada

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  2. Tudo que sentimos e desejamos falar.
    Obrigado!

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  3. Olá... Regina e Raica...

    Obrigada pela visita e comentário de vocês.
    Que bom que gostaramm!!
    Beijos
    Luisa

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  4. OLÁ LUIZA,QUE CARTA LINDA,QUEM DERA ALGUMA AUTORIDADE TIVESSE OPORTUNIDADE DE LER E ENTENDER TUDO QUE VC ESCREVEU,HJ ESTOU TÃO MAL,COM TANTA DOR NUMA DEPRESÃO TÃO FORTE QUE SOMENTE DEUS O DADOR DA VIDA PODE VER ESSE SENTIMENTO CRUEL QUE SOFREMOS DIA APOS DIA.ABRAÇOS ATÉ MAIS.

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  5. Olá amiga Alegria Feminina

    Seria muito bom mesmo que as autoridades fizessem alguma coisa por nós...
    Sobre sua dor, converse com seu médico e vá tentando encontrar seu ponto de equilibrio para a dor. Eu tentei com vários medicamentos, me sentindo uma cobaia mesmo, até que por fim consegui juntando 3 remédios diferentes em horas alternadas, controlar a dor.
    E a depressão também. Fui a uma psiquiatra e com isso também estou controlando meu humor...
    Sofremos muito mesmo...mas nós suportamos a dor.
    O que não susportamos é a descrença das pessoas, os olhares duvidosos e a indiferença.
    Abraços de algodão para você...
    da amiga de fibra
    Luisa

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  6. Já ouviu falar em lemeterapia? Tenho me sentido muito melhor.

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    1. Olá, já ouvi falar na lameterapia.
      Em que estado você frequenta?
      Tem no RJ?

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  7. Luisa,
    Muito lindo e comovente seu depoimento,chorei ao ler,realmente é assim que meu marido se sente,hj ele toma antidepressivo,e varios remedios pra dor.
    Mas meus parabéns,copiei e vou mandar pros familiares...
    Muito bom,seria ótimo se nossas autoridades pudessem fazer algo por todos os fibromialgicos.
    bjs em seu coração de uma esposa de um fibromialgico.
    Norma

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  8. Olá,
    Fui diagnosticada com fibromialgia no ano passado, depois de sofrer bastante e depois de ouvir de médicos que sou preguiçosa, que não tenho nada. Tenho 2 amigas com fibromialgia. Elas me diziam que eu podia ter, mas eu não queria aceitar que eu me sentiria assim pra sempre. Que as crises constantes continuariam e talvez, piorariam.
    Quando recebi o diagnóstico fiquei mal. Não aceitei o remédio, achava que poderia ficar só com o Miosan e tentar praticar atividades físicas. Não funcionou. Toda vez que tentava me exercitar ficava pior. Andei de bicicleta a três semanas e desde então a crise veio, e veio forte. Faltei ao trabalho ontem e hoje. Semana retrasada faltei 3 dias consecutivos também.
    Comecei a tomar metade de um comprimido Amytril a noite. Estou muito muito muito cansada. Até escrever essas linhas está sendo difícil. Pode ser o remédio ou é a crise? tô muito confusa...

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  9. adicionei seu blog lá no meu... pra não perder...

    beijos...

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  10. Querida Norma

    Obrigada, mas gostaria de esclarecer que o texto não é meu... o recebi através do facebook e seu original é em espanhol... eu só traduzi e publiquei, porque também achei lindo e que ajudaria muitas pessoas.

    Beijos
    Luisa

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  11. Querida amiga Prisca

    Obrigada por me adicionar ao seu blog. É muito gratificante para mim, saber que de alguma maneira, estou ajudando pessoas que como eu sofrem com a FM.
    O que posso te dizer é que a FM causa dores e cansaço. É assim mesmo, mas cada uma tem que saber lidar com a FM.
    As vezes o que é bom pra mim não será pra você.
    É um longo caminho até você se acostumar com as dores, testar muitos e muitos remedios até encontrar aquele que lhe causa melhoras.
    Não quero desanimar mas muitas vezes sentirá muita solidão por conta da incompreensão de algumas pessoas.
    Mas não se deixe abater. Vá para os grupos de ajuda do facebook... faça parte de blogs... converse com pessoas que também lidam com a doença e verá como nos ajudamos mutuamente.
    Meu conselho sua melhor amiga agora é você mesma e existem dois caminhos: desanimar e deixar a FM te vencer ou aguentar as dores, erguer a cabeça e colocar a dignidade a frente de vocÊ para encarar a FM.
    Não deixe ela domiar... domine vocÊ... tenha as redeas da sua saúde em suas mãos.
    Ainda não existe cura, mas existe uma fortaleza dentro de você e que somente você tem acesso a ela.
    Conte comigo para o que precisar... Use este blog para desabafar, perguntar... conversar e ter contato com outras pessoas...
    Este é nosso blog....
    Um beijo carinhoso e um abraço de algodão
    Luisa

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  12. Muito obrigada, Luisa, pelas palavras....
    É muito bom poder ter contato com quem sabe como é sentir isso e tem mais experiência. Tenho duas amigas que tem FM, elas tem me ajudado muito. Eu sei que elas podem me entender.

    Estarei sempre por aqui...
    E agora que esfriou um pouco, acho que a crise tava atacando mais por causa do calor. Não era o remédio... o remédio continua me dando sono, e só.
    Disseram que demora algum tempo para fazer efeito... vou esperar pacientemente.

    Beijos!

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  13. olá querida luisa.
    quero lhe parabeniza pela alto estima que apessar do seu sofrimento,isto é do nosso sofrimento vç tem sempre uma palavra para nos confortar.
    que Deus possa cada vez ti fortalece.
    um abraço
    eliete

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  14. Querida amiga Eliete

    Que bom reve-la aqui no blog...
    Obrigada pelas palavras, mas com certeza devo muito a todas vocês que postam e me animam a continuar...
    Estou bem melhor graças a Deus...
    Meu novo post vai explicar como melhorei...
    Beijos
    Luisa

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  15. Lemeterapia ou Fibroterapia
    Tratamento da Dor Corporal
    www.lemeinstituto.com.br

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    1. SOBRE A LEMETERAPIA OU FIBROTERAPIA GOSTARIA DE DIZER QUE NÃO SOU ADEPTA DESSA TÉCNICA, QUE NÃO TENHO A MENOR IDEIA DO QUE SE TRATA, E QUE NÃO, REPITO, NÃO FAÇO NENHUM TIPO DE PUBLICIDADE NO MEU BLOG, NEM PROPAGANDAS DAQUELAS EM QUE SE PODE GANHAR DINHEIRO COM ELAS.
      COMO TODOS OS QUE ME SEGUEM PODEM PERCEBER. MEU BLOG É LIMPO E DEDICADO SOMENTE A AJUDAR ÀS PESSOAS QUE POR VENTURA VENHAM TENTAR BUSCAR ALGUM CONFORTO PARA SUAS DORES E NÃO FAÇO DELE FONTE DE RENDA.
      ESSE PERFIL "ENTRE AMIGOS" NÃO DIZ QUEM É, OU O QUE É, SENDO COMPLETAMENTE VAGO O PERFIL PARA QUEM O VISITA.
      FICAR FAZENDO PROPAGANDA NOS BLOGS SEM A AUTORIZAÇÃO DO DONO DO BLOG É NO MÍNIMO FALTA DE ÉTICA...É APELAÇÃO!!!
      TORNO A DIZER... NÃO PERMITI A POSTAGEM DESSA PROPAGANDA E SÓ NÃO APAGUEI PARA QUE AS PESSOAS SAIBAM QUE ESTÃO FAZENDO PUBLICIDADE DENTRO DO BLOG SEM AUTORIZAÇÃO, E QUEM É QUE ESTÁ FAZENDO A PROPAGANDA!!!
      SE NÃO É O INSTITUTO QUE ESTÁ FAZENDO, SÓ LAMENTO, MAS É O NOME DELE QUE CONSTA AÍ!
      RATIFICO: DESCONHEÇO TOTALMENTE DO QUE SE TRATA E NÃO RECOMENDO NADA!!!

      LUISA

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    2. Olá, cara Luisa. Recebi seu email. Vim deixar meu comentário para informar, que recebi no meu blog o mesmo comentário sobre a determinada terapia e não permiti a publicação do mesmo. Tenho os mesmos princípios que vc, não recomento em meu blog nenhum tipo de tratamento ou terapia. Procure configurar seu blog de forma que vc possa moderar os comentários, assim vc poderá impedir este tipo de publicidade ou qualquer outro comentário que tenha algum conteúdo impróprio ao seu blog. Entre em contato se precisar. Abraços

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  16. Muita linda essa carta,realmente tenho me sentindo assim incompreendida pelas pessoas apesar de só hoje ter recebido o dignostico de FM venho sofrendo com muitas dores desde agosto do ano passado,passei por varios médicos fiz varios exames e nada constava os médicos diziam que eu não tinha nada,que era pra eu fazer musculação mas como fazer isso se eu mau consseguia andar? as pessoas até mesmo meu marido insinuavam que eu tava fazendo drama,que era frescura,isso me feria profundamente,mesmo agora com esse diagnostico que aliaz ainda não contei pra ninguem não sei se mudará alguma v=coisa nas atitudes das pessoas,mas ler sua carta me fez muito bem é bom saber que não estou sozinha nessa doença tão desconhecida.beijos

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    1. Querida amiga Silvana:

      Seja muito bem vinda ao blog.
      Venha sempre que quiser, pode escrever quando quiser ou precisar.
      Tenho muito material informativo e também tem os outros blogs sobre Fibromialgia.
      No facebook existem varios grupos de apoio que também ajudam muito...
      Meu conselho: Converse comm toda franqueza com sua familia e seu marido. Explique o que é a FM e como ela vai mudar sua vida.
      Vc precisará de tratamento multidisciplinar e muita...muita compreensão e ajuda.
      E não tente ser heroína... Pensamentos positivos e tentar lutar para estar bem é válido mas quando não estiver bem, permita-se ficar na cama mesmo. Você não tem que provar que é capaz de fazer aquilo que já não é mais capaz de fazer.
      É um caminho solitário porque ninguém pode sentir as dores por você. Procure ser a melhor amiga de você mesmo. Só você (e seus médicos) pode te ajudar.
      E nos, aqui deste e dos outros blogs...
      Nos apoiamos, nos damos força, nos compreendemos.
      Amiga é difícil mas não é impossível aprender a conviver com a Fibromialgia.
      Portanto, força, coragem e nada de sentimento de auto-piedade....
      Comco nos dizemos... somos guerreiras, somos de fibra... temos fibromialgia...
      Abraços de algodão pra vocÊ (porque abraço apertado doi....rsrsrs)
      da amiga de fibra
      Luisa

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  17. Obrigado Luisa pelas lindas palavras,pra mim é muito dificil explicar pros familiares e até mesmo para meu marido o que é fibromialgia,pois tenho muita dificuldade em falar de mim dos meus problemas,eu faço terapia mas ainda não consegui mudar isso,a unica coisa que eu disse pro meu marido é que tenho fibromialgia que é uma doença cronica que não tem cura apenas tratamento.bjs querida

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  18. Oi eu mim chamo Jó , tenho fibromialgia e depreessão , estou sofrendo muito , pois sinto muitas dores , mim sito cansada e sem forças . Não conseguir ainda a mim acostumar com as dores e fico deprimida , e estou mim afastando das pessoas, pois elas não mim compreedem . Não tenho apoio da minha familia e mim agarro a Deus para que ele mim ajude e me der forças , preciso de uma uma amiga para mim compreende . Beijos !!!!!!!!

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    1. Amiga Jó

      Depressão quando se sente dor, é natural.
      O que a gente não pode é deixar a dor dominar a gente, arrastando a gente pra um poço sem fundo.
      Compreendo perfeitamente o que você está passando, minha amiga.
      Realmente não é nada fácil, ainda mais quando a solidão bate.
      Ninguém nos compreende não é mesmo???
      Então meu conselho é: esqueça as pessoas que não te compreendem, porque ao não te compreender já provaram que não podem (ou não querem) ajudar.
      Pense que, como Deus mesmo pede, que demos mais do que recebamos.
      Olhe ao seu redor, com certeza tem alguém que precisa de você, mesmo você estando nesse crise de dor.
      Alguém pode estar precisando um conselho, uma palavra amiga.
      Sabe, aconteceu comigo. Eu entrei em um caminho de auto-piedade que não foi legal. E como ninguém me entendia, eu me isolei do mundo, do trabalho de tudo. Fiquei insuportável que nem eu mesma me aturava.
      Um dia, um rapaz, passou mal na rua e quando quase desmaiava, me estendeu a mão, pedindo ajuda. Naquele dia eu tava com dor e pensei: como posso ajudar, se a mim ninguém ajuda???
      Então, com o pouco de sentimento que ainda me restava, resolvi amparar o rapaz, ajudei a ele a se sentir melhor, telefonei pra alguém da familia dele que viesse busca-lo e no fim, senti uma onda de amor tão grande me rondeando... Amor por mim mesma... porque eu venci minha própria dor em prol de uma pessoa que naquele momento precisava de mim. Sabe que eu cheguei até a esquecer minha dor por alguns minutos??? Eu ajudei ao rapaz, mas ele me salvou de um caminho sem volta.
      Ele me devolveu a alegria de viver...Nunca mais vi esse rapaz, mas ele me fez um bem enorme.
      Desse dia em diante, resolvi lutar muito. Fiz minhas terapias com mais animo, tomei meus remédios acreditando que estava melhorando, resolvi sorrir pra todos, mesmo sentindo dor, e por aí fui....
      Hoje estou bem melhor, faz tempos que não tenho crise....
      E quando sinto que a dor está chegando, luto muito contra ela. Procuro me aquecer, colocar compressa quente, faço massagens, fisioterapia, tomo meu relaxante muscular, deito, respiro fundo e penso"daqui a pouco passa".... E passa... mesmo!!!!!!
      Espero ter ajudado um pouco a pelo menos levantar seu astral.
      Tô aqui sempre que precisar... é só escrever que eu respondo....
      Beijos
      Luisa

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    2. Faço suas as minhas palavras, mas adorei encontrar vocês agora não vou mais me sentir tão só.

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  19. Querida amiga Luiza , muito obrigado pelas palavras de incentivo e de conforto que você mim escreveu , me ajudou muito tenha certeza disso . É muito bom saber que tem outra pessoa que nos compreende , gostei muito do seu blog , vou sempre visita o seu blog . Grata amiga Jó beijos!!!!!!

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  20. Olá Luisa,

    Linda esta carta e é bom saber que tem pessoas como você que podemos desabafar, realmente é dificil eu tinha muitas crises de dor e os medico falavam que era falta de vergonha na cara que era pra eu fazer exercicios e etc.... mas a um mes depois de muitos exames o reumatologista chegou a conclusão de FM, só que é muito dificl provas para os amigos e a afamilia a minha situação, mas dificil é no meu relacionamento com meu marido, pois até a vida intima fica comprometida as vezes sai me divirto mas depois bate aquele desanimo, uma depre discuto com todo mundo ai vem as dores.... ta dificil eu me acostumar

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  21. Olá Luisa que linda essa carta, seria tão bom se todos nos compreendessem não é, sabe moro em uma cidade muito pequena, não tenho acesso a médicos, fisioterapeutas, academias de ginástica, e para te falar a verdade minha última visita ao médico foi em 2007, ultimamente tenho me sentido sem forças para nada, é como se estivesse desistindo de tudo, por aqui ningume entende o que sinto e acredito que a maioria julgue até que seja frescura, mas tudo bem, meu grande parceiro é meu marido, que embora não entenda muito bem, fica ao meu lado, me abraçando e me encorajando. Acredito que todos os portadores de FM sejam mais fortes que "ninguèm", porque temos que lutar diariamente para continuarmos vivendo e vivendo com dignidade, mesmo quando nossa vontade não seja bem essa. Tenho encontrado força nos blogs que vocês criam, é onde me informo e também onde desabafo, desculpe pelo comentario imenso.

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    1. É ASSIM MESMOOOO......EU PERDI UM FILHO COM 39 ANOS DE ENFARTE.....ASSIM QUE TIVE A NOTICIA....ESTA FIBRO CAIU SOBRE MIM DE UM JEITO, QUE EU ACHAVA QUE IA MORRER TAMBEM........

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  22. Muito emocionante a carta,para nós que sofremos tanto com esta dor. publiquei no face.

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  23. OLÁ, LUÍSA,
    ALÉM DE EMOCIONANTE, A TUA CARTA É PERFEITA. TU CONSEGUIU COLOCAR MUITO BEM TUDO O QUE SENTIMOS E GOSTARÍAMOS DE FALAR. CHOREI MUITO AO LER PORQUE IA ME IDENTIFICANDO A CADA NOVA LINHA. INCRÍVEL COMO ALÉM DE SENTIRMOS AS MESMAS COISAS, PENSAMOS DA MESMA FORMA E ENFRENTAMOS A DOENÇA DO MESMO JEITO.
    VOU COMPARTILHAR. OBRIGADA!!!

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  24. LUÍSA, LENDO MAIS ATENTAMENTE O TEU BLOG, VI QUE NÃO FOI TU QUE ESCREVEU A CARTA, MAS TRADUZIU DO ORIGINAL EM ESPANHOL. MAS DE QUALQUER FORMA A CARTA É ÓTIMA E MUITO OBRIGADA POR TER TRADUZIDO E PUBLICADO.
    ABRAÇOS

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  25. AMEI A SUA CARTA AMIGA!!!! Era tudo o que meu marido precisava entender.....
    Qd ele vê que estou "Naqueles Dias", fala: _ Vc precisa fazer exercícios... Como vamos viajar com vc assim.... Tenho vontade de me enfiar em um buraco.
    Sempre que viajamos e temos que andar muito ou estamos em uma festa, até mesmo em idas ao shopping, eu começo com a "moleza" e digo que meu prazo de validade "está acabando", pois começo a bocejar e fico louca por uma cama, mas ninguém me entende!!!!!
    Um abraço de algodão cor de rosa para ti!!!!!!!
    bjs

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  26. Olá, Achei seu blog e o achei muito interessante. Este texto que vc compartilhou diz muito bem que sentimos.... Para as pessoas é muito difícil "acreditar" no que sentimos....acham sempre que estamos inventando. Abraços e boa sorte para nós.

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  27. No próximo dia 8 de maio, portadores de fibromialgia, familiares e amigos realizarão uma Marcha pelos Direitos dos Portadores de Fibromialgia – todos juntos por uma vida menos dolorida. A concentração será às 9h30 no Ministério das Cidades (próximo à Catedral). De lá, os manifestantes seguirão para o Ministério da Saúde, onde pretendem apresentar suas reivindicações.

    Em seguida, a Marcha partirá em direção à Câmara dos Deputados. “A ideia é percorrer os gabinetes dos Deputados, fazendo uma campanha de conscientização sobre a fibromialgia e pedindo apoio para a votação dos Projetos de Lei que tratam da doença, já em andamento na Câmara”, informou a professora readaptada Fabíola Gontijo, portadora da doença.

    No dia 9 de maio, haverá uma Audiência Pública para discutir as reivindicações dos portadores de fibromialgia, com depoimentos dos portadores da doença e de médicos dedicados ao tratamento da dor crônica. A audiência pública acontece às 14h30 no plenário 7 do anexo 2 da Comissão da Seguridade Social da Câmara dos Deputados.

    Mais informações sobre o protesto podem ser obtidas com a diretora da Comissão Organizadora, Patrícia Amaral, no número 8243-5142, ou no e-mail patriciamaral2009@hotmail.com. Patrícia Amaral disponibilizou um vídeo na internet onde fala sobre o protesto, para acessar o vídeo clique no link: https://www.youtube.com/watch?v=fZXMiQjIQjA.
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    Patricia Amaral Alvarista compartilhou a foto de COMISSÃO DE PORTADORES DE FIBROMIALGIA.

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  28. Gostei muito do blog , tenho fibromialgia e sofro muito com as dores musculares , e também com outros sintomas , como fadiga , cansaço , problemas de memoria e concentração , e recentemente com dores de estomago , queria saber de vcs se também tem dores no estomago , e problemas intestinais com a fibromialgia , pois estou preocupada , pois achei que a fibro só causava dores nos musculos... se alguém poder responder minha pergunta agradecerei :)

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    1. NAO A FIBRO MEXE COM TODO NOSSO ORGANISMO.....TUDO MESMO JÁ FUI NTERNADA UMAS 3 VEZES....NAO ACHARAM NADA NOS EXAMES......É ELA MESMOOOO.

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  29. Você escreveu por mim...

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  30. ola luisa estou sofrendo muito com a fm ja tomei varios remedios e nada nao sei mas o q fazer?me ajuda!!!quais sao os remedios q vc melhorou?luize de niteroi

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  31. FAÇO MINHAS AS SUAS PALAVRAS...E QUANTO MAIS NÃO HAVERIA PARA DIZER, COMO O "SINDROME DA FADIGA CRONICA!"
    VOU COPIAR ESTA CARTA, POIS PRECISO QUE ALGUMAS PESSOAS A LEIAM. OBRIGADA DO CORAÇÃO, POIS SOMOS GUERREIRAS!!

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  32. ESTA CARTA É REALMENTE MUITO VERDADEIRA ....A PESSOA QUE ESCREVEU NAO SE ESQUECEU DE NADA , QUE ESTA TERRIVEL DOENÇA NOS FAZ .....JÁ TEVE DIA QUE TIVE TANTA DOR, QUE PEDI PAI ETERNO NAO AGUENTO, ME LEVA ....DE TAO DESESPERADA QUE ESTAVA DE DOR .....MAS É O MEU CARMA. SE REALMENTE FOR VOU CUMPRIR.....NAO DESEJO ESTAS DORES E SENSAÇOES NEM PARA O MEU INIMIGO SE CASO EU TIVER.....QUE DEUS NOS AJUDE, A VIVER COM ELE ASSIM MESMO, JÁ QUE NADA RESOLVE PARA TIRAR AS DORES QUE APRENDEMOS A CONVIVER COM ELA . É O QUE PENSO......TEM 10 ANOS QUESOFRO DISTOOOO., MAS CONFIO EM DEUS .....ELE ME AJUDARÁ.A CONVIVER COM ELA ......

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  33. Tenho a fibro a alguns anos esta carta relata o q nós passamos.Como faço para falar contigo? Coloquei em meu e meio para q muitos possam vê e compreender o q passamos.Obra.... fique com DEUS.

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  34. Oi Luíza, também sou portadora desta companheira inseparável, há alguns anos, e de quebra tenho também artrite reumatoide. Esta carta, descreve tudo aquilo que sentimos diariamente, e muitas vezes até os nossos familiares não entendem por falta de conhecimento. Por isso, sou muito grata pela sua postagem, e te peço permissão para publicar no meu facebook, e em meu blogg.

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  35. foi bom ler sua carta pois é assim comigo tambem ,dores vinte quatro horas ,só esqueço quando durmo porque acordada ja é dor é dor em tudo q não passa ,dizem que pagamos o que fazemos aqui então passa pela minha cabeça ,sera que tudo isso é porque errei tanto assim para sofrer desse jeito ,só quem tem sabe ,conversar ,fica junto com as pessoas e só vç sabe o que esta sentindo e não vai resolve fala porque não vai passa mas fica em pé até o fim porque pra nós não tem outro jeito e viver um dia após o outro e todos iguais dores e mais dores é dificil muito dificil

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  36. Eu Wesley lima sou Homem e sofro com essa doença Fibromialgia a em media 8 anos e sofro mais ainda por saber que eu sou um dos poucos Homens a ter essa síndrome, pois sabemos que 100% de uma população 90%que sofre com essa síndrome são a Mulheres e 10% os Homens.

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  37. Luiza, você é um anjo com tantas dores e ainda ajuda as pessoas eu tenho fibromialgia e me marido pensa ou não entende quando diz que faço corpo mole, não acredita nas massagens, não acredita nos médicos , não quer ler sobre o assunto. A minha vontade é ir morar sozinha. já que meus filhos já são casados. Boa sorte para vc e todos os nossos irmãos que passam por isso

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  38. Gostaria de ter contato com ooutras pessoas que Sofi com Fibromialgia

    Somente para ter certeza de que seria compreendida, e que estaríamos falando a mesma linguagem.

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