Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

Minha história com a fibromialgia

Meu encontro com essa "amiga inseparável", começou a se projetar em maio de 2009.
Ou talvez, ela já vivesse dentro de mim, esperando um gatilho para simplesmente se apresentar...
Foi uma junção de tantas coisas, estress, aborrecimentos, saúde... enfim !!!
Sei que comecei a sentir fortes dores no pescoço e pensava que era torcicolo, mau jeito de dormir...
No final de maio, tive a primeira crise de coluna... cervicalgia...
Após consulta de emergencia, encaminhamento à ortopedia, RX, Ressonancia Magnetica, encaminhamento ao neuro-cirurgião, finalmente veio o diagnóstico: 4 hernias cervicais...
Duas delas, se resolveriam com fisioterapia, tudo bem...mas duas, tinham indicações cirurgicas...
Meu neuro-cirurgião, que aliás, é um excelente médico, relutou em operar pois uma das hernias era entre C7eT1, de difícil acesso e ainda tinha o pulmão pela frente...
Foram 2 meses de luta contra dor... até que meus dedos mínimo e anelar da mão esquerda ficaram dormentes.
O braço esquerdo pesado e a mão tremendo muito.
Optamos pela cirurgia e graças a Deus, tudo correu bem em 13/08/2009.
Logo em seguida, após a recuperação... comecei a ter dores nos ombros... não conseguia nem ficar no computador, pois o ombro direito doía muito ao mexer o mouse...
Outra romaria a vários médicos... diagnosticou-se a tal Síndrome Miofascial...
Comecei então a tratar disso... e as dores não cediam... fazia infiltrações semanais com corticóides e anestésicos...
As dorem então, já não era somente pescoço e ombros... doíam os joelhos, os pés, as pernas... quadris... quase todo o corpo.
Mais algumas romarias e fui a um reumatologista, que me deu a sentença: FIBROMIALGIA...
Aí estava ela... tinha chegado minha amiga para sempre!!!
Hoje, estou "dependente" de remédios ... para a dor ... para a depressão, o SOS em caso de crise... o relaxante muscular...o analgesico e ainda submetida a tratamento multidisciplinar com Neuro, Clinico da Dor, Psicologo, Osteopata, Fisioterapeuta....Terapia Ocupacional...
Então pergunto... isso é vida????
Tem dias que penso que não... então choro...choro...choro... tudo o que tenho direito...
Tem dias que penso que estou morta, que meu corpo é meu inimigo... doi tudo e só posso ficar deitada...
Tem dias que acordo e me sinto tão bem, que tenho vontade de pular... gritar que estou VIVA!!!!
Então aproveito esses dias e foco neles... e faço tudo o que meu corpo me permite fazer...
São altos e baixos dessa minha "amiga"...
A Fribolmialgia é realmente como uma pessoa... quando está de mal humor... provoca dor... quando está de bem, me permite até dançar.
Sinto que tenho que viver um dia de cada vez...
Se hoje estou bem... vou ser feliz...
Amanhã??? Não sei... talvez ou chore... sinta dor...
Mas certamente vou enfrentar... e esperar o outro amanhã para ser feliz!!!!!!!!

33 comentários:

  1. Amiga, estou aqui para compartilhar esses momentos com você. Não estou tão familiarizada com a Fibromialgia, mas estou familiarizada com a amizade. Se precisar que alguém te ouça, cá estou eu te aguardando. Sua alegria é de extrema importância para mim, aliás.. senti falta de você na confraternização.
    Saiba que dias escuros vêm para todos nós e se fecharmos a cortina, nunca veremos o raio de sol que Deus mandou para clarear nossa vida. Não desista nunca, mantenha sua força, e conte com a força dos seus amigos para segurá-la quando estiver cansada.
    Feliz Natal, Te adoro de coração!

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  2. Obrigada, amiguinha...

    É de pessoas como você que me vem as forças pra lutar. São palavras de compreensão e amizade que mais fazem falta nos dias nublados.

    Te adoro também!!!
    Beijos

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  3. Amados: gostaria de estar num blog sobre coleções de tampinha de garrafa..rss!! mas, é bom compartilhar nossas " forças " pois essas ocilações entre estar bem e não estar é somente quem tem a dor sabe compreender! Já são 5 anos de diagnóstico e ainda, relutantemente ainda...não me acostumei!! chorar e sorrir é o mesmo lado da moeda...não sei como vou acordar amanhã! não sei o que dizer a voces amigas ! eu agarro na minha fé ! bjos com carinho e estaremos compartilhando nossas experiencias , nossas dores, nossas vitorias...cada dia é mais um dia!!

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  4. Anônimo(a)..obrigada pela postagem. Eu também custo a acreditar que tenho FM, porque tem dias que me sinto tão bem... mas a realidade é cruel demais quando chegam as dores. Nós somos realmente de "fibra" para suportar as dores do corpo e a angustia da alma...
    O que me consola é saber que espalhado(a)s por aí estão pessoas como eu...e que realmente entendem o que sinto.
    Cada dia é mais um dia... e temos que vive-lo como se fosse só esse dia de dor... amanhã a gente pensa na dor de amanhã!!!
    Beijos a todos...

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  5. valéria Monteiro28 de junho de 2011 22:10

    Olá nova amiga,
    Sou eu a Valéria que acabou de te conhecer no
    e-mail.
    Estou agora aqui visitando seu blog, e tô achando Muito bom. Parabéns por esta iniciativa, tudo que for para nos ajudar tirando dúvidas, compartilhando, escutando nossos "chororos", nos faz sentir melhores por saber que não estamos totalmente sós com a fibro, e sim com pessoas que acreditam e nos compreendem porque falamos a mesma lingua.
    bjs
    Bom te encontrar
    Valéria

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  6. Olá Valeria... bem vinda ao nosso blogg..
    Fique a vontade de vir visitar quando quiser, postar o que quiser... é para isso que ele existe.
    Como você disse, falamos a mesma lingua.
    E se quiser, pode me contar seus "chororos" via e-mail... eu sempre respondo...
    Beijos em seu coração.....
    Bom te encontrar também!!!
    Luisa

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  7. Sou fibromialgia tb., meu gatilho foi disparado a uns 8 anos, mas já vinha sentindo tantas coisas antes que nem percebi. Tenho épocas de algumas melhoras, me forço a viver, mas agora neste exato momento eu numa crise imensa, já troquei tanto de medico, remédios, é nada tem bom resultado, este desta semana me derrubou mais, então como trabalho com pesquisas em computar resolvi pesquisar mais sobre esta infeliz doença, que me deixa tão amarga, mal humorada e tudo mais, fiz achados maravilhosos como este e alguns outros blogs, eu achava que estava enlouquecendo com tantos sintomas sem nunca melhorar, e a família não entende bem o porquê da forma como ajo, nem eu me entendo mais.
    Gosto de escrever, tenho alguns blog de poesias, frases e outros com amigos, adorei conhecer o seu, me parece que vai ficando mais clara a fibromialgia sendo tão compartilhada, tenho uma nova indicação do medico que fui esta semana que é para eu fazer uma terapia TCC (terapia cognitivo comportamental), vou ver se ajuda, mas enfim obrigada pelo seu blog, virei sempre
    16 de julho de 2011 20:10

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  8. Querida Ferina*izil*

    Obrigada pela postagem. Venha sempre que desejar. O blog é para isso.... para tod@s nós.
    A Fibromialgia causa isso mesmo... mau humor, amargura e falta de paciência com tudo ao nosso redor...
    Eu quando vai chegando a crise, fico muito triste, me isolo e não quero nem conversar. Eu mesma brigo comigo no espelho...
    A melhora vem com o tempo e o tratamento certo. Graças a Deus eu consegui acertar com os remédios, mas antes, eu fiz vários testes com outros... me senti cobaia.. testando e testando.
    Faço tratamento multidisciplinar com Reumatologista, Clinico da dor, Fisioterapia e Psicologia. E de vez em quando vou ao neuro que operou minhas hernias...
    Minha psicologa diz pra eu focar somente nas coisas que gosto e ue me deixam feliz...
    Eu to tentando amiga...
    Pra ter fibro tem que ter fibra !!!!
    Bjs
    Luisa

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  9. Li tudo e chorei...

    Sempre te procuro pela "net da vida" e hoje achei tudo isso.
    Força! Aquela que você sempre teve!
    Fazem muitos anos que não nos vemos nem nos falamos, mas vou sempre estar por aqui!!

    Beijos e coragem, Luisa!!

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  10. ola;minha nova amiga,estou sozinha aqui deste lado eao mesmo tempo feliz por saber que tem pessoas que me entende

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  11. Meu nome é Elaine, sofro hà 4 anos com a fibromialgia,tomo muitos remédios e não tenho uma melhora satisfatória.Tomo Lyrica, valdoxan(um novo antidepressivo, uma fórmula que contém nimesulida,paracetamol e outras substâncias que não lembro agora.Me sinto desanimada, triste,tenho dois filhos pequenos que dependem de mim.Às vezes tenho vontade de desistir de tudo,mas não posso tenho que reagir, meu próximo passo é tentar a acupuntura e hidroginástica, vamos ver.Luisa se souber de algum tratamento menos agressivo por favor me indique.Moro em Santo André-Sp.Fique com Deus.

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    1. Ola Elaine...

      Que bom que veio visitar este nosso blog, sempre digo que nao me pertence... pertence a todas as pessoas interessadas, sejam portadoras ou nao de Fibromiangia.

      Amiga, Elaine... nunca desista de voce...

      O primeiro passo requer aceitar a Fibromialgia em sua vida. A partir dai temos que lutar dia a dia contra as dores sem deixar que ela nos domine.

      Buscar o melhor remedio para amenizar suas dores e acreditar veementemente na melhora delas.

      Exercicios fisicos e hidroterapia (no principio melhor que hidroginastica) melhoram muito nossa qualidade de vida.

      Pode tentar acupuntura, muita massagem, relaxamento mental (para evitar deprimir) e acima de qualquer coisa, animo.

      Eu demorei a chegar naquele tratamento que me alivia, mas cheguei e melhorei muito. Vez em quando tenho crises, mas contorno elas...

      A fibromialgia pode lacerar meu corpo com dores mas minha alma esta viva e querendo ser feliz... Isso se chama dignidade ... Essa a fibromialgia nao me tira.

      Beijos amiga e muita fe que tudo melhora mesmo.

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  12. Olá, puxa, adorei este blog!
    Tenho 33 anos e há 2 meses, devido a dores pelo corpo todo procurei um reumato que me diagnosticou fibromialgica. Desde então, venho tomando fluoxetina (antidepressivo)que me deixou menos estressada com minha vida que é correria total...terminei a faculdade com muita pressão psicológica para desistir, mas não desisti....sou casada, trabalho fora ( e cuido da casa), tenho 3 filhos: 16 , 11 e 5 e uma cachorrinha (que me faz bem demais...um amor sincero por mim!)...
    Durante esses dois meses, tomei Lyrica, mas não me ajudou....tomei Miosan (relaxante muscular) que me derrubava de tanto sono...não consiga trabalhar....Agora, tem uns 15 dias, estou tomando Tramal e melhoraram as dores....dores enlouquecedoras...inexplicável.
    Muitos zombam de mim por eu parecer uma velha de tantas dores e por tomar tantos remédios...
    Minha gaveta do trabalho é cheia de remédios... ( neosaldina, paracetamol, dorflex, miosan, fluoxetina e omeprazol....É muito bom poder compartilhar essas dores com pessoas que sofrem do mesmo problema...e assim nos entende e ajuda. Obrigada!Parabéns pelo blog!

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  13. olá lu quanto tempo.estou torcendo pela sua pericia espero que de tudo bem pois a minha pericia foi julgada como improcedente. e triste. que País e esse onde não encontramos apoio nem naqueles que poderiam intrever por nós. não sei como vai ser o decorre da nossa caminhada, eu particulamente não consigo mais trabalhar, meu corpo esta muito fraco. minha alma esta abatida............... feliz natal e um 2013 sem dor bejs Eliete

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  14. parabéns pelas suas palavras de conforto estava lendo e achei muito bonito a força que vç passa para os seus seguidores. realmente ficamos irreconhecivel e muitos deprimidos parece ate que somos mal amados por nos mesmos kkkkk e minha querida temho passado por grandes tempestades mais iremos vencer

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  15. estou achando que vou fazer uma faixa e vou para frente do congresso deitar la no chão e pedir por nos fibromialgicos não aaguento mais tanta humilhação. essa nossa justiça e falha.

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  16. Olá... eu sou a patricia, tenho 24 anos e em janeiro diagnosticaram.me a fibromialgia. Não tem sido nada fácil. Nem trabalhar consigo muito bem. Ando completamente deprimida o que ainda me agrava todas as dores que tenho... não consigo lidar com isto, parece que tenho 70 anos. Se agora ando assim como será daqui a uns anos? Não sei o que fazer, ando desesperada. Sempre tive tanta energia e vontade de viver, agora nem pareco eu. A minha família tenta ajudar.me mas eu sinto.me sozinha e que ninguém percebe esta minha dor, que por vezes é tão forte que acho que não aguento mais. Já consegui melhorar um pouco mas nem assim consegui sair desta depressão, agora voltei a piorar e não sei o que fazer a minha vida. Uns dias sinto.me a pessoa mais feliz do mundo rodeada de gente que me ama, outros dias sinto.me sozinha, só com vontade de me esconder onde ninguém me encontre. Vou tentar um dia destes fazer acumpunctura para ver se me sinto melhor, tanto com estas dores horríveis como comigo mesma. Obrigada pelas palavras que escreveu, e obrigada também por permitir que deixe aqui o meu inútil desabafo.
    Beijinhos e muita força e coragem para si

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  17. Ola meu nome é Jacirene,sou portadora dessa triste doênça a quase sete anos.é muito dificil conviver com ela.Tem dia que acho que nâo vou suportar tanta dor,mais ai meu Deus que é maravilhoso, grande em poder e misericórdia me levanta e diz que vou conseguir.então eu continuo minha caminhada.tenho tres filhos adolecentes,duas meninas e um menino.eles precisam muito de mim,pois eles vivem só comigo.sou separada do pai deles ja faz tres anos.a um ano casei com outra pessoa mais ele não entende muito o que eu sinto.ele é um bom marido,mais é muito dificil entender uma pessoa fibromialgica.obrigado por poder desabafar um pouco com vc.um abraço bem quentinho.

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  18. Sei como tdos sofrem,assim como vcs eu tambem padeço tdos os dias com essa dor.O mais difici pra mim e ter q vir trabalhar,eu quero apenas ficar no meu cantinho,plantando minhas flores.Mais como se diz o inss q manda,não sabem o quando sofremos. Tenho um marido e filhos maravilhosos,se não fosse eles eu nem sei oq seria de mim.a tdos q vive no meu mundo desejo tudo d bom,porq se depender do inss iremos sofrem muito aindo. bjos a tdos silvana araujo.

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    1. tambem descobri que tenho fibromialgia a quatro dias triste em nâo conseguir me sentir bem todos os dias, pois as dores sâo frequentes,!!!

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    2. tambem descobri que tenho fibromialgia a quatro dias triste em nâo conseguir me sentir bem todos os dias, pois as dores sâo frequentes,!!!

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  19. oi eu sou edna sofro com fibromiaugia tem 2 anos sou desacretitada por todos se eles soubesem o quanto eu sinto dor nossa tenho muta dor no peito ja nao to aguentando mais doi braços rosto etc encontrei este blog eu queria conversar com alguem que mi entende que sofre como eu sofro

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  20. Sofro a muito tempo de fortes dores no corpo mas faz um ano que fui diagnosticada com fibromialgia as dores sao constante e triste e ate agora o tratamento não melhora nada as dore...

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  21. sofro dores no corpo todo des de99 ate agora os medicos nao ajuda en nada so fala nao ten cura e so eu fico muito trites nao tenho mais passencia com migo muita depreçao nao e faso...

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  22. Olá boa tarde! gostaria de saber se alguém já tomou fFuoxetina e Miosan juntos. Pode associar esses dois medicamentos? Dá alguma reação?

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    1. ola bom dia
      nao tem reaçoes porque uma coisa depende da outra para o tratamento.fluoxetina para depressão e o miosan para dor

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  23. Olá! Meu nome é Adriana Eu também fui diagnosticada com fibromialgia.
    Sinto muitas dores e também muita vontade de chorar...Não é nada fácil!!

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  24. Olá, Luisa
    Meu nome é Maria. Tenho 54 anos. Descobri que tenho fibromialgia ao me tratar de enxaqueca crônica. Fiz um tratamento com uma médica especializada em Clínica da Dor. Ela receitava um coquetel de medicamentos que eram manipulados. Um dia, ao me examinar, percebeu que eu me queixava de dor nas costas. Ela observou que na consulta anterior eu havia tido dificuldade em subir na maca para ser examinada. Fez o exame e o resultado foi que eu tinha dor em quinze dos dezoito pontos de dor. Ela acrescentou mais um componente na fórmula que me receitava para enxaqueca e comecei a sentir uma melhora considerável. Comecei a praticar ioga, e com isso melhorei mais um pouco. A médica saiu do meu plano de saúde e eu levei uma via da receita para outro médico, que deu seguimento ao tratamento, até que saiu do plano também. Como neste período eu estava me sentindo um pouco melhor, abandonei o tratamento. Comecei a praticar tai chi chuan, mas cerca de tres anos e meio atrás, comecei a sentir tudo de novo, só que mais intensamente, desta vez. O meu cardiologista me recomendou procurar um reumato, e foi o que fiz. pós algumas tentativas, hoje eu tomo somente pregabalina e cloridrato de ciclobenzaprina antes de dormir e cloridrato de ciclobenzaprina e torsilax 125 pela manhã. Mas associei aos medicamentos um tratamento com um profissional de massagem terapêutica, que tem dado melhor resultado do que qualquer medicamento. Foi indicado por uma ortopedista terapeuto-postural, que me assegurou que o melhor tratamento é o alongamento e a massagem. Minha qualidade de vida melhorou bastante. Tenho feito uma vez por semana, desde setembro, e recomendo a quem tiver condições. Lembro de quando os médicos me diziam: Remédio pra fibromialgia é academia, vocês ficam parados, atrofiam tudo e depois vêm se queixar que sentem dor. Quantas lágrimas engoli por conta disso. Tenho pé chato, que também causa muito desconforto, o que me impedia até de caminhar. Agora, uso uma palmilha corretiva que associada às massagens, tem me possibilitado até fazer pequenas caminhadas. Espero que meu depoimento auxilie alguém. Um grande beijo a todas. E "coraggio!"

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  25. ola pessoal, que bom que encontrei esse blog para falar dela a FM que nos afeta de modo direta e indiretamente. sou farmaceutica/bioquimica,meu nome e wilmendes, sou uma pessoa super ativa fiz artes marciais 9 anos, ginastica ritica,handbool,corrida etc etc, um dia... comecei a sentir uma tristeza, um vazio, uma inquietude depois do final de um casamento fracassado, comecei a me sentir impotente,veio a depressao,minha vida era uma luta mt grande pois desse casamento sai sem nem uma colher, e ate agora 29 anos depois nunca recebi nada.e nem meus filhos hoje todos formados e bem, bom um dia acordei com dores no corpo e passei a ter terriveis pesadelos, dormia cansada e acordava pior era uma batalha mt grande,descobri a fibriomialgia a pouco tempo com uma consulta ao reumatologista, hj tomo citalopram,ciclobenzaprina,nimesulida, faço zumba, e caminhada mt leve, as vezes estou bem as vezes nao tenho que ir para a massagem, mais vou indo vivendo um dia de cada vez.
    obrigada por compartilhar minha experiencia com vcs

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  26. ola pessoal, que bom que encontrei esse blog para falar dela a FM que nos afeta de modo direta e indiretamente. sou farmaceutica/bioquimica,meu nome e wilmendes, sou uma pessoa super ativa fiz artes marciais 9 anos, ginastica ritica,handbool,corrida etc etc, um dia... comecei a sentir uma tristeza, um vazio, uma inquietude depois do final de um casamento fracassado, comecei a me sentir impotente,veio a depressao,minha vida era uma luta mt grande pois desse casamento sai sem nem uma colher, e ate agora 29 anos depois nunca recebi nada.e nem meus filhos hoje todos formados e bem, bom um dia acordei com dores no corpo e passei a ter terriveis pesadelos, dormia cansada e acordava pior era uma batalha mt grande,descobri a fibriomialgia a pouco tempo com uma consulta ao reumatologista, hj tomo citalopram,ciclobenzaprina,nimesulida, faço zumba, e caminhada mt leve, as vezes estou bem as vezes nao tenho que ir para a massagem, mais vou indo vivendo um dia de cada vez.
    obrigada por compartilhar minha experiencia com vcs

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  27. Olá, meu nome é Sônia. Sou fibromiágica há 3 anos e tenho sofrido muito com essa amiga fiel,há 4 meses estou em crise, os remédios não fazem mais efeito. É um sofrimento horrível tem dias que parece que vou morrer.
    Tenho 69 anos e minha qualidade de vida está péssimo.

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  28. Olá meu nome é Letícia, li comentário de pessoas muito jovem 24 anos eu tenho 67 anos e fui diagnosticada via watzapp que tenho FM , amigas a dor q sinto nos 2 braços e tão grande que estou há mais de 90 dias sem poder usar calcinhas e sutiãs porque não posso abrir os braços tenho tomado tantos medicamentos que alguns parecem água, moro nos EUA me deram até altas doses de morfina foi o mesmo que tomar água, há dias que consigo fazer alguma coisa mas há dias que não quero sair da cama..... eu sinto muitas dores nos braços e nas pernas, aqui nenhum médico me disse o que tenho, mas mandei mensagem para minha médica do Brasil e ela me disse que tenho FIBROMYALGIA, e disse que eu precisava tomar 2 medicamentos, bem fui no médico daqui e pedi as receitas mas infelizmente EL não deu o antidepressivo, deu só o da dor, mas infelizmente Ainda continuo com dores, mandei mais mensagem pra Dra. ela disse q muito breve eu estarei melhor, cheguei até não poder dirigir....parece q aos poucos as dores estão mais suportáveis, mas Ainda estou usando só 2 vestidos e 2 camisolas, calcinhas e sutiãs nem pensar ainda..... eu achava que só eu sofria tantas dores, adorei encontrar esse blog... parece que não estamos sozinhos com nossa dor... amo vocês e obrigada por compartilhar suas dores e suas conquistas.... isso nos ajuda a superar nossa dor... abraços a todos!!!!

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  29. Olá. Hoje tive um diagnóstico de fibromialgia... imagina eu que já tenho tantos outros só q esse me pegou de surpresa até pq faço uso de tantos remédios vou ter q fazer uso de um outro q jamais pensei q um dia pudesse usar(antidepressivos) kkkkk é para sorrir melhor q chorar.

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