Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

segunda-feira, 30 de maio de 2011

Desabafo da amiga Lou (copiado do seu Orkut)

Dedico este post a amiga Lou.... amiga de FM... precisando de amig@s de fibra para encorajá-la:

"  Leiam com atenção
   Sei que não adianta reclar, só que é triste e humilhante o pré-conceito que as pessoas tem, sofro, sinto e vejo muito isso, só quem sabe o que sinto sou eu, a dor,tristeza e amargura não tem cheiro, cor ou sabor.  Não choro, sofro,me sinto exausta, sem força e sem ânimo por que quero, e sim por causa da dor desesperada que sinto. Peço a todos, não critiquem pois não sabem que dor é essa. 
                Orem por mim e por todos que tem fibromialgia, e tentem compreende-los. Pois só sabe quem sofre dela.                                                                            
                Hoje sei que isso não adianta.
                  A cada diia que acordo me sinto pior, felicidade, sonho, esperança de nada adianta. Sinto dores por todo corpo,quando estou só posso chorar, não sei mais o que é ter um sorriso sincero, um sonho tranquilo, não tenho mais sonhos, não tenho vontade de estar mais aqui, me sinto inútil muitas vezes não consigo levar minha filha na escola. Frescura? Não uma terrível e desesperada dor.
              Não quero criticas .Se  não for pedir demais , só tente  me compreeder
             Se você não sabe, tenho Fibromialgia e Fadiga Crônica"

Amiga... não desanime... força, viva um dia de cada vez... não pense no amanhã, porque ele pode mudar.
Também não perca a fé... ore... muito... Quando a gente pensa que Deus nos esqueceu, é quando Ele mais está presente em nossas vidas... pense nisso!!
A incompreensão doi, a dor doi, o cansaço doi na alma, tudo doi...
Mas a vida é uma eterna luta... não se deixe abater pelo desanimo... você pode...
Eu passei por essa fase de angustia... me deprimi muito...
Hoje resolvi que a dor não vai me vencer... nem derrubar..só irá me fortalecer.
Se tiver que sentir dor, sentirei com dignidade... cabeça erguida...
É dificil pra caramba... mas a gente consegue...
E não guarde pra si... coloca pra fora tudo o que sente... ajuda muito...
Escreva... se quiser, pode encher minha caixa de correio.... (mlrr63@gmail.com) estarei aqui para ajudar, dar meu ombro, meu carinho.
Um beijo em seu coração!!
Luisa

domingo, 29 de maio de 2011

Botando a boca no trombone!!!!

Incrível...

O INSS não me avaliou como deveria e simplesmente negou meu pedido de invalidez.
Como fazer essa gente entender que FIBROMIALGIA não é só limitante... em alguns casos ela é incapacitante SIM!!!!
Sei que existem pessoas que convivem muito bem com a fibromialgia, conseguem superar as crises e tentam levar a vida normalmente.
Mas existem casos em que a FM derruba mesmo...impossibilita realizar qualquer tarefa.
No meu caso, que sou auxiliar administrativa, não posso ficar muito tempo no computador, não posso ficar abrindo e fechando gavetas para arquivar, não posso ficar muito tempo em pé, nem muito tempo sentada.
Não posso me expor ao estress do transito, não posso dirigir longos trajetos.
Então eu pergunto: qual seria minha função em um escritório? Em que eu poderia contribuir para o bom andamento do trabalho??
Até quando vão ignorar que o que nos sentimos é DOR... nos cansamos com facilidade.
Nosso emocional vira uma bagunça... somos deprimidos por excelencia... faz parte da doença.
Ninguém consegue ficar bem sentindo dor dia após dia.
Contruibuimos com o INSS e quando precisamos eles ignoram....
Agora é a luta.... contra o INSS.. para ser respeitada nos meus direitos de pessoa portadora de doença crônica...
Não desejo nada de ruim a ninguém, muito menos que alguém passe o que estou passando, mas gostaria que esses médicos peritos sentissem por 1 semana somente o que eu sinto....
Tenho a certeza que eles mesmos assinariam suas aposentadorias por invalidez.
Tô deprimida....
Quero minha vida de volta... quero voltar a fazer as coisas que gosto... quero SIM poder trabalhar.. seu útil e não ficar em casa me sentindo péssima ...
Luto cada dia com as dores generalizadas, com o desanimo, o cansaço e a deprê !!!
Vou lutar para fazer valer meus direitos...
Não quero favor.... quero o que tenho direito... afinal... contribui tantos anos pra que?????
Serei mais uma a lutar... a botar a boca no trombone...

quarta-feira, 18 de maio de 2011

Estamos começando... podemos ser muit@s...

Olá amig@s de "fibra" ou apenas visitantes, ou familiares...

Estou bem feliz porque estou recebendo muitos e-mails, recadinhos no Facebook  no Orkut, de pessoas portador@as de Fibromialgia...
Em um desses recados, uma amiga portadora de FM, me parabenizou por eu ter exposto minha doença e vir falar publicamente dela...
Então eu digo... não podemos ter vergonha de ter FM... é uma doença fantasma, misteriosa que causa dores horríveis e nos arrasta para uma vida que não era nossa vida... Estamos vivendo outra vida.... no mesmo corpo de sempre... mas uma vida de solidão, incompreensão, de reclusão.
É por isso que venho expor tudo isso... dizer para quem não tem FM que nos entendam... nos ajudem a passar pelos momentos de dor e de crises.... que nos deem atenção... NÃO DISSIMULAMOS DOR... SENTIMOS DOR...
Peço também aos médicos que se interessem por essa doença e busquem uma solução.... talvez a cura...
Sim... porque essa doença AINDA não tem cura... é para o resto da vida...
Meu blog surgiu de um conselho da minha psicóloga, para que eu escrevesse tudo o que eu sentia... como em um caderno...escrever é uma forma de desabafar...
E aqui estou... escrevendo neste caderno público... para que todas as pessoas que vierem visitar, tomem conhecimento do dia-a-dia de uma pessoa portadora de fibromialgia...
São dias com dor ... raramente dias sem dor.... dias de depressão, dias de sorrisos...
Estou tentando fazer com que mais e mais pessoas se juntem a mim... coloquem seus depoimentos, sem medo... podem pstar como "anonimos"..
Tem também uma enquete aí ao lado..só clicar e votar...
Vamos fazer crescer este grito de alerta...
Sei que não sou uma voz sozinha... juntos formaremos um coro... para pedir  "ENTENDAM-ME POR FAVOR"
É isso gente...
Até a próxima ....
Bjs

terça-feira, 17 de maio de 2011

Deus está sempre no mesmo lugar!

Li uma coisa super interessante na internet e resolvi partilhar...

Talve seja de grande ajuda, aceitar sem compreender a vontade Dele...

As  vezes a gente se pergunta "Onde está Deus quando a gente mais precisa???"
E a resposta é:
Deus está no mesmo lugar tal e qual estava quando o Filho Dele, Jesus, foi inocentemente crucificado.
Ele estava presente lá e está presente onde estão todos os seus filhos, segurando suas mãos e mostrando o que pode ser feito e quanto podem ser fortes ..."

Isso dispensa qualquer comentário meu... é para reflexão... para nós que somos de "fibra"

Bjs...e até a próxima

La Fibromialgia no es el final de la Vida: Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

La Fibromialgia no es el final de la Vida: Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

domingo, 15 de maio de 2011

A Dor e o Bloqueio Anestésico

Como funciona o processo da dor: 
A dor é atualmente aceita como um sinal de alerta à integridade física ou funcional de todos nós. Isto faz com que tomemos determinadas providências no sentido de adotar medidas preventivas ou frear lesões mais graves. Não existe nada que arrase mais a alma humana que a dor.
 
A rede da dor funciona como um sistema de interruptores, com um sinal de dor que se origina num nervo periférico indo daí para a medula espinhal, onde a informação é processada e passada para o tronco do cérebro. De lá, o sinal vai para a região cerebral mediana e finalmente para a região cortical do cérebro que lida com a percepção consciente de estímulos externos como a dor. Quem é fibromialgico o interruptor  que envia o sinal fica constantemente enviando o sinal da dor sem parar para se defender de algo auto imune. Portanto precisa bloqueá-lo
 
 
Bloqueio dos nervos periféricos: 

Aplicação por infiltração nos pontos gatilhos através de injeções.
 
Dependendo do sintoma e local da dor, o médico irá definir o melhor bloqueio.
Tem ação analgésica e relaxante e assim naturalmente diminui a inflamação. 
 Por isso o bloqueio é uma das terapias mais funcionais e que em conjunto com as terapias dão o bem star.
 
Duraçãodo efeito:
 
O alívio significativo da dor ocorre em 30 min e pode durar várias horas, dias ou semanas, depende do tipo do bloqueio e atitude do paciente no seu dia a dia.
 
 
 
Texto baseado no blog da minha amiga "de fibra" : http://surfando-na-fm.blogspot.com/
 

sábado, 14 de maio de 2011

Dia Mundial da Fibromialgia - 12/05


No dia 12 foi comemorado do dia Mundial da Fibromialgia...
Nossa... que coisa... DIA MUNDIAL...
Ou seja o mundo inteiro reserva esse dia para os fibromialgicos...
Interessante!!
Nós temos até dia mundial....
Mas são poucas as pessoas que sabem o que é a fibro.
Alguns profissionais da área de saúde, também desconhecem.
Minha dentista não sabia o que era fibromialgia... E eu tive que explicar...
Me senti uma doutora no assunto... e sou mesmo... sou fibromialgica...
O INSS não reconhece a fibro como incapacitante, apenas limitante...
O Governo não dá subsidios para poder comprar o Lyrica (o de 150 mg, custa em torno de R$ 140) e eu como tenho que tomar 2 X por dia, são quase 4 caixas no fim do mes...
Não existem especialistas em fibro... o que temos que fazer é tratamento multidisciplinar, com vários especialistas.
E aí cada um diz uma coisa... cada um prescreve uma medicação...
O mundo inteiro, faz palestras, congressos, etc... e não resolvem a situação dos fibromialgicos
A fibro é deprimente,  doi no corpo e na alma..
E minha conclusão é que nós que temos fibro.... temos fibra pra superar e suportar as dores diárias...
E viva nosso dia...!!!!!!!

Bjs,,
Até a próxima..

sexta-feira, 13 de maio de 2011

Quando a dor vira rotina!!

Olá amig@s visitantes..

Hoje gostaria de expor uma situação bem complexa e que me dei conta esta semana.
Cansei de dizer para as pessoas que sinto dor... dor...dor...
Acho que fica cansativo e chato demais...
Agora quando me perguntam como estou, digo "Bem melhor, obrigada!"
Mesmo que a dor esteja me consumindo por dentro.
É muito chato alguém só falar de doença e dor.
Somente nós (fibromialgicos) é que sabemos bem o que passamos e sentimos.
Eu tinha colocado o apelido para a FIBRO de "amiga inseparável" ..mas não é bem assim... amigos são externos... não fazem parte do nosso corpo.
Me dei conta que a FIBRO, faz parte de mim... como meu braço, minha perna... nariz, boca...
Ela está dentro de mim... e estou me acostumando a ela...
A dor virou rotina... já não existem mais dias sem dor...
Existem dias de dor moderada, dias de dor forte e dias de crise.
Tudo é muito intenso... qualquer dor que antes poderia ser "dorzinha" agora virou dor grande...
Nosso mundo é um mundo muito peculiar...
Sofremos calados com um sorriso ...
Sentimos a dor física e a dor da solidão...
A lágrima teima em vir aos olhos mas a gente seca ela... e sorri...
Tudo isso para demonstrar que somos normais... que estamos vivos...
E a dor vira rotina em nossas vidas.... tudo o que fazemos provoca dor..
Varrer a casa dói, dirigir dói, subir escada dói... caminhar dói, tudo dói...
E a gente faz o que?? Tenta driblar a dor...
Eu agora arrumo a casa ouvindo música e cantando... costas doendo... e eu cantando..
Quando caminho vou contando os passos... e dizendo pra mim mesma "falta só mais um..."
Na cozinha... faço quase tudo sentada.... quando dói...levanto... e vou alternando assim até acabar o almoço...
E quando  chega a hora de deitar... UFA!! alívio... agradeço a Deus por ter superado mais um dia... coloco a TV no sleep, tomo meu Donarem e durmo.
Para recomeçar tudo outro vez no dia seguinte...
Recomeçar a rotina da dor!
É isso....
E com vocês?? O que acontece?? Comentem... vamos dividir nossa rotina.
Espero vocês ..
Até a próxima.
Bjs


sexta-feira, 6 de maio de 2011

Hoje estou feliz !!!

Não vou postar só coisas ruins né???
Tenho que dividir também as alegrias.
E hoje estou bem feliz...
As coisas estão se emcaninhando bem e com isso a tensão e o estresse diminuindo...
Talvez as dores recuem um pouco com um pouco de serotonina no SNC
Tive 3 excelentes notícias esta semana... muito boas mesmo...
Recuperei o direito a usar meu plano de saúde, recuperei junto ao banco o dinheiro que o caixa eletrônico comeu e o mais lindo... meu filhão conseguiu ser aprovado para um congresso internacional com seu primeiro trabalho cientifico de iniciação... ou seja... ele vai expor no exterior !!!!!!!!!!! GREAT!!!!
Tô explodindo de orgulho... feliz demais...
É isso... dividindo dores e alegrias.... essa semana foi over dose de serotonina...
Tomara as dores do pescoço de larguem um pouco e meu pé me deixe caminhar... (rindo muito aqui!!)

Bjs e atá a próxima

quinta-feira, 5 de maio de 2011

Eu novamente aqui !!!



Tempão sem postar.... que feio!!!
Tive um mes (o de abril) com  muitos problemas e de todos os lados...
Por conta disso, a tensão, o estresse, a preocupação, a frustração, enfim. tudo me levou a ter muitas dores...
Mas hoje tive boas noticias... e parece que tudo está voltando ao seu devido lugar.
Também recebi a notícia do meu Reumatologista que minha fibromialgia é do tipo refratária, ou seja, de difícil controle.
Segundo me informou, somente 2% dos fibromialgicos tem esse tipo de síndrome...
Que legal... tinha que ser a pior...  "nada é tão ruim que não possa piorar"
Mas tenho muita fé em Deus que vou ser aliviada das minhas dores...
Dos problemas, graças a Ele, estou me livrando...
As coisas são difícies demais , mas não posso me deixar abater...
Vou seguindo em frente....
Nos dias de dor, me entrego à cama e dela não saio até melhorar
Nos dias sem dor, aproveito e faço algumas coisinhas em casa... me animo um pouco.
Resolvi colocar música o dia inteiro... mesmo com dor, vou cantando, acompanhando a melodia.
A música é um paliativo muito bom para a dor.. alivia mesmo...
Bem diz o ditado "quem canta, seus males espanta..."
Eu espanto a dor.. ou melhor, faço com que não fique tão difícil de suportar...
Estou me sentindo bem hoje... que até resolvi escrever no blog... pois andava bastante desanimada!!!
É isso... vivendo cada dia como se fosse o último... e um dia de cada vez...
Mas é preciso ter muita coragem.... ser de garra....de fibra...  de FIBROMIALGIA...
Beijos e até a próxima...
PS: Vou gostar de receber recadinhos... me sentirei menos sozinha!!!