Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

texto de Ceiça Sousa sobre Fibromialgia

(Obrigada minha querida e poetisa amiga Ceiça Sousa pela autorização para divulgar o texto)

Pesquisas realizadas comprovam que a Fibromialgia, afeta uma porcentagem relevante da população mundial. Afirmações baseadas em estudos científicos apontam que “o portador apresenta alterações na anatomia cerebral"(reumatologista Roberto Ezequiel Heymann), revelando evidências que contrariam a ideia de que esta síndrome é invisível, demonstrando sim que se trata de uma doença física.
 Apesar de pouco conhecida e não se saber muito ainda a respeito, a realidade dos males causados por esta doença e a veracidade de seus sintomas são indiscutíveis.
 As dores maltratam o corpo de seus portadores durante as 24 horas de cada dia sem cessar.
 Estas dores são ardentes, queimam, pesam e desencadeiam frequentemente uma condição de prostração inevitável. O cansaço e a fadiga acabam por se tornarem crônicos e constantes na rotina destes pacientes.
 As limitações físicas em decorrência desta condição, considerando que a musculatura corporal apresenta um enrijecimento acentuado, são “figurinhas marcadas”.
 Os Fibromiálgicos apresentam também uma maior sensibilidade emocional. A tristeza, o choro sem motivo evidente e a depressão fazem parte deste quadro.
 Distúrbios do sono (sono não reparador e ou insônias), fotofobia, problemas gastrointestinais, sensibilidade a sons, intolerância medicamentosa e alimentar, são alguns outros sintomas que acompanham os portadores de fibromialgia.
 O organismo em resumo se torna mais lento, limitado, tanto no que se refere á sua mobilidade, quanto a sua capacidade mental, uma vez que a memória, a capacidade de concentração e o raciocínio são afetados consideravelmente.
 Muitos pacientes fibromiálgicos também relatam que percebem uma demora ou lentidão maior no que se refere ao processo das toxinas que deveriam ser eliminadas normalmente pelas funções orgânicas. Este fato causa com frequência, uma retenção de líquidos no mínimo desconfortável. Daí o decorrente inchaço que constantemente fazem parte das queixas destes portadores.
Agravantes, ainda tornam esta situação mais complicada. Um destes indicativos está certamente ligado aos medicamentos (analgésicos, antidepressivos e outros) que são indispensáveis no alívio dos sintomas que em sua maioria são muito caros e o governo não os disponibilizam na rede pública gratuitamente. Um descaso, diga-se de passagem, pois que estes pacientes são crônicos e em decorrência da fibromialgia, tornam-se não raramente em sua totalidade, incapacitados para exercer suas funções profissionais, ainda que os denominados “peritos do INSS” não atestem esta condição. No entanto para os que conhecem a fundo esta doença, sabe bem que a realidade é outra.
 Outro item que tem causado transtornos aos fibromiálgicos, é a falta de profissionais especializados na área da saúde nestes casos. A fibromialgia é de difícil diagnóstico e até então não tem cura e exatamente por isso e pela maneira negativa com que influi na vida destes pacientes, deveria merecer uma atenção especial e um empenho maior que sem dúvidas poderia resultar em um tratamento mais eficiente e tão necessário, amenizando o sofrimento dos fibromiálgicos.
 Portanto, é essencial não apenas a divulgação mais ampla possível em prol de se fazer conhecer tudo o que se refere á fibromialgia, mas como também a união de forças para se cobrar atitudes concretas das autoridades responsáveis pela saúde e dos profissionais desta área em benefício de milhares de pessoas que amargam as consequências desta doença.
 Os Fibromiálgicos, independente de qualquer definição que se dê a esta doença, “Existem”, e não podem ser esquecidos e condenados a continuar sofrendo muito além dos citados sintomas da Fibromialgia. Não é admissível que se acentue um sofrimento por incompreensão, incompetência, desqualificação e descasos. Isto precisa mudar.
 Fibromialgia: Apoio, compreensão e respeito são bem vindos!
 Texto  Livre de Ceiça Sousa

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

Consenso Brasileiro para o tratamento da Fibromialgia


Parece que estamos conseguindo nos fazer visíveis, pouco a pouco...

Ao menos os médicos já chegaram a um consenso com relação ao tratamento da Fibromialgia.

Leia e salve no seu computador....

                                                   
                                       Leia aqui o Consenso (na íntegra)


Achei super interessante!!!!

sábado, 28 de julho de 2012

Dr. Drauzio Varella (sobre Fibromialgia)

Do site do Dr. Drauzio Varella (http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/fibromialgia/)

Fibromialgia caracteriza-se por dor crônica que migra por vários pontos do corpo e se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações. Trata-se de uma patologia relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor que atinge, em 90% dos casos, mulheres entre 35 e 50 anos. A fibromialgia não provoca inflamações nem deformidades físicas, mas pode estar associada a outras doenças reumatológicas o que pode confundir o diagnóstico.

Causas
A causa específica da fibromialgia é desconhecida. Sabe-se, porém, que os níveis de serotonina são mais baixos nos portadores da doença e que desequilíbrios hormonais, tensão e estresse podem estar envolvidos em seu aparecimento.

Sintomas
* Dor generalizada e recidivante;
* Fadiga;
* Falta de disposição e energia;
* Alterações do sono que é pouco reparador;
* Síndrome do cólon irritável;
* Sensibilidade durante a micção;
* Cefaleia;
* Distúrbios emocionais e psicológicos.

Diagnóstico
O diagnóstico da fibromialgia baseia-se na identificação dos pontos dolorosos. Ainda não existem exames laboratoriais complementares que possam orientá-lo.

Tratamento
O tratamento da fibromialgia exige cuidados multidisciplinares. No entanto, tem-se mostrado eficaz para o controle da doença:
* Uso de analgésicos e antiiflamatórios associados a antidepressivos tricíclicos;
* Atividade física regular;
* Acompanhamento psicológico e emocional;
* Massagens e acupuntura.

Recomendações
* Tome medicamentos que ajudem a combater os sintomas;
* Evite carregar pesos;
* Fuja de situações que aumentem o nível de estresse;
* Elimine tudo o que possa perturbar seu sono como luz, barulho, colchão incômodo, temperatura desagradável;
* Procure posições confortáveis quando for permanecer sentado por mito tempo;
* Mantenha um programa regular de exercícios físicos;
* Considere a possibilidade de buscar ajuda psicológica.

Entrevista do Dr. Drauzio Varella com Lin Tchie Yeng, que  é médica fisiatra e trabalha no Grupo de Dor do Serviço de Ortopedia do Hospital das Clínicas de São Paulo:
(http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/fibromialgia-3/)

PRINCIPAIS PONTOS DE DOR
A fibromialgia, doença identificada apenas nas últimas décadas, caracteriza-se por dor crônica que migra pelo corpo e manifesta-se predominantemente em um de seus lados, embora o outro também seja sensível.
 São nove os pontos fundamentais de cada lado, portanto 18 no total, em que a dor pode instalar-se:
 1)     na região subocciptal (atrás da cabeça);
 2)     no músculo trapézio (em cima do ombro e nas costas);
3)      na região supraespinal;
4)      na altura das vértebras cervicais;
5)      na articulação condrocostal, onde a segunda costela se insere no osso esterno;
6)      no joelho, especialmente na parte de trás do joelho;
7)      no trocanter, área onde o fêmur se encaixa na bacia;
8)      na região glútea;
9)      do lado do cotovelo.
Em 90% dos casos, a doença atinge as mulheres o que de certa forma confundiu o diagnóstico, uma vez que se atribuía a dor à somatização de possíveis problemas psicológicos. Hoje, se sabe que a fibromialgia é uma doença relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor. Além da dor, ela provoca outros sintomas como fadiga, falta de disposição e alterações do sono.

CARACTERISTICAS E FREQUÊNCIA DA DOENÇA
Drauzio – A fibromialgia é uma doença muito frequente?
Lin Tchie Yeng – Estudos internacionais sugerem que a fibromialgia acomete de 7% a 9% da população, especialmente as mulheres na faixa dos 35 aos 50 anos, mas pode também aparecer na adolescência.
Drauzio – Quais são as principais características dessa dor e quanto ela interfere na rotina diária dos pacientes?
Lin Tchie Yeng – Dor, cansaço, falta de energia e disposição para realizar atividades rotineiras são os principais sintomas. Muitos pacientes se referem, também, à cefaleia (dor de cabeça), funcionamento inadequado do intestino (cólon irritável), sensibilidade durante a micção (síndrome da bexiga irritável) e ao sono pouco reparador, o que faz as pessoas já levantarem cansadas.

IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO
Drauzio – Existem nove pontos em cada lado do corpo em que a dor pode instalar-se. Como isso ocorre?
Lin Tchie Yeng – Normalmente, a dor da fibromialgia aparece num ponto determinado. A pessoa se queixa, por exemplo, de dor no braço e o médico suspeita de tendinite ou LER (lesões por esforços repetitivos). No outro dia, ela reaparece no ombro ou nas regiões lombar e cervical. É uma dor migratória que, na ausência de diagnóstico e tratamento adequado, pode espalhar-se por todo o corpo.
Drauzio – Você poderia explicar o que é LER?
Lin Tchie Yeng – LER (lesões por esforços repetitivos), ou DOT (distúrbios osseomusculares relacionados ao trabalho), é uma doença bastante comum atualmente. Estima-se que, em São Paulo, de 5% a 8% dos trabalhadores apresentem dor no braço ou na região cervical como consequência de suas atividades profissionais. No Hospital das Clínicas, mais ou menos 30% das pessoas com tendinite provocada pela repetição contínua de certos movimentos, sofrem também de fibromialgia e isso causa diagnósticos e tratamentos equivocados. Não se sabe ainda explicar, porém, se a falta de tratamento adequado faz com que essa dor de início localizada se irradie por todo o corpo. O que se sabe é que nessas pessoas o sistema supressor da dor, que coordena a relação entre dor e analgesia, não funciona direito.

DOR TÍPICA DA FIBROMIALGIA
Drauzio – Quando você atende um paciente que se queixa de dor no braço ou nas costas que persiste por alguns dias quando escreve no computador por mais tempo, o que a faz suspeitar de que esse sintoma não seja resultado da má postura e da repetição dos movimentos, mas indique um processo de fibromialgia em desenvolvimento?
Lin Tchie Yeng - Sabe-se que 70% a 80% das pessoas já sentiram, em algum momento, dor nas costas. Essas dores, no entanto, são benignas e costumam melhorar espontaneamente, sem tratamento. As dores da fibromialgia duram pelo menos três meses e, em geral, não apresentam resposta satisfatória aos tratamentos clássicos com analgésicos, anti-inflamatórios e fisioterapia. Por isso, quando a dor for crônica, é importante procurar um especialista para diagnóstico preciso e indicação de tratamento adequado.
Drauzio – Você acha que talvez muitos médicos ainda menosprezem esse tipo de quadro de dor migratória e generalizada?
Lin Tchie Yeng - Nos Estados Unidos, até aproximadamente quatro anos atrás, apenas 25% dos profissionais reconheciam a existência de fibromialgia. No Brasil, a tendência maior tem sido atribuir a causa dessa dor a fatores de ordem psicológica ou familiar. Assim, é comum receber pacientes tratados sem sucesso durante cinco ou seis anos e aos quais foi indicado consultar um psicólogo ou psiquiatra.

OUTROS SINTOMAS DA FIBROMIALGIA
Drauzio – Quando a dor está localizada em um único ponto, o que a faz suspeitar de fibromialgia?
Lin Tchie Yeng – A dor é apenas um sintoma e é preciso descobrir suas possíveis causas. Se a pessoa se posiciona mal diante da escrivaninha ou do computador, usa travesseiros inadequados, ou dorme de mau jeito, pode sentir dores no pescoço ou nas costas que tendem a desaparecer quando eliminados os fatores desencadeantes. No entanto, se a dor não melhora ou melhora pouco, é recidivante e não responde de maneira satisfatória aos tratamentos convencionais, médico e paciente devem levantar a possibilidade de um caso de fibromialgia.
Outro indício da doença é existirem, quase sempre, vários pontos dolorosos. Algumas vezes, a dor predomina numa região, mas podem doer todos os músculos do corpo. No exame clínico, o paciente só não se queixa de dor na testa; o resto dói tudo. Além desses, a presença de sintomas como cansaço, falta de energia e ausência de sono reparador deve ser levada em conta para o diagnóstico da doença.

ESPECIFICIDADE DO EXAME CLÍNICO
Drauzio – Como deve ser o exame clínico de um paciente com suspeita de fibromialgia? 
Lin Tchie Yeng – O primeiro passo é fazer um exame físico e neurológico para afastar a possibilidade de algumas miopatias, problemas neurológicos que podem induzir cansaço e fraqueza muscular. Depois, é feita uma avaliação das estruturas musculares, ósseas e dos ligamentos. Esses exames são fundamentais para descartar outras doenças. Por fim, apalpam-se os 18 pontos dolorosos já mencionados para fechar o diagnóstico. Alguns autores defendem que, havendo de nove a onze pontos dolorosos, a doença está caracterizada.

MULHERES SÃO MAIS VULNERÁVEIS
Drauzio – Como explicar que as mulheres representem 90% dos casos da doença?
Lin Tchie Yeng – São várias as razões. O sistema nervoso das mulheres produz menos serotonina e por isso elas também estão mais propensas à depressão. Além disso, por questões hormonais, durante a tensão pré-menstrual, tudo fica mais sensível na mulher. Outro fator repousa na dupla jornada de trabalho feminina. Hoje, as mulheres trabalham fora, mas continuam responsáveis pela execução de tarefas dentro de casa. Sobrecarregadas, pouco tempo lhes sobra para o repouso, o que facilita a incidência maior de dor pelo corpo. Cefaleia e dor nas costas, assim como as manifestações psicossomáticas, também são mais comuns entre as mulheres. Todos esses fatores somados justificam a maior incidência de fibromialgia entre elas.

PROCESSAMENTO INADEQUADO DOS ESTÍMULOS AMBIENTAIS
Drauzio – Você disse que a fibromialgia não provoca apenas dores musculares. Há alterações de sono e no funcionamento dos intestinos, por exemplo. Essas alterações associadas à dor muscular estão sempre presentes?
Lin Tchie Yeng – Não necessariamente, mas entre 50% e 80% dos casos algumas dessas queixas estão associadas à dor muscular. Na verdade, essas alterações sugerem que não está havendo um processamento adequado dos estímulos dolorosos que vêm do ambiente. A dor piora se vai chover ou faz frio e o estresse também aumenta a vulnerabilidade à dor.
Drauzio – Qual é o peso da falta de sono reparador nessa patologia?
Lin Tchie Yeng – Existe uma relação muito próxima entre dor e falta de sono, uma vez que ela é uma das principais causas da alteração do sono e que quem dorme mal fica mais susceptível à dor.

LIMIAR MAIS BAIXO DA DOR
Drauzio – O mecanismo da dor é absolutamente necessário à sobrevivência e evoluiu para que ela impeça agressões ao funcionamento do corpo. Pode-se dizer, então, que os doentes com fibromialgia têm um limiar mais baixo de dor?
Lin Tchie Yeng – Perfeitamente. Numa pessoa saudável, por exemplo, não geraria desconforto na região lombar ficar sentada por algum tempo numa postura errada, porque o sistema supressor de dor funciona a contento usando endorfinas e a serotonina produzidas pelo organismo.
Para as pessoas com fibromialgia, esses estímulos são processados de forma diferente e, em geral, resultam em dor. Além de o limiar ser mais baixo, o sistema supressor de dor funciona menos.
Sabe-se, atualmente, que nas mulheres existe uma predisposição genética familiar não verificada nos homens. Mulheres com fibromialgia, se pesquisarem em suas famílias, descobrirão parentes próximos com queixas semelhantes de dor pelo corpo. A soma desses fatores é responsável pelos quadros de dor crônica.

POSSIBILIDADES DE TRATAMENTO
Drauzio – Pessoas com fibromialgia possuem mecanismo do estímulo nervoso alterado e percepção em certas áreas do sistema nervoso central também alterada. Como o tratamento pode equilibrar mecanismos tão diversos e complexos como esses?
Lin Tchie Yeng – Prescrever apenas analgésicos não é o suficiente. O tratamento clássico envolve antidepressivos em doses menores do que as indicadas para a depressão, uma vez que os neurotransmissores da dor e da depressão no sistema nervoso são muito similares ou, às vezes, os mesmos. Quando se receitam esses medicamentos, os pacientes precisam ser informados de suas propriedades específicas para garantir a adesão ao tratamento.
Atividade física também é um elemento importante para melhorar o sistema supressor da dor, pois estimula a sensação de plenitude, conforto e satisfação.

ASSOCIAÇÃO DE MEDICAMENTOS
Drauzio – Isoladamente, os anti-inflamatórios cujo uso contínuo acaba apresentando efeitos colaterais indesejáveis não resolvem o problema da dor e por isso devem ser associados aos antidepressivos?
Lin Tchie Yeng – Com o uso exclusivo de anti-inflamatórios, a dor melhora por uns tempos, mas torna a aparecer. No tratamento da fibromialgia, medicação ajuda, mas não é o suficiente. É importante trabalhar com o lado físico e psicológico do paciente. Por isso, os antidepressivos representam uma primeira e conveniente opção. Associados aos analgésicos e anti-inflamatórios, diminuem os sintomas da dor. No entanto, pacientes com fibromialgia ou dores crônicas requerem abordagem multidisciplinar para que o tratamento apresente resultados mais eficientes.
Drauzio – Fazer o diagnóstico de fibromialgia e prescrever medicamentos antidepressivos associados a anti-inflamatórios pode ser uma conduta apenas parcial, porque esses pacientes exigem uma abordagem mais ampla. O que você aconselha nesses casos?
Lin Tchie Yeng – Nos casos de espasmos ou tensão muscular, por exemplo, há necessidade de um tratamento específico. Massagens e acupuntura podem ser métodos interessantes, só que não adianta tornar os pontos dolorosos inativos se não forem feitos exercícios de alongamento e para corrigir a postura. Posteriormente, deve ser indicado ainda um programa de condicionamento físico. Todos os trabalhos demonstram que sozinha a medicação, em geral, é insuficiente como medida terapêutica. Ela precisa estar associada a atividades físicas permanentes.
É também importante estar atento às alterações de sono desses pacientes. Os antidepressivos têm a vantagem de regular os períodos de sono. Alguns deles, porém, os mais modernos, devem ser tomados de manhã, porque interferem em determinadas fases do sono o que não acontece com os tricíclicos, como a amitriptilina, que podem ser tomados à noite porque contribuem para o relaxamento muscular e ajudam a dormir.

EXECÍCIOS FÍSICOS E ACUPUNTURA
Drauzio – Que tipo de exercício físico é mais indicado para esses pacientes?
Lin Tchie Yeng – Todos esses pacientes precisam ser avaliados individualmente. Entretanto, de maneira geral, os exercícios de relaxamento e alongamento são muito importantes, como é importante orientar a postura no trabalho, em repouso, nas atividades de lazer e o condicionamento físico para fortalecer o sistema cardiovascular. Carregar pesos costuma piorar a dor.
Vencida a fase dolorosa, além desse programa de exercícios, os médicos costumam recomendar ioga, hidroginástica e caminhadas.
Drauzio – Exercícios de maior impacto como levantamento de pesos, corridas, etc. são desaconselháveis para essas pessoas?
Lin Tchie Yeng – Para essas pessoas que apresentam maior sensibilidade à dor, é melhor indicar exercícios de menor impacto. Hoje, se fala muito em Pilates, um método de trabalho físico que envolve ou não alguns aparelhos. Na verdade, é muito parecido com alongamento global e condicionamento físico. A dança mostrou ser outra atividade interessante para os pacientes atendidos no Hospital das Clínicas. Eles ouvem música e vencem o medo de se mexer e sentir dor. Ali, a receptividade dessas aulas tem sido muito boa, porque os pacientes saem com a cabeça mais leve e o corpo mais relaxado.
Drauzio – Acupuntura ajuda nos casos de fibromialgia?
Lin Tchie Yeng – A acupuntura estimula o sistema supressor da dor. Alguns pacientes com fibromialgia, porém, precisam receber um número menor de agulhas, porque são mais sensíveis à dor das picadas.

CONTROLE E REMISSÃO DA DOENÇA
Drauzio – Fibromialgia é uma doença crônica. Como costuma evoluir no decorrer dos anos?
Lin Tchie Yeng – Alguns trabalhos mostram que o mais importante nessa doença é fazer o diagnóstico. Saber o que tem deixa a pessoa mais tranquila, pois é complicado sentir dores sem nenhuma causa aparente. Como a mídia tem tratado frequentemente do assunto, alguns pacientes se diagnosticam corretamente antes de ir ao médico. Todavia, eles precisam saber que têm uma disfunção de regulação da dor provocada por distúrbios físicos e psicológicos, e precisam aprender a lidar com ela visando à melhora de sua qualidade de vida. Precisam conhecer a proposta de tratamento que inclui medicação e atendimento psicológico e emocional.
Drauzio – Alguns doentes ficam curados?
Lin Tchie Yeng – A fibromialgia não é necessariamente uma doença crônica. É como o diabetes e a hipertensão arterial para os quais existe controle dos sintomas. Já foram registrados casos em que houve uma exacerbação da enfermidade por causa de um episódio de estresse agudo. A vida corria tranquila, mas algo aconteceu, quebrou o equilíbrio e veio a crise. Por outro lado, há pacientes que conseguiram a remissão seguindo corretamente o tratamento. Essa remissão, porém, não será definitiva se não houver a correção dos fatores desencadeantes.
Drauzio – Então, não há necessidade de manter a medicação indefinidamente como se faz com o diabetes e a hipertensão?
Lin Tchie Yeng – Pacientes que conseguem controlar os fatores que desencadeiam a dor e os que a suprimem podem necessitar de pequena dose de antidepressivos só para estimular o sistema supressor. Aqueles que conseguem manter o equilíbrio com outras atividades podem prescindir desses medicamentos.
É importante lembrar que episódios agudos podem ocorrer esporadicamente, mas isso não significa que tenha havido uma recaída séria. Às vezes, basta corrigir o fator que desencadeou o processo para que o equilíbrio seja retomado.

REPERCUSSÕES PSICOLÓGICAS
Drauzio – Dores diárias, constantes, acompanhadas de cansaço, mau funcionamento do intestino, sono irregular podem ter repercussões psicológicas sérias. Em que medida a psicoterapia ajuda essas pessoas?
Lin Tchie Yeng – A psicoterapia ajuda a pessoa a entender e reduzir os fatores desencadeantes. Hoje, em vez da psicoterapia clássica muito difundida no Brasil, defende-se a utilização das terapias cognitivo-comportamentais que buscam modificar a percepção do que acontece ao redor e o comportamento. Se o paciente compreender a causa da doença e desenvolver hábitos e comportamentos adequados, saberá lidar melhor com os episódios dolorosos.

quarta-feira, 25 de julho de 2012

Um texto "desabafo"

Texto de Carmen Martín Pérez (tradução livre by Luisa)

"Depois de dois anos sem escrever e manifestar minha opinião, hoje não pude resistir…
Cada vez mais estou convencida que parte da gravidade da fibromialgia, na parte dos pacientes mais resistentes ao tratamento é a falta de informação...
É ocultar-lhes onde podem chegar e como atuar frente à doença.

Por trás destas palavras não se esconde que por trás da informação exista uma cura, NÃO... A informação bem processada e administrada, da à liberdade ao paciente de poder conhecer a doença e manipular sua vida, antecipando-se ao medo dos contínuos sintomas que vão e vem e que tanto desconcertam. Quando se conhece, elimina-se parte da ansiedade que eles causam e com os que se tem que viver e, portanto, minimizam-se os danos. Controlar a doença e não que a doença controle o doente pelo desconhecimento.
Leio com estupor como um profissional da saúde (não deve ser necessariamente médico) intitula um artigo como "Diagnostico de Fibromialgia prejudica o paciente”. Com sorte, entre os profissionais existem aqueles que manifestam suas opiniões com profissionalismo e buscam diagnosticar, tratar e ajudar ao paciente em sua DOENÇA. 
Existe tanto para se dizer!
Nestes momentos, muitas histórias povoam minha cabeça, chiando, gritando, diante da total falta de compreensão de tudo. Como se pode falar com desconhecimento com tal veemência, arrastando a pessoas válidas, lutadoras, profissionais à incerteza contínua de não ter um diagnóstico? Levando-as a abandonar seus postos de trabalho por não saberem o que tem e por não poderem justificar; a abandonar suas famílias porque sua doença converteu-se em uma grande mancha negra que arrasta a todos seus entes queridos até um fundo sem esperança e sem solução.
Porém os que mais gritam são os profissionais da saúde que secretamente mostram seus medos, suas desesperanças, suas piadas com o suicídio, não pela dor física da doença, mas pela dor da alma ao ver que sua própria vocação o converteu em juiz... E o padecer de uma doença que um paciente não buscou se converteu em uma condenação levada em silencio e com grande vergonha.
Deixo uma pergunta no ar: O que pode acontecer se um profissional da saúde não te diagnostica uma doença? Pode-se pedir sua responsabilidade?
Atenção, eu digo DOENÇA, porque essa doença foi reconhecida pela Organização Mundial da Saúde e por muito que alguns profissionais da saúde insistam em que existem os que simulem, levando vantagem dos benefícios da mentira a custa de milhares de doentes, a responsabilidade é deles. Devem detectar e reconhecer, porque existem meios para fazê-lo; e se desconhecem esses meios, pode ser que não estejam capacitados para emitir opinião. Deixando que o trabalho mal feito, a negligência nas funções e a falta de responsabilidade recaiam sobre os doentes acusando-os de dissimulados e negando diagnósticos em artigos de opinião."

Mais uma postagem "desbafo"... é a luta dos portadores de Fibromialgia
Até a próxima!!!

sexta-feira, 20 de julho de 2012

TOP BLOG 2012

Oi pessoal

Como vocês podem ver, eu estou este ano participando do TOP BLOG 2012 e por isso preciso muito da ajuda de todos vocês, meus querid@s leitor@s....
Cliquem no icone ao lado e pronto!!!!!
Se eu conseguir ficar entre os 100 finalistas, já vou me sentir vitoriosa.....
Porque meu blog é novinho.... engatinhando e eu nem sou blogueira....
Mas acho que o blog é bacana e tem muita informação legal.
Muita gente me escreve e eu respondo sempre (as vezes demoro um pouco)
Ultimamente não tenho postado muito, por total falta de tempo mesmo, porque tive que voltar a trabalhar depois que o INSS disse que "posso" trabalhar...
Eles dizem né????? Fazer o que... a dor quem sente sou eu,,,
Mas tá dando pra levar... um remedinho aqui,,, massagem ali,,,, cama cedinho pra descansar...
Tô conseguindo me manter ativa no trabalho...
É isso amig@s!!!!
Votem em mim.... Não sou política.... é no blog somente.... (não podia perder a piada né???)

Beijos a tod@s
Luisa

domingo, 1 de julho de 2012

Positivismo é tudo!!!


Tenha uma atitude positiva!

Os nossos pensamentos e emoções não causam Fibromialgia, mas podem com certeza piorar alguns dos sintomas. Algumas atitudes podem ajudar o paciente com fibro a se sentir melhor.

1) Espere por dias piores: é importante aceitar que haverá dias que você se sentirá mais “para baixo” do que outros. Reconhecer este fato ajuda a manter a perspectiva das coisas, e facilita a que você se concentre em encurtar estes momentos o máximo possível.
2) Acompanhe as mudanças de humor e marque os momentos bons: faça uma tentativa consciente de prestar atenção quando estiver se sentindo bem, para lembrar deles nos momentos piores.
3) Faça uma lista das coisas que lhe dêem prazer, quando estiver se sentindo bem. Desta maneira, quando estiver em crise e for difícil lembrar-se de uma coisa que possa lhe distrair, essa lista poderá ajudar.
4) Mude a sua perspectiva das coisas, seja otimista – veja sempre o copo meio cheio, ao invés de menos vazio.
5) Não olhe para trás – “eu era capaz disso, eu fazia tudo isso” – pense nas coisas que você está apta a fazer agora, e como isso pode lhe dar prazer.
6) Não esqueça das coisas boas da vida, que trazem real valor, como amigos que lhe querem bem, as coisas que você gosta e pode fazer, as coisas que você conquistou, sejam grandes ou pequenas.
7) Lembre-se das coisas piores que poderiam ter acontecido a você. Sempre existe alguém em melhor situação e outros em pior estado que você. Lembre-se que a Fibromialgia não é uma doença terminal, e com o tratamento adequado você poderá melhorar muito sua qualidade de vida.
8) Mantenha suas esperanças – embora a Fibromialgia já existisse no passado, só recentemente (1990) ela foi realmente legitimada pela comunidade médica. Estamos numa situação muito melhor do que há vinte anos atrás, por exemplo. O conhecimento científico cresceu muito nos últimos 15 anos e só irá aumentar com o tempo, trazendo melhores tratamentos e quem sabe uma cura.
9) Ajude outros com o mesmo problema – poucas coisas são mais gratificantes do que pensar que você ainda tem muito a oferecer aos outros. Aquele “macete” que você aprendeu sozinha, e que lhe ajuda com a fibro – não guarde para você – passe adiante! Quem sabe, até organizar um grupo de pessoas com fibro, para a troca de idéias.
10) Você mais provavelmente terá que descansar mais tempo do que outras pessoas – ao invés de ficar pensando o que o seu corpo não pode fazer naquele momento, aproveite o tempo mentalmente. Planeje, sonhe, reze, pense sobre seus amigos e família, dê asas à imaginação.

Fonte: Eduardo S. Paiva
           Chefe do ambulatório de fibromialgia do Hospital de Clínicas, UFPR

sábado, 16 de junho de 2012

Fribromialgia estigmatiza os afetetados...

(foto da internet)
RRHHPress -  26 DE MARÇO DE 2012

Recursos Humanos RRHH Press – Pesquisadores da UNED estudaram como a atividade laboral afeta aos pacientes de fibromialgia, descobrindo que, quando o trabalho não implica atividade física, a doença piora,  segundo informou essa Universidade.
A fibromialgia, que afeta principalmente as mulheres, é uma doença que implica dores crônicas de músculos, fadiga intensa, alterações do sono,  rigidez nas articulações, transtornos cognitivos e diferentes quadros de ansiedade e  depressão.
Segundo Miguel Ángel Vallejo, catedrático de Psicologia Clínica do Departamento de Psicologia da Personalidade, Avaliação e Tratamentos Psicológicos da UNED, “as pessoas que realizam um trabalho sedentário, que implica pouca atividade física, tem uma pior condição neuromuscular, o que pode agravar o padecimento da fibromialgia”.
O estudo, realizado pelos pesquisadores da UNED em colaboração com  expertos do Hospital Gregório Marañón (Madrid), do Hospital Geral Universitário de Alicante e dos laboratórios Pfizer, apoia-se nas entrevistas pessoais mantidas com 301 pacientes (291 mulheres e 10 homens) de 15 centros hospitalares de toda Espanha.
A população estudada estava a mais de dez anos com a doença. De todos eles, 171 pacientes encontravam-se na ativa, que por sua vez, dividiam-se naqueles que tinham sofrido uma invalidez temporária (licença médica)  durante os últimos doze meses (67,8%), e  aqueles que teriam podido trabalhar de forma regular (32,2%).

A atividade física ajuda aos doentes

A investigação revela que trabalhar resulta benéfico para este tipo de pacientes, “sempre que a tarefa se ajuste à capacidade funcional”, matiza o Dr. Vallejo. Desta forma, se o doente  realiza uma atividade excessiva, fatigando-se ou sofrendo dor, a atividade laboral poderá piorar a doença.
Posto que a melhora da condição física resulta positiva para o paciente, são prejudiciais aquelas atividades sedentárias que implicam um escasso esforço físico, como o trabalho de escritório, dirigir ou atender em uma loja.
“Também é negativo reduzir, inclusive anular praticamente a atividade”, afirma o pesquisador. Deixar o trabalho, reduz as capacidades físicas do paciente e, ademais, supõe um grande golpe, posto que deixa de sentir-se útil. “O  trabalho é, em muitos casos, o principal âmbito de desenvolvimento pessoal e social pelo que o afastamento supõe uma perda muito relevante para a pessoa, acrescenta o Dr. Vallejo.
El estudio pone de manifiesto la influencia de esta dolencia en la jornada laboral de los pacientes: de los 101 pacientes que no trabajaban, el 66,9% dejó su empleo a causa de la fibromialgia.

População estigmatizada

Além de ter que enfrentar diariamente a la extensa lista de sintomas da Fibromialgia, os doentes deparam-se cada dia com a incompreensão de seus familiares, amigos e companheiros de trabalho.
“A pessoa com  fibromialgia encontra-se estigmatizada socialmente”, afirma o pesquisador. “Como se trata de uma doença com causa desconhecida, alguns médicos questionam sua existência”, acrescenta. O estigma aumenta porque é uma doença que afeta, fundamentalmente, a população feminina.
“Nesse trabalho observou-se uma predominância de transtornos musculoesqueléticos derivados da atividade por realizar esforços provenientes de posturas forçadas ou movimentos repetitivos”, explicou Vallejo.

segunda-feira, 28 de maio de 2012

Vamos Sacudir !!!!!


COMO FAZER EXERCÍCIOS PARA A FIBROMIALGIA

Este guia propõe:

1. Minimização dos movimentos de tensão e alinhamento corporal.
2. Alongamento e flexibilidade para a dor.
3. Fortalecimento sem aumentar a dor.
4. Capacidade aeróbica e resistência.

Ajuda ao paciente de fibromialgia para melhorar o equilíbrio, flexibilidade, força e resistência..

O exercício é um componente crucial para a gestão da fibromialgia. Com ele você pode melhorar a flexibilidade, a resistência, a força e a proporção de gordura muscular em seu corpo. A fim de maximizar suas chances de sucesso para se tornar fisicamente mais capaz de atender às demandas da vida diária, você precisa ser tão forte quanto possível.

Tornar-se apto não significa necessariamente ir à academia, mas pode exigir que você incorpore maior atividade em sua vida quotidiana. Se as tentativas anteriores foram decepcionantes, provavelmente deveu-se à imprevisibilidade dos sintomas da fibromialgia e da dor que pode ocorrer com o uso excessivo de seus músculos.

Quando começamos a compreender melhor as razões para a dor exacerbada dos fibromiálgicos, podemos usar essa informação para o tratamento da fibromialgia. O objetivo é "ganhar sem aumentar a dor".

Muitos de vocês devem ter percebido que seus músculos se tornaram mais fracos com a fibromialgia. A principal razão para isto está na subutilização dos mesmos, muitas vezes devido à dor. Quando sinais não dolorosos enviados dos músculos ao cérebro são interpretados como dor, o cérebro retorna um sinal inibitório resultando na não utilização da musculatura.

Em outras palavras, os sinais são mal interpretados, e então uma proteção é acionadas. Como essa dor não é causada por danos, os profissionais de saúde o aconselham a “manter o exercício". O infeliz resultado deste conselho é que você experimenta uma crise de fibromialgia. Então, você não só continua tendo os sinais normais sendo erroneamente interpretados como dor, como passa a sentir medo de outra crise. Não admira que muitos pacientes relutem em avançar com a atividade física.

Como começar e saber que você está fazendo corretamente:

terça-feira, 22 de maio de 2012

Cómo ayudar un enfermo de Fibromialgia !!!

Olá pessoal, desculpem ter postado em espanhol, mas fiquei com preguiça de traduzir. Mas como também tenho muitos leitores da lingua espanhola, não precisam nem traduzir.

Imágen: Radius Images / Photolibrary

                 CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE DE FIBROMIALGIA
(texto basado en las recomendaciones de la CFIDS Association of America)
     
CUANDO UN SER QUERIDO TIENE FIBROMIALGIA 
(por Amy Scholten, MPH English Version)


La fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad crónica debilitante y poco comprendida que puede atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.

Tal vez la fibromialgia (FMS) haya atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido con tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. O esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. ¿Quiere ser positivo y útil pero no sabe qué hacer o decir? Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?. Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle.

BUSQUE PRIMERO COMPRENDER 

 
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre la FMS. La enfermedad implica mucho más que sólo "unos cuantos dolores o achaques". Si tiene un amigo o ser querido con FMS, debería aprender lo más que pueda sobre esta enfermedad. Cuanto más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, más será capaz apoyarlo.

· FIBROMIALGIA (FMS) 

La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

· Cansancio o fatiga generalizada
· Reducción de la resistencia física
· Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos
· Rigidez muscular o espasmos
· Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial: o Cuello, o Hombros, o Pecho, o Espalda (superior e inferior), o Caderas y muslos
· Insomnio o falta del sueño
· Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
· Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
· Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera

NO LOS INVALIDE

Algunas personas piensan que los individuos con FMS son perezosos, exageran sus síntomas o sufren una enfermedad psiquiátrica. Estas personas pueden creer erróneamente que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con FMS se sienten con frecuencia invalidadas cuando escuchan:

-"Yo te veo bien" (mensaje invalidante subyacente: "No te ves enfermo, así que debes estar exagerando o fingiendo")

-"Oh, yo he tenido síntomas como ese". "Yo me canso del mismo modo también" (mensaje invalidante subyacente: "Entonces ¿cuál es el problema?. Todo mundo se cansa. Descansa un poco")

-"¿Has intentado… (un tratamiento sugerido)?" (mensaje invalidante subyacente: "Si no tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo es culpa tuya que sigas enfermo")

-"¿Sigues todavía enfermo? (mensaje invalidante subyacente: "¿Qué pasa contigo?. Es culpa tuya que sigas aún enfermo").

RECONOCER Y CONFIRMAR LA EXPERIENCIA DE LA PERSONA 

 
Las personas con FMS se enfrentan con frecuencia a muchos retos, incluyendo:

· No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
· La incertidumbre de su enfermedad
· Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
· Dependencia y sensación de aislamiento

Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.

Cuando reconoces por completo la situación de tu ser querido le estás permitiendo saber que tú realmente te preocupas, amas y apoyas. Los siguientes consejos pueden ayudar:

- Reconocer la dificultad: "No puedo imaginar lo difíciles que deben ser todos estos cambios para ti"

- Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo: "Siento que tuvieras que renunciar a tu trabajo". "Debe ser horrible que no tengas fuerzas para continuar tu educación"

- Preguntar y escuchar con compasión: Cuando preguntas a tu ser querido cómo se siente, pueden estar sintiéndose enfermos, cansados, con dolor o deprimidos. Si sólo quieres oír que tu ser querido se siente bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario ellos pueden sentir tus expectativas, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podrías preguntarle: "¿Cómo estás llevándolo hoy?" o "¿Cómo va?"

SEA COMPASIVO Y COMPRENSIVO

Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en unos tiempos en que la comodidad y el respaldo social son de la mayor importancia. He aquí algunas formas en que puedes ayudar:

· Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciéndolo lo   mejor que puede.
· Proporcione consuelo frecuente de amor y apoyo.
· Ofrezca ayuda práctica como hacer recados, ayudar con las tareas domésticas y compras.
· Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo mocional.
· Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos realizando actividades de baja intensidad como ver una película o un video, comer algo, ir al campo, jugar a un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
· No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
· Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
· Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
· Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
· Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una  enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
· Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
· Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.

 CUÍDESE A USTED MISMO Y SUS RELACIONES

 
La FMS es una enfermedad difícil no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuida. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre cómo está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo desde la familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con FMS.










sábado, 12 de maio de 2012

Dia 12 de Maio - Dia Internacional da Fibromialgia

Olá querid@s leitor@s,

Neste dia tão importante para nós portadores de FM, eu não poderia deixar de postar uma singela homenagem a todos os que hoje, estão pelo mundo inteiro, divulgando, reclamando em alta voz, se deixando ver, esclarecendo aos demais e principalmente lutando não somente por eles, mas por todos os fibromialgicos a nivel mundial.

A todos da Espanha, Argentina, Perú, Costa Rica, França, Italia, ReinoUnido,  USA, Mexico, Chile e todos os demais que estão nas ruas, deixando de ser fantasmas e lutando! (perdoem se esqueci de nomear algum país, pois coloquem somente os que pude ver no facebook a convocação para o dia de hoje)

Meu muito obrigada e é vendo a luta de vocês de onde eu tiro forças e coragem para também tentar fazer uma manifestação... tenho fé e esperança que um dia vai dar certo!!!!!

Abraços de algodão, carinhosamente

Luisa

quinta-feira, 10 de maio de 2012

E nós fribromiálgicos, o que vamos fazer?


Introdução:

outubro/2010 -  Estudantes na FRANÇA, caminhoneiros, trabalhadores em geral, protestam contra a reforma da previdência
dezembro/2010 - Estudantes na ITALIA protestam contra a reforma do sistema de ensino
dezembro/2010 - Estudantes na INGLATERRA, protestam contra a Camara que aprovou lei que triplica valor das anuidades escolares
dezembro/2010 - Greve na GRECIA, contra as medidas fiscais
fevereiro/2011 - no EGITO, inicio da derrubada do governo tirano, através da internet (videos, redes sociais e sites)

Reparou que povo civilizado luta por seus direitos??????
Reparou que através da internet o cidadão insatisfeito se organiza com outros para se manifestar ao invés de só reclamar????????

dezembro/2010 - Camara aprova aumentos para deputados, senadores e presidente da república...  E o BRASIL o que fez????????????????? NADA!!!!!

A única coisa que faz o brasileiro reclamar é quando o time dele perde...
Aí ele se dispõe a ir até no aeroporto de madrugada xingar jogador...

Desabafo:

 Estou cansada, de ficar indo ao facebook para ficar curtindo frases, curtindo comentárarios, compartilhando fotos, dando uma palavra ou outra de ânimo aqui e ali...
Cansada de ler que dói ali, dói aqui, que o INSS humilha as pessoas, que remédios são caros, que a família despreza, que amigos desaparecem, que o trabalho duvida, que médicos não são esclarecidos e etc...etc..etc...
EU TAMBÉM SOU FOBRIMIALGICA... Também passei e passo por tudo isso...
Só que cansei de só reclamar.
Sinto que preciso fazer mais, por mim e por todos os demais...
Tem gente que de tão doente de FM nem da cama sai...
Tem gente que perde o emprego e passa necessidade...
Não é justo.... isso tem que mudar ...
Tem gente que não tem plano de saúde de depende do SUS para se cuidar.
Temos que ter nossa dignidade de cidadãos preservada!!!
Pagamos impostos, pagamos salários de políticos (que aliás, o Brasil é o único poís que paga salário para políticos)
Quero lutar enquanto ainda tenho condições físicas de fazê-lo...
Estou a 15 dias tentando sair de uma forte crise de dor e não consigo...
Mas mesmo com dor estou aqui, sentada, escrevendo, lutando, fazendo a minha parte....
Mas sozinha eu não consigo.

Países como Peru, Chile, Argentina e muitos outros já tem suas mobilizações e estão lutando pelos seu direitos.
A Espanha, tem praticamente mobilizações e associações em quase todas as suas provincias.
E porque será que o estudo da Fibromialgia está a todo vapor por lá?? Barcelona, Valencia, Sevilla, estão sempre divulgando algo sobre pesquisas ....por que será???
Eu respondo: Porque o povo vai pra rua mostrar número, estatística, mostrar que são muitos!!!!

E nós BRASILEIROS , o que fazemos???? NADA!!!!!!! Ficamos no Facebook, no Twitter, no Orkut, reclamando... esperando algum milagre acontecer.

Falando em estatísticas, somos 5% da população mundial....
E pelo que andei lendo, se eu não estiver  enganada somos 10% da população no Brasil.
Considerando que sejamos 150 milhões de brasileiros, somos um grupo de nada menos que 15 milhões de fibromialgicos espalhados por aí.

Então me pergunto: Quando tem futebol, onde os  jogadores ganham milhões de Reais, centenas ou milhares de pessoas vão aos estádios, ou ficam em casa, com amigos tomando cervejinha, etc,,etc,,,
E quem lucra??????? Os times, os jogadores, o estádio, os ambulantes (tudo bem que estão ganhando sua vida honestamente), as cervejarias, enfim.... tudo é lucro em um jogo de futebol.

Porque nós FIBROMIALGICOS, não podemos nos reunir para nós mesmos e sairmos ganhadores de alguma coisa???

Bombeiros fazem greve (muito justa) a nível nacional, Correios e Bancos também, fora as outras classes trabalhadoras, que também fazem greve a nível nacional..... e por mínimo que seja, conseguem obter alguma coisa.

PORQUE NÓS QUE SOMOS TÃO NUMEROSOS NÃO PODEMOS FAZER TAMBÉM UMA MOBILIZAÇÃO A NÍVEL NACIONAL ???

Eu respondo: Mania de brasileiro achar que tudo acaba em pizza e não vale a pena o esforço.

Mas eu digo o seguinte: Só acaba em pizza o que a gente permite que acabe. Porque em um passado recente do nosso país, os cara pintadas não deixaram acabar em pizza e um presidente saiu......

Pensem nisso!!!!

Luisa

terça-feira, 8 de maio de 2012

Encontro dos Fibromialgicos do RIO DE JANEIRO

 Olá pessoal.....

Nós do RIO DE JANEIRO, vamos nos reunir no próximo dia 12 de maio (Dia Internacional da FM)
O encontro será no Shopping Rio Sul, as 10 h,
Será um encontro informal, apenas para que possamos nos conhecer, falar sobre nossa FM, trocar experiencias e formar um grupo de  apoio fora do virtual, para lutarmos juntos pelos nossos interesses..
Já tenho 4 presenças confirmadas...
Quem mais vai?????
Maiores detalhes nos links abaixo:


GRUPO DOS FM no RJ
https://www.facebook.com/#!/groups/149361838527597/


ENCONTRO DOS FM NO RJ https://www.facebook.com/messages/706110716#!/events/239637446142895/


Espero poder conhecer muit@s amig@s por lá, heim !!!!

Beijos
Luisa

sexta-feira, 4 de maio de 2012

Vamos nos unir e lutar!!

Olá amig@s e seguidor@s do blog...

Uma vez mais vou tentar organizar uma manifestação pública em prol da nossa doença. Essa síndrome que nos limita e nos  incapacita para quase tudo.
Primeiro gostaria de reunir as pessoas do Rio de Janeiro.
Quem estiver dispost/@ a participar da reunião por favor diga "sim" aqui no blog (para incentivar aos demais) e me mande um e-mail (mlrr63@gmail.com) para que eu possa começar a organizar a reunião.
Quem quiser participar mas por motivo da limitação não poderá comparecer pessoalmente, por favor, proceda da mesma maneira, dizendo "sim" aqui no blog e mande um e-mail indicando alguém que possa participar da reunião em seu nome.
É muito importante para tod@s nós que nos façamos ver... temos que nos manifestar, botar a boca no trombone, incomodar.
Estamos em ano eleitoral.. quem sabe algum político se interessa pela nossa causa não é???
É isso aí amig/@s... conto com vocês e desta vez, vai dar certo...
Não vou desistir...
Já tenho uma amiga de FM disposta a ajudar e organizar essa reunião.
Já somos duas... vamos crescer???
Aguardo o contado de vocês e agradeço desde já!!!!
Bjs
Luisa

sábado, 28 de abril de 2012

Sensibilidade a flor da pele


Sensibilidade a flor da pele. A ciência comprova que a fibromialgia é, sim, uma doença física. E conviver com esse problema, responsável por dores que nunca vão embora, nem sempre é um caminho de espinhos.

por Kátia Stringueto

Dói. E como dói. Ontem, hoje, amanhã. Dói sempre. Às vezes mais, às vezes menos. Mas parar de doer é raro. Dor nos ombros, nos braços, nas costas, nas pernas, na cabeça, nos pés. Quem tem fibromialgia conhece bem o corpo. Todo ele reclama. A ponto de, em momentos de crise, um toque delicado como o de uma flor incomodar. Abraços e carinhos muito desejados também machucam quando a sensibilidade ultrapassa os níveis de normalidade e bate asas, voando longe do controle.

 E uma situação assim demorou para ser considerada um mal físico. Era confundida com depressão e estresse. Por falta de informação — e diagnóstico —, os pacientes ainda tinham que sofrer na alma o transtorno que a dor já impingia ao corpo.

Agora esse capítulo mudou. Evidências comprovam que fibromialgia é doença física, sim. Não se trata de uma síndrome invisível. “Há trabalhos científicos mostrando que o portador apresenta alterações na anatomia cerebral”, defende o reumatologista Roberto Ezequiel Heymann, coordenador do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital São Paulo, na capital paulista.

Um desses estudos foi apresentado no final de 2008 na França. Graças a um exame por imagem chamado Spect (sigla em inglês para tomografia computadorizada por emissão de fóton), os médicos do Centro Hospitalar Universitário de La Timone, em Marselha, constataram que no cérebro de 20 mulheres com esse tipo de hipersensibilidade havia um fluxo maior de sangue em regiões que identificam a dor. Paralelamente, notaram uma queda de circulação na área destinada a controlar os estímulos dolorosos. Nas dez voluntárias saudáveis que participaram da pesquisa, nenhuma alteração foi detectada. A investigação se soma a outros dados consagrados sobre a presença do distúrbio, como o aumento dos níveis de substância P, o neurotransmissor que dispara o alarme dolorido, e a menor disponibilidade de serotonina, molécula que avisa o sistema nervoso que a causa do tormento já passou.

No Brasil, um estudo inédito corrobora a tese de que os fibromiálgicos têm o sofrimento que alegam. O médico Marcos Brioshi, do Hospital Nove de Julho, em São Paulo, analisou 223 pacientes submetidos à termometria, um exame que transforma o calor do corpo em imagem — quanto mais vermelha, maior a circulação sanguínea no alvo da sensação desagradável.

O especialista verificou que, nos casos de fibro, três sinais são característicos: um manto que cobre o peito e as costas, uma máscara em torno dos olhos e extremidades frias. “A avaliação clínica ainda predomina, mas esse método complementar ajuda no diagnóstico, distinguindo o problema de outras doenças crônicas, como a artrite”, diz o termologista.

Confirmada que a fibro está longe de ser uma doença psíquica, a pergunta que ainda não foi respondida é por que ela acontece. “Quando soubermos a sua origem, conseguiremos acabar com a causa e encontrar a cura”, diz o neurocirurgião Claudio Fernandes Correa, também do Hospital Nove de Julho, em São Paulo. Por enquanto, o que se conhece são os gatilhos do terrível incômodo — fatores que desencadeiam a crise, como o estresse pós-traumático —, além dos meios de minimizar o quadro e devolver qualidade de vida aos pacientes. Nesse ponto, há novidades.

Um considerável número de médicos acredita que, no futuro, a associação de drogas como antidepressivos e neuromoduladores, a nova alcunha dos anticonvulsivantes, terá efeito sinérgico na briga contra a dor. É que, enquanto o antidepressivo eleva a oferta de serotonina e noradrenalina, sedativos naturais do sistema nervoso, os neuromoduladores alteram a transmissão do estímulo doloroso para o cérebro, diminuindo os níveis da tal substância P.

A bomba de morfina, outra estratégia medicamentosa para aliviar o suplício, por sua vez parece estar à beira do descarte. “Drogas como os opioides, com exceção do tramadol, não são muito eficazes nas pessoas fibromiálgicas”, conta Heymann. O consenso é que na cesta de cuidados não podem faltar remédios, atividade física aeróbica e acompanhamento psicoterápico (veja o quadro acima). Um exemplo: caminhar de três a quatro vezes por semana, durante 30 minutos, libera substâncias prazerosas como as endorfinas e relaxa a musculatura. Alguns portadores que seguem esse receituário chegam até a dispensar a medicação.

Uma última informação, não menos importante, é o olhar para o que vai no prato. Quem apresenta quadros de dores crônicas precisa de proteína, ferro, cálcio e vitaminas do complexo B. Os medicamentos costumam dificultar a absorção desses nutrientes e essa carência pode estar relacionada ao aumento do desconforto generalizado. “Basta imaginar que, se há falta de proteína, o corpo vai roubá-la dos músculos, que ficam ainda mais sensíveis”, explica Marco Dias Leme, nutricionista do Grupo de Dor do Hospital das Clínicas de São Paulo. De qualquer forma, cresce a certeza de que o indivíduo com fibromialgia merece uma dedicação tão respeitosa quanto global.

Fonte: Abril Medicina.



segunda-feira, 19 de março de 2012

O corpo grita o que a boca cala!!!

O Corpo grita… o que a boca cala!

A doença é um conflito entre a personalidade e alma.

Muitas vezes...

... o resfriado escorre, quando o corpo não chora!

...a dor de garganta traz rouquidão, quando não é possível comunicar as aflições!

... o estomago arde, quando a raiva não consegue sair!

... o diabetes invade, quando a solidão dói!

... o corpo engorda, quando a insatisfação aperta!

... a dor de cabeça deprime, quando as dúvidas aumentam!

... a alergia aparece,quando o perfeccionismo fica intolerável!

... as unhas quebram, quando as defesas ficam ameaçadas!

... o coração enfraquece, quando o sentido da vida parece terminar!

... o peito aperta, quando o orgulho escraviza!

... a pressão sobe, quando o medo aprisiona!

... as neuroses paralisam, quando a criança interior tiraniza!

... a febre queima, quando as defesas explodem as fronteiras de imunidade!

... os joelhos doem quando o orgulho não se dobra!

... o câncer mata, quando se desiste de lutar!


E as suas dores caladas? Como elas falam em seu corpo?

A doença não é ruim. Ela te avisa que você está errando o caminho.


“O caminho da felicidade não é reto. Existem curvas chamadas EQUÍVOCOS, existem semáforos chamados AMIGOS, existem sinais de alerta chamados FAMÍLIA. E tudo se consegue possuindo: um estepe chamado DECISÃO, um potente motor chamado AMOR, um bom seguro chamado FE e combustível abundante chamado PACIENCIA. “


Fonte: internet (desconheço o autor)


domingo, 18 de março de 2012

Como lidar com as crises de fibromialgia

(imagem:internet)
Como lidar com as crises de fibromialgia

Pacientes com fibromialgia (FM) ocasionalmente experimentam “crises” da doença, isto é, momentos quando os sintomas da fibromialgia pioram. Os sintomas que pioram geralmente são a dor, as alterações do sono e a fadiga. Saber lidar com estas situações é uma habilidade importante de ser adquirida. Um primeiro passo é tentar identificar o que desencadeia as crises. Na maioria das vezes, o paciente consegue definir algum fato ou situação que levou a uma piora do quadro. Um dos fatores mais comuns é o exagero na atividade do dia-a-dia, principalmente afazeres domésticos. Fatores emocionais também são uma causa importante das crises. Alterações climáticas podem aumentar a percepção dolorosa. Em algumas mulheres, as crises são sempre em período pré-menstrual, demonstrando que causas hormonais também podem estar atuando.

Reconhecendo estes desencadeadores, o paciente com fibromialgia pode ganhar algum controle sobre as crises, evitando ou tomando medidas preventivas sobre estes fatores.

Embora a atividade física seja fundamental para pacientes com FM, o excesso de atividade corporal pode levar a uma piora de sintomas. O paciente com FM está descondicionado fisicamente, e o exagero numa atividade doméstica ou no exercício pode desencadear uma crise que dure dias. É importante dividir tarefas que exijam esforço físico, não tentando “compensar” pelos dias perdidos. Também é importante não tentar esgotar as tarefas de uma só vez. Por exemplo, a tendência de uma dona-de-casa é sempre passar toda a roupa, para depois dobrá-la e guardá-la. Seria menos cansativo passar um pouco da roupa, depois guardar um pouco e voltar a passar. Isto faz variar os grupos musculares que estão sendo usados, e permite um melhor equilíbrio da fadiga muscular. Sempre se deve fazer alongamentos antes de qualquer atividade física, tanto no trabalho como no lazer. Se há a chance de haver mais dor por realizar certa atividade, usar medicações analgésicas antes desta atividade pode ser extremamente útil.


O estresse emocional não causa a FM, mas com certeza pode piorar os sintomas. Deve-se sempre manter atento se um quadro de depressão ou ansiedade está surgindo. As condições do tempo também podem piorar os sintomas. Como isto não pode ser mudado, é interessante um aumento nas medicações para o paciente que sente que está mais sensível. Estas questões devem sempre ser discutidas com o médico.

Da mesma maneira, se a paciente sente piora durante o período pré-menstrual, ajustes podem ser feitos neste período em relação à medicação para dor, para o sono e para relaxamento muscular. Existem hoje medicações específicas para o período pré-menstrual, que devem ser usadas por todo o mês. Estas opções devem ser discutidas na consulta médica.

Outras dicas durante as crises: descansar bastante, usar formas de calor para aliviar a dor – banhos quentes (principalmente de banheira, se possível), compressas quentes e bolsas de água quente. Uma soneca de 30 minutos após um banho quente pode ser uma boa estratégia para aliviar a dor. Massagens, alongamentos também são boas opções, mas alguns pacientes podem não tolerá-los durante a crise. A acupuntura é uma boa opção para um alívio da dor nas crises. Procure fazer atividades que lhe dêem prazer, para ajudar no relaxamento. Respire fundo e devagar – a crise leva a um aumento no número de respirações (hiperventilação), o que pode levar a sintomas como tontura e amortecimentos, aumentando o estresse.

Procure pensar coisas positivas, repetindo-as com freqüência – “esta crise não durará para sempre”, “eu posso lidar com isso”, “eu farei isto ou aquilo para me sentir melhor”. Estes pensamentos lhe darão força para passar por este período difícil. Algumas pessoas gostam de escrever, e escrever sobre a FM, a crise e o que você está fazendo para amenizá-la já se provou muito eficiente para o sentimento de auto-estima do paciente.

Fonte: Eduardo S. Paiva
Reumatologista
Chefe do Ambulatório de Fibromialgia do HC-UFPR, Curitiba

sábado, 10 de março de 2012

Conversando com Deus - (By Ceiça)

Dedico esta postagem a uma amiga de FIBRA, que tem alma de poeta!!! - Obrigada Ceiça pela bela oração!!

Conversando com DEUS 
 
SENHOR, na maioria dos meus dias, tenho dores terríveis...
Uma sensação de pressão sobre meu corpo...
 O cansaço e a falta de energia me consomem...
 Olho a minha volta, tenho vontade de me levantar, mas minhas forças não são suficientes...
 Penso que talvez seja mesmo muito melhor nestes momentos não brigar com meus desejos...
Meu físico pede descanso, e eu sei disso...
 Talvez eu já tenha mesmo extrapolado por muitos anos o limite do que me seria permitido, correto e ou ideal...
 Mas SENHOR, eu tinha planos, criei expectativas, almejei conquistas e Sonhei...
 Sonhos que esta "intrusa" que surgiu em minha vida e entrou sem me pedir licença, parece ter roubado de mim...
 Entendas que não é fácil e ou tão pouco aceitável...
 Há períodos em que me sinto revigorada, estes no entanto duram pouco, muito pouco...
E de repente me pego novamente "buscando desesperadamente o aconchego da minha CONCHINHA..."
 No entanto meu DEUS, sempre me deste coragem para enfrentar tantos turbilhões e vendavais em minha vida...
E sempre me mostrastes que posso Vencer e sei que agora não será diferente...
 Peço então, a TI, meu DEUS, apesar de toda e qualquer circunstância que me seja preciso passar, não me deixe esmorecer...
 Me conceda sempre a alegria do sorriso, ainda que por instantes não possa ser "tão aberto" e não permita que minha mente se perca em pensamentos negativos e nem meu coração se contamine com palavras tristes e desanimadoras...
 Se minha realidade é conviver com algumas limitações e se muito de tudo o que anteriormente desejei, necessita ser "esquecido", me dê SENHOR: discernimento e sabedoria para encontrar novos caminhos e SONHAR novos SONHOS...
 Ensina-me a lutar com as "ARMAS" que hoje tenho e não me perder em lamentos por conta desta batalha constante e ainda interminável chamada FIBROMIALGIA.
 Capacita-me à "quebrar regras"... Capacita-me a não apenas superar os obstáculos que aí estão e outros que com certeza irão aparecer, mas capacita-me "A SER SUPERAÇÃO..."
 CAPACITA-ME...QUERO escrever uma "Nova História..."AMÉM!
(Ceiça)
Conceição Sousa Ceiça

domingo, 26 de fevereiro de 2012

Não se compare a ninguém...

Comparar-se com outras pessoas que tem a mesma doença pode repercutir  na saúde de um  paciente, piorando ou melhorando sua situação física e mental em função de cada caso, segundo um estudo, que revisou pesquisas nesse campo, e que foram  recolhidas no Health Psychology Review.
Este fenômeno  é muito freqüente.
“Quando estamos inseguros, podemos reduzir nossos medos vendo como estão os outros”, assegura Josh Smyth, professor de Medicina na Universidade de Penn State (USA). Em geral, assinala, as pessoas que padecem de dores crônicas são especialmente mais propensas a se comparar com outras que padecem da mesma doença.

Sentimentos positivos

Na revisão dos estudos realizados em  torno a esta questão, os pesquisadores  da Universidade Syracuse y da de  Iowa, ambas nos Estados Unidos, observaram  que as pessoas que se comparavam com  outras que estavam pior que elas, se animavam mais que os que se fixavam nos que se encontravam melhor. Desta maneira, estes tipos de comparações costumam associar com sentimentos positivos, como o alivio e o conforto. Não obstante, existem estudos que diferem destes resultados, posto que revelam que as pessoas que se comparam com seus superiores podem experimentar depois de certo otimismo que as anima a superar-se. «Alguém que faz algo melhor que você, pode ser uma fonte de inspiração ou de depressão. Alguém que está fazendo  mal alguma coisa, pode te dar um pouco de alívio ou te fazer pensar que sua situação vai piorar no futuro», afirmou Danielle Arigo, de da Universidade Syracuse.

Fonte: ABC Salud  (Madrid 10/2/12)

(tradução libre by Luisa)