Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

terça-feira, 22 de maio de 2012

Cómo ayudar un enfermo de Fibromialgia !!!

Olá pessoal, desculpem ter postado em espanhol, mas fiquei com preguiça de traduzir. Mas como também tenho muitos leitores da lingua espanhola, não precisam nem traduzir.

Imágen: Radius Images / Photolibrary

                 CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE DE FIBROMIALGIA
(texto basado en las recomendaciones de la CFIDS Association of America)
     
CUANDO UN SER QUERIDO TIENE FIBROMIALGIA 
(por Amy Scholten, MPH English Version)


La fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad crónica debilitante y poco comprendida que puede atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.

Tal vez la fibromialgia (FMS) haya atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido con tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. O esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. ¿Quiere ser positivo y útil pero no sabe qué hacer o decir? Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?. Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle.

BUSQUE PRIMERO COMPRENDER 

 
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre la FMS. La enfermedad implica mucho más que sólo "unos cuantos dolores o achaques". Si tiene un amigo o ser querido con FMS, debería aprender lo más que pueda sobre esta enfermedad. Cuanto más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, más será capaz apoyarlo.

· FIBROMIALGIA (FMS) 

La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

· Cansancio o fatiga generalizada
· Reducción de la resistencia física
· Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos
· Rigidez muscular o espasmos
· Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial: o Cuello, o Hombros, o Pecho, o Espalda (superior e inferior), o Caderas y muslos
· Insomnio o falta del sueño
· Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
· Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
· Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera

NO LOS INVALIDE

Algunas personas piensan que los individuos con FMS son perezosos, exageran sus síntomas o sufren una enfermedad psiquiátrica. Estas personas pueden creer erróneamente que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con FMS se sienten con frecuencia invalidadas cuando escuchan:

-"Yo te veo bien" (mensaje invalidante subyacente: "No te ves enfermo, así que debes estar exagerando o fingiendo")

-"Oh, yo he tenido síntomas como ese". "Yo me canso del mismo modo también" (mensaje invalidante subyacente: "Entonces ¿cuál es el problema?. Todo mundo se cansa. Descansa un poco")

-"¿Has intentado… (un tratamiento sugerido)?" (mensaje invalidante subyacente: "Si no tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo es culpa tuya que sigas enfermo")

-"¿Sigues todavía enfermo? (mensaje invalidante subyacente: "¿Qué pasa contigo?. Es culpa tuya que sigas aún enfermo").

RECONOCER Y CONFIRMAR LA EXPERIENCIA DE LA PERSONA 

 
Las personas con FMS se enfrentan con frecuencia a muchos retos, incluyendo:

· No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
· La incertidumbre de su enfermedad
· Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
· Dependencia y sensación de aislamiento

Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.

Cuando reconoces por completo la situación de tu ser querido le estás permitiendo saber que tú realmente te preocupas, amas y apoyas. Los siguientes consejos pueden ayudar:

- Reconocer la dificultad: "No puedo imaginar lo difíciles que deben ser todos estos cambios para ti"

- Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo: "Siento que tuvieras que renunciar a tu trabajo". "Debe ser horrible que no tengas fuerzas para continuar tu educación"

- Preguntar y escuchar con compasión: Cuando preguntas a tu ser querido cómo se siente, pueden estar sintiéndose enfermos, cansados, con dolor o deprimidos. Si sólo quieres oír que tu ser querido se siente bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario ellos pueden sentir tus expectativas, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podrías preguntarle: "¿Cómo estás llevándolo hoy?" o "¿Cómo va?"

SEA COMPASIVO Y COMPRENSIVO

Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en unos tiempos en que la comodidad y el respaldo social son de la mayor importancia. He aquí algunas formas en que puedes ayudar:

· Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciéndolo lo   mejor que puede.
· Proporcione consuelo frecuente de amor y apoyo.
· Ofrezca ayuda práctica como hacer recados, ayudar con las tareas domésticas y compras.
· Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo mocional.
· Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos realizando actividades de baja intensidad como ver una película o un video, comer algo, ir al campo, jugar a un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
· No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
· Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
· Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
· Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
· Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una  enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
· Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
· Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.

 CUÍDESE A USTED MISMO Y SUS RELACIONES

 
La FMS es una enfermedad difícil no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuida. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre cómo está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo desde la familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con FMS.










5 comentários:

  1. Sem comentários!
    Acho que esta é a Cartilha do Cuidador = Família, Amigos e Parentes.

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    1. Verdade, Sandra, achei muito legal também...
      Mas acho que vou ter que acabar traduzindo e postando em português, para atender às pessoas que me enviaram e-mails pedindo a tradução....
      E acho que vale a pena mesmo ser traduzido. É super interessante essa cartilha de conselhos.

      Bjs

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  2. vim deixar beijinhos e tudo de bom para você

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    1. Amiga Deolinda

      Já me acostumei a seus beijinhos e seus bons desejos.
      Adoro você, sabia???
      O dia que não vier ao blog deixar seus beijinhos vou sentir falta!!!!
      Beijos pra você também
      com carinho
      Luisa

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