Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

segunda-feira, 28 de maio de 2012

Vamos Sacudir !!!!!


COMO FAZER EXERCÍCIOS PARA A FIBROMIALGIA

Este guia propõe:

1. Minimização dos movimentos de tensão e alinhamento corporal.
2. Alongamento e flexibilidade para a dor.
3. Fortalecimento sem aumentar a dor.
4. Capacidade aeróbica e resistência.

Ajuda ao paciente de fibromialgia para melhorar o equilíbrio, flexibilidade, força e resistência..

O exercício é um componente crucial para a gestão da fibromialgia. Com ele você pode melhorar a flexibilidade, a resistência, a força e a proporção de gordura muscular em seu corpo. A fim de maximizar suas chances de sucesso para se tornar fisicamente mais capaz de atender às demandas da vida diária, você precisa ser tão forte quanto possível.

Tornar-se apto não significa necessariamente ir à academia, mas pode exigir que você incorpore maior atividade em sua vida quotidiana. Se as tentativas anteriores foram decepcionantes, provavelmente deveu-se à imprevisibilidade dos sintomas da fibromialgia e da dor que pode ocorrer com o uso excessivo de seus músculos.

Quando começamos a compreender melhor as razões para a dor exacerbada dos fibromiálgicos, podemos usar essa informação para o tratamento da fibromialgia. O objetivo é "ganhar sem aumentar a dor".

Muitos de vocês devem ter percebido que seus músculos se tornaram mais fracos com a fibromialgia. A principal razão para isto está na subutilização dos mesmos, muitas vezes devido à dor. Quando sinais não dolorosos enviados dos músculos ao cérebro são interpretados como dor, o cérebro retorna um sinal inibitório resultando na não utilização da musculatura.

Em outras palavras, os sinais são mal interpretados, e então uma proteção é acionadas. Como essa dor não é causada por danos, os profissionais de saúde o aconselham a “manter o exercício". O infeliz resultado deste conselho é que você experimenta uma crise de fibromialgia. Então, você não só continua tendo os sinais normais sendo erroneamente interpretados como dor, como passa a sentir medo de outra crise. Não admira que muitos pacientes relutem em avançar com a atividade física.

Como começar e saber que você está fazendo corretamente:

terça-feira, 22 de maio de 2012

Cómo ayudar un enfermo de Fibromialgia !!!

Olá pessoal, desculpem ter postado em espanhol, mas fiquei com preguiça de traduzir. Mas como também tenho muitos leitores da lingua espanhola, não precisam nem traduzir.

Imágen: Radius Images / Photolibrary

                 CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE DE FIBROMIALGIA
(texto basado en las recomendaciones de la CFIDS Association of America)
     
CUANDO UN SER QUERIDO TIENE FIBROMIALGIA 
(por Amy Scholten, MPH English Version)


La fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad crónica debilitante y poco comprendida que puede atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.

Tal vez la fibromialgia (FMS) haya atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido con tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. O esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. ¿Quiere ser positivo y útil pero no sabe qué hacer o decir? Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?. Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle.

BUSQUE PRIMERO COMPRENDER 

 
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre la FMS. La enfermedad implica mucho más que sólo "unos cuantos dolores o achaques". Si tiene un amigo o ser querido con FMS, debería aprender lo más que pueda sobre esta enfermedad. Cuanto más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, más será capaz apoyarlo.

· FIBROMIALGIA (FMS) 

La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

· Cansancio o fatiga generalizada
· Reducción de la resistencia física
· Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos
· Rigidez muscular o espasmos
· Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial: o Cuello, o Hombros, o Pecho, o Espalda (superior e inferior), o Caderas y muslos
· Insomnio o falta del sueño
· Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
· Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
· Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera

NO LOS INVALIDE

Algunas personas piensan que los individuos con FMS son perezosos, exageran sus síntomas o sufren una enfermedad psiquiátrica. Estas personas pueden creer erróneamente que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con FMS se sienten con frecuencia invalidadas cuando escuchan:

-"Yo te veo bien" (mensaje invalidante subyacente: "No te ves enfermo, así que debes estar exagerando o fingiendo")

-"Oh, yo he tenido síntomas como ese". "Yo me canso del mismo modo también" (mensaje invalidante subyacente: "Entonces ¿cuál es el problema?. Todo mundo se cansa. Descansa un poco")

-"¿Has intentado… (un tratamiento sugerido)?" (mensaje invalidante subyacente: "Si no tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo es culpa tuya que sigas enfermo")

-"¿Sigues todavía enfermo? (mensaje invalidante subyacente: "¿Qué pasa contigo?. Es culpa tuya que sigas aún enfermo").

RECONOCER Y CONFIRMAR LA EXPERIENCIA DE LA PERSONA 

 
Las personas con FMS se enfrentan con frecuencia a muchos retos, incluyendo:

· No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
· La incertidumbre de su enfermedad
· Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
· Dependencia y sensación de aislamiento

Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.

Cuando reconoces por completo la situación de tu ser querido le estás permitiendo saber que tú realmente te preocupas, amas y apoyas. Los siguientes consejos pueden ayudar:

- Reconocer la dificultad: "No puedo imaginar lo difíciles que deben ser todos estos cambios para ti"

- Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo: "Siento que tuvieras que renunciar a tu trabajo". "Debe ser horrible que no tengas fuerzas para continuar tu educación"

- Preguntar y escuchar con compasión: Cuando preguntas a tu ser querido cómo se siente, pueden estar sintiéndose enfermos, cansados, con dolor o deprimidos. Si sólo quieres oír que tu ser querido se siente bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario ellos pueden sentir tus expectativas, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podrías preguntarle: "¿Cómo estás llevándolo hoy?" o "¿Cómo va?"

SEA COMPASIVO Y COMPRENSIVO

Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en unos tiempos en que la comodidad y el respaldo social son de la mayor importancia. He aquí algunas formas en que puedes ayudar:

· Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciéndolo lo   mejor que puede.
· Proporcione consuelo frecuente de amor y apoyo.
· Ofrezca ayuda práctica como hacer recados, ayudar con las tareas domésticas y compras.
· Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo mocional.
· Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos realizando actividades de baja intensidad como ver una película o un video, comer algo, ir al campo, jugar a un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
· No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
· Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
· Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
· Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
· Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una  enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
· Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
· Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.

 CUÍDESE A USTED MISMO Y SUS RELACIONES

 
La FMS es una enfermedad difícil no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuida. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre cómo está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo desde la familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con FMS.










sábado, 12 de maio de 2012

Dia 12 de Maio - Dia Internacional da Fibromialgia

Olá querid@s leitor@s,

Neste dia tão importante para nós portadores de FM, eu não poderia deixar de postar uma singela homenagem a todos os que hoje, estão pelo mundo inteiro, divulgando, reclamando em alta voz, se deixando ver, esclarecendo aos demais e principalmente lutando não somente por eles, mas por todos os fibromialgicos a nivel mundial.

A todos da Espanha, Argentina, Perú, Costa Rica, França, Italia, ReinoUnido,  USA, Mexico, Chile e todos os demais que estão nas ruas, deixando de ser fantasmas e lutando! (perdoem se esqueci de nomear algum país, pois coloquem somente os que pude ver no facebook a convocação para o dia de hoje)

Meu muito obrigada e é vendo a luta de vocês de onde eu tiro forças e coragem para também tentar fazer uma manifestação... tenho fé e esperança que um dia vai dar certo!!!!!

Abraços de algodão, carinhosamente

Luisa

quinta-feira, 10 de maio de 2012

E nós fribromiálgicos, o que vamos fazer?


Introdução:

outubro/2010 -  Estudantes na FRANÇA, caminhoneiros, trabalhadores em geral, protestam contra a reforma da previdência
dezembro/2010 - Estudantes na ITALIA protestam contra a reforma do sistema de ensino
dezembro/2010 - Estudantes na INGLATERRA, protestam contra a Camara que aprovou lei que triplica valor das anuidades escolares
dezembro/2010 - Greve na GRECIA, contra as medidas fiscais
fevereiro/2011 - no EGITO, inicio da derrubada do governo tirano, através da internet (videos, redes sociais e sites)

Reparou que povo civilizado luta por seus direitos??????
Reparou que através da internet o cidadão insatisfeito se organiza com outros para se manifestar ao invés de só reclamar????????

dezembro/2010 - Camara aprova aumentos para deputados, senadores e presidente da república...  E o BRASIL o que fez????????????????? NADA!!!!!

A única coisa que faz o brasileiro reclamar é quando o time dele perde...
Aí ele se dispõe a ir até no aeroporto de madrugada xingar jogador...

Desabafo:

 Estou cansada, de ficar indo ao facebook para ficar curtindo frases, curtindo comentárarios, compartilhando fotos, dando uma palavra ou outra de ânimo aqui e ali...
Cansada de ler que dói ali, dói aqui, que o INSS humilha as pessoas, que remédios são caros, que a família despreza, que amigos desaparecem, que o trabalho duvida, que médicos não são esclarecidos e etc...etc..etc...
EU TAMBÉM SOU FOBRIMIALGICA... Também passei e passo por tudo isso...
Só que cansei de só reclamar.
Sinto que preciso fazer mais, por mim e por todos os demais...
Tem gente que de tão doente de FM nem da cama sai...
Tem gente que perde o emprego e passa necessidade...
Não é justo.... isso tem que mudar ...
Tem gente que não tem plano de saúde de depende do SUS para se cuidar.
Temos que ter nossa dignidade de cidadãos preservada!!!
Pagamos impostos, pagamos salários de políticos (que aliás, o Brasil é o único poís que paga salário para políticos)
Quero lutar enquanto ainda tenho condições físicas de fazê-lo...
Estou a 15 dias tentando sair de uma forte crise de dor e não consigo...
Mas mesmo com dor estou aqui, sentada, escrevendo, lutando, fazendo a minha parte....
Mas sozinha eu não consigo.

Países como Peru, Chile, Argentina e muitos outros já tem suas mobilizações e estão lutando pelos seu direitos.
A Espanha, tem praticamente mobilizações e associações em quase todas as suas provincias.
E porque será que o estudo da Fibromialgia está a todo vapor por lá?? Barcelona, Valencia, Sevilla, estão sempre divulgando algo sobre pesquisas ....por que será???
Eu respondo: Porque o povo vai pra rua mostrar número, estatística, mostrar que são muitos!!!!

E nós BRASILEIROS , o que fazemos???? NADA!!!!!!! Ficamos no Facebook, no Twitter, no Orkut, reclamando... esperando algum milagre acontecer.

Falando em estatísticas, somos 5% da população mundial....
E pelo que andei lendo, se eu não estiver  enganada somos 10% da população no Brasil.
Considerando que sejamos 150 milhões de brasileiros, somos um grupo de nada menos que 15 milhões de fibromialgicos espalhados por aí.

Então me pergunto: Quando tem futebol, onde os  jogadores ganham milhões de Reais, centenas ou milhares de pessoas vão aos estádios, ou ficam em casa, com amigos tomando cervejinha, etc,,etc,,,
E quem lucra??????? Os times, os jogadores, o estádio, os ambulantes (tudo bem que estão ganhando sua vida honestamente), as cervejarias, enfim.... tudo é lucro em um jogo de futebol.

Porque nós FIBROMIALGICOS, não podemos nos reunir para nós mesmos e sairmos ganhadores de alguma coisa???

Bombeiros fazem greve (muito justa) a nível nacional, Correios e Bancos também, fora as outras classes trabalhadoras, que também fazem greve a nível nacional..... e por mínimo que seja, conseguem obter alguma coisa.

PORQUE NÓS QUE SOMOS TÃO NUMEROSOS NÃO PODEMOS FAZER TAMBÉM UMA MOBILIZAÇÃO A NÍVEL NACIONAL ???

Eu respondo: Mania de brasileiro achar que tudo acaba em pizza e não vale a pena o esforço.

Mas eu digo o seguinte: Só acaba em pizza o que a gente permite que acabe. Porque em um passado recente do nosso país, os cara pintadas não deixaram acabar em pizza e um presidente saiu......

Pensem nisso!!!!

Luisa

terça-feira, 8 de maio de 2012

Encontro dos Fibromialgicos do RIO DE JANEIRO

 Olá pessoal.....

Nós do RIO DE JANEIRO, vamos nos reunir no próximo dia 12 de maio (Dia Internacional da FM)
O encontro será no Shopping Rio Sul, as 10 h,
Será um encontro informal, apenas para que possamos nos conhecer, falar sobre nossa FM, trocar experiencias e formar um grupo de  apoio fora do virtual, para lutarmos juntos pelos nossos interesses..
Já tenho 4 presenças confirmadas...
Quem mais vai?????
Maiores detalhes nos links abaixo:


GRUPO DOS FM no RJ
https://www.facebook.com/#!/groups/149361838527597/


ENCONTRO DOS FM NO RJ https://www.facebook.com/messages/706110716#!/events/239637446142895/


Espero poder conhecer muit@s amig@s por lá, heim !!!!

Beijos
Luisa

sexta-feira, 4 de maio de 2012

Vamos nos unir e lutar!!

Olá amig@s e seguidor@s do blog...

Uma vez mais vou tentar organizar uma manifestação pública em prol da nossa doença. Essa síndrome que nos limita e nos  incapacita para quase tudo.
Primeiro gostaria de reunir as pessoas do Rio de Janeiro.
Quem estiver dispost/@ a participar da reunião por favor diga "sim" aqui no blog (para incentivar aos demais) e me mande um e-mail (mlrr63@gmail.com) para que eu possa começar a organizar a reunião.
Quem quiser participar mas por motivo da limitação não poderá comparecer pessoalmente, por favor, proceda da mesma maneira, dizendo "sim" aqui no blog e mande um e-mail indicando alguém que possa participar da reunião em seu nome.
É muito importante para tod@s nós que nos façamos ver... temos que nos manifestar, botar a boca no trombone, incomodar.
Estamos em ano eleitoral.. quem sabe algum político se interessa pela nossa causa não é???
É isso aí amig/@s... conto com vocês e desta vez, vai dar certo...
Não vou desistir...
Já tenho uma amiga de FM disposta a ajudar e organizar essa reunião.
Já somos duas... vamos crescer???
Aguardo o contado de vocês e agradeço desde já!!!!
Bjs
Luisa