Regras de Ouro

Regras de Ouro

(traduzido e adaptado do texto de Vanesa Noelia no FaceBook)

1. Conduta adequada da  incompreensão  familiar, dos amigos, do trabalho, dos médicos.

É a primeira coisa que vai te afetar: ”como?” (e isso você já sabe).

O ”como faço” é ler muito sobre sua doença.
Dominá-la te fará entender melhor quão desinformados estão e por isso seus comentários não devem afetá-la(o).  Una vez segura (o) do assunto, dedique uma conversa formal onde finalmente entendam que você não é “preguiçosa (o), não se trata de seu empenho.  

Se não existe uma causa, nem cura conhecida, nem um medicamento eficaz, caem pelo seu próprio peso.

 Se insistirem e você já falou, não se deixe afetar, apenas sorria amplamente e não discuta. Eles cansarão. Se já entenderam desde o início já é muito ao seu favor.

2. Conheça e respeite seu novo corpo.  

Se você se dominar bem, pode fazer tudo, não tem que privar-se de nada.

Apenas requer que conduza bem seus tempos, estar atenta (o) aos avisos dolorosos e corrigi-los (fisioterapia, laser e outros).

 Mas lute contra seu sentimento de culpa e sua exigência fibro de demonstrar que você pode.

O resultado será fatal, vai piorar e cair 100%.
Se você pode cair de cama com febre alta, enxaqueca demolidora, bronquite, também pode cair de cama sem culpa por uma crise de fibro que é muito pior.

Uma crise te diz: “estou cansado, durmo mal, alivia-me a dor”. Acredite, é seu único corpo. Se ele estiver bem você também estará.  É hora de escutá-lo.
As tarefas?? Outro deverá fazê-las, como em qualquer outra doença.  

Uma (um) fibro tem o temperamento de dar tudo de si pelos demais, agora que se virem.  

Com dor a única prioridade é você. Se tiver filhos pequenos, não seja mártir.  Cada dia você os cuidaria menos. Que alguém se encarregue nesse lapso doloroso, para que você se recupere, sem culpas.

3. Prepare-os para suas crises.

Tendemos a esperar que compreendam sozinhos. Não o farão por desconhecimento ou comodidade. Diga-lhes claramente o que devem fazer. Talvez somente entender o quanto de dor você tem, fechar as cortinas oferecer-lhe algo, dizer-lhe que esperam que sare logo, que cuidarão de tudo.  Os piores momentos de uma crise podem significar 2 horas, uma manhã, um dia... não é  muito pedir apoio nessa hora, não é??

4. Não permitamos que ao nosso  redor acendam a luz da dor.

”Seja quem seja”. Não estamos para isso.  Já é suficiente quando aparece sozinha.

Tensões familiares, laborais, são causas de crises dias depois. Pense antes de iniciar uma discussão. Pense 2, 3 ou 4 vezes quando alguém iniciar uma.

Você tem que mudar muito. Faça-o lenta, mas firmemente. Melhorará incrivelmente mantendo o equilíbrio emocional.

5. Desfrute a vida ao máximo

Seja positiva (o), coloque humor na  vida, para que a fibromialgia não ocupe esse espaço.

6. Seja uma (um)  fibro atual, treinada(o):

a)  Seja “expert”  em  reconhecer a crise. Mas concretamente, esteja atenta (o) logo após um estresse prolongado, ao menor  aumento da dor, aparição de ansiedade ou hiperatividade y e mais ainda em uma situação de estresse ou pensamentos negativos prévios, fadiga, etc.  Observe e detecte como aparecem, pois geralmente seguirão seu próprio formato. Também se apresentam intempestivamente, normalmente logo após dores cervicais ou lombares.

b) Deve descansar quando houver uma crise. Respeite seu corpo.

Mas nunca com uma mentalidade negativa, lembrando de um mau momento  ou episódios que lhe causam dano. É você, sua dor e como manipulá-la.

Todo o resto atrapalha e demora o processo.

Se quiser chorar, chore. Mas não lamentando sua sorte. Chore porque a dor te obriga e com a firmeza que você vencerá este ato contínuo, cada vez.

c) Siempre pronta (o).- Tenha sempre tudo à mão, para uma emergência.  

- Banheira quente, deite relaxada.  Se não tiver, uma ducha quentinha. Essa é sua primeira ação. Neste último caso, sente-se em um banquinho e deixe a água cair nos pontos dolorosos. Afaste todo o pensamento negativo. É você e sua decisão de superar a dor. Relaxe e solte os músculos.

- Qualquer spray anestésico local.
- Travesseiros, almofadas para manter as pernas elevadas todo o tempo. Cabeça sem travesseiro.
- Se estiver frio, um cobertor, deve manter-se abrigada.
- 1 bolsa de água quente.
- Medicamentos para sua dor, jarra com água e tudo o que necessitar para não precisar levantar. Se for comer, que seja algo leve.

- Ambiente cômodo, fresco, sem ruídos desagradáveis, cortinas fechadas.

- Um livro, ou música, TV ou nada, de acordo com seus costumes.
- O momento pede que esteja só: É você e o controle da dor; não pense, não lamente, pois poderá aguçá-la. Apenas concentre-se em ser seu melhor médico. Sinta que ganhará da dor. Se conseguir viver com ela, será “expert” em manipulá-la, se assim decidir.

 - Tenha um cartão com as informações necessárias (alergias, medicamentos que esteja tomando, controle de pressão arterial, etc.)

A fibromialgia é uma doença que somente quem a sofre sabe o que é ter uma dor intensa.