Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

domingo, 11 de dezembro de 2011

Erros que devemos evitar ao lidar com a Fibromialgia

Erros que devemos evitar ao lidar com a Fibromialgia
A fibromialgia ainda continua confundindo alguns profissionais médicos, quando existem tantos pacientes que se queixam de dor sem causa aparente, sem nem nada que a cure.
A falta de respostas é frustrante para as pessoas que sofrem de dor crônica, e lidar com os sintomas da fibromialgia pode ser pior se cometemos certos erros.  Sobre isso, coloco uma lista dos erros que devemos evitar e como contra atacar, para um controle  adequado da fibromialgia:
Não fazer o seguimento da dor: o problema da fibromialgia é que nós, pacientes, sempre temos dor, o que torna  difícil julgar quando as coisas melhoram ou pioram.  É importante ter um diário para fazer o seguimento da dor que sentimos, porque desta forma podemos entender quando a dor melhora ou piora, e identificar as coisas do nosso estilo de vida ou dieta, que nos prejudicam e devemos evitar, ou as coisas que nos beneficiam e talvez fazê-las com mais freqüência.
Esperar demais dos medicamentos: devemos ser realistas em relação aos medicamentos. Dos remédios aprovados para o tratamento da fibromialgia, alguns são mais eficazes para certos pacientes que para outros. Alguns podem não funcionar para você, ou ser parcialmente efetivos.  Também temos que levar em consideração que esses medicamentos têm efeitos secundários e ainda podem ser caros. Se o médico os prescreve, devemos estar dispostas(os) a experimentar diferentes fármacos e considerar outras alternativas como medicamentos aprovados para uma condição mas que com freqüência são prescritos para outra condição. Por exemplo: os pacientes com fibromialgia freqüentemente são tratados com antidepressivos (não porque sua condição derive de um problema psicológico), e algumas pessoas obtêm um alivio drástico com os antidepressivos, tanto os de nova como os de anteriores gerações; entretanto, nem todos os antidepressivos estão recomendados especificamente para esta condição e devem ser indicados por um médico.
Não explorar alternativas: nem todos os tratamentos alternativos na medicina convencional funcionam para a fibromialgia, mas pode-se conseguir algo de alivio do estresse, mediante alguns tratamentos alternativos como a yoga (principalmente a base de exercícios de alongamento), a meditação, técnicas de biofeedback ou o tai chi (arte marcial chinês). Alguns tratamentos incluem medicamentos, mas a fibromialgia no se trata somente com medicamentos, requer uma mudança no estilo de vida e na incorporação de novas rotinas, terapia física, apoio psicológico e exercícios.  
Ficar com o médico errado: Inacreditavelmente, ainda existem médicos por aí que pensam que os pacientes com fibromialgia estão inventando seus sintomas. Provavelmente porque pouco sabem sobre a doença. Cabe ressaltar que este tipo de médico não vai explorar todas as opções disponíveis para seu tratamento, portanto, não tenha medo em mudar de médico.  Se o seu médico não está devidamente informado sobre a fibromialgia, é preferível que você consulte um reumatologista, que é o especialista que atende a fibromialgia.
Negar que se está doente: muitos pacientes diagnosticados de fibromialgia visitarão um médico após outro, tratando de encontrar una opinião diferente.  É correto obter uma segunda opinião, mas negar aceitar o diagnóstico após uma segunda, terceira, ou quarta opinião significa que estamos perdendo um tempo precioso, que poderia ser dedicado ao aprendizado sobre o controle da doença. Leia tudo o que puder sobre a fibromialgia - a educação (no sentido de informação) é a chave.  
Não buscar apoio e interiorizar tudo: solicite apoio de seu cônjuge, dos pais, irmãos e filhos, mas com cautela, dependendo da classe de interação que se tenha com a família e quão compreensiva seja. Muitas vezes nos incomodamos porque nosso cônjuge ou nossa família não entende pelo que estamos passando. Trate de conseguir para eles informação sobre a fibromialgia ou recomende sites na internet que expliquem a doença, para que tenham uma idéia do que se sofre, já que o apoio deles é importante. Todos necessitamos poder falar sobre nossa doença e que alguém nos escute, assim que,  poderíamos considerar unir-nos a um grupo de apoio ou falar sobre fibromialgia em alguma organização, já que  ao falar, não somente nos beneficiamos a nós mesmos, como também a outras pessoas que sofrem a mesma condição (e isso podemos fazer até pelas paginas da internet).
Sentir culpa: não se castigue por sentir-se deprimida(o), chateada(o), frustrada (o), ou assustada(o).  É absolutamente razoável sentir-se assim. Qualquer pessoa normal que tivesse dor o tempo todo também se sentiria dessa maneira. E sentir culpa ademais de estar deprimida(a), simplesmente vai agravar o quadro álgico, ou seja, sua dor vai piorar.
Deixar que a fibromialgia te afete: Da mesma forma que em qualquer outra doença crônica, haverá dias em que vai se sentir mal, talvez muito mal. Encontrar atividades que sejam prazerosas, trará equilíbrio e alegria a sua vida. Aprender a fazer novas coisas, tira a dor da sua mente; o que é melhor que ficar sentada(o) em casa abatida(o).  Para algumas pessoas, ir  a igreja, passar mais tempo com seus netos, ou adquirir um novo hobby, pode ajudar.
Levar a vida muito a sério: O humor é importante e também o é, fazer coisas que te façam sorrir. Isto poderia ser tão simples como ver um filme de comédia. E se a dor te impede de ficar sentada(o) pelo tempo que durar o filme, assista até onde te fizer rir, depois de uma pausa no vídeo para dar uma volta.
Não mover-se, porque me dói em demasia: A yoga, a natação e caminhar, têm demonstrado ser de beneficio na manipulação da dor crônica, e isso é muito importante para a fibromialgia. É difícil que a gente compreenda isso porque na primeira vez que tentamos, dói ainda mais. Mas, algumas pessoas, inclusive, deixam de tomar os medicamentos e tratam de controlar  a dor somente com exercícios e conseguem viver muito bem.

texto traduzido de http://fibromialgico.blogspot.com/search/label/errores

18 comentários:

  1. amei o vidio nos faz refletir

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  2. Marivilhoso esse texto. Concordo com voce plenamente. Após a consciencia da doença, deve-se mudar a vida, relacionamentos, fazer yoga ou algo na agua, etc. Tudo muda e pode ate passar. Acredite.

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  3. Amei seu texto! Instruções valiosas que faz a diferença! Eu tenho um blog, posso compartilha seu texto? Leyla Araujo.

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  4. Sou portadora de fibromialgia e achei ótimo ler este texto. Os exercícios físicos tem me ajudado muito, principalmente o Pilates, onde a gente faz muitos alongamentos. E o principal: não ficar pessimista ou deixar que a doença o afete. Muitas vezes cortamos a dor com o prazer da alegria e dos bons momentos.

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  5. Querida Tania

    Obrigada pelo comentáario... é isso mesmo, temos que acreditar..dá certo!!
    Bjs

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  6. Querida Leyla

    Claro que pode publicar... pode partilhar tudo o que quiser deste blog... é nosso !!
    O texto não é meu... eu apenas traduzi... por isso coloquei de onde traduzi.
    Todas as minhas postagens que não tem fonte e nem créditos são minhas... pode usar a vontade.
    As demais com fonte e créditos, peço que publique a fonte, tá??
    Beijos
    Luisa

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  7. Qquerida Marilia

    Que bom receber sua visita. Volte sempre e dê sempre suas opiniões, serão sempre bem vindas.
    Você disse uma imensa verdade: cortar a dor com os momentos de alegria... é isso mesmo!
    Beijos amiga
    Luisa

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  8. Vera L.portugal Silva12 de dezembro de 2011 23:51

    Sou portadora de Fibromialgia,Neuropatia periférica,osteoartrite de joelhos(3 cirurgias)osteorartrose de vértebras,tendinite com calcificação em ombros e punhos,desde 1994 não sei ..sabia o que era um minuto sem dor,aposentei há 8 anos por invalidez,sempre dependendo de outros para realizar tarefas básicas como ..abrir porta trcar de roupas pentear cabelos,depois de todas as alternativas frustradas detratamento ,parti para um drástico...AUTO HEMOTERAPIA.Há dois meses não sei o que é dor,mas é nenhuma mesmo ,sem dependencias, sem depressão,sem cansaço sem nada vida normal...pesquisem se informem ..e tentem vale a pena voltem a viver ...com alegria e disposição.Estou à disposição para qualquer esclarecimento

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  9. Obrigada Luisa, também uso essa conduta para os textos que não são meus no meu blog, não percebe os creditos no seu texto, pois achei seu blog atraves do celular e algumas partes ficaram suprimidas! Grata e bjos.

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  10. Olá Luiza,
    O que será essa auto hemoterapia que a colega Vera fala ai acima??? Fiquei entusiasmada com "nenhuma dor mesmo".
    Como saber mais com ela??
    bjs
    Valéria

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  11. Querida Vera

    A amiga Valeria Monteiro gostaria de obter mais informações.
    Como ela pode entrar em contato com você?
    Eu mandei algumas informações por e-mail para ela, mas seria interessante que ela pudesse ter esse contato com você.
    Se quiser, pode me escrever para mlrr63@gmail.com que eu redireciono seu e-mail pra ela.
    Obrigada pela visita.
    Bjs
    Luisa

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  12. Oi Luisa passei por aqui para te desejar um Feliz Natal. Já pedi ao Menino Jesus que no dia 25 leve para longe nossas dores e que nos traga muita paciencia e otimismo para o Ano Novo. Estou devolvendo alguns abraços de algodão! Adorei! Bjs

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  13. confesso que quando comecei a caminhar sentir menos dor, mais fiquei muito cansada..

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  14. Como mudar de vida?? Se a familia não ajuda?
    Não consigo sozinha,a dor e imensa e não tenho coragem pra nada.O que fazer????

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  15. Tenho 36 anos e recentemente fui diagnosticada com fibromialgia, estou tentando de todas as formas lidar com isso mas é dificil,ainda bem que meu esposo compreende. Me sinto feliz por isso, mas as vezes me sinto como se a vida nao tivesse mais sentido... o que fazer?

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  16. Boa noite Luisa

    Tenho 32 anos sou casada não tenho filhos e sofro desse mal a uns oito anos mais diagnosticado a 03 anos, confesso que o seu texto me ajudou muito, pois estou em uma fase que me culpo o tempo todo de ter essa doença, muitas dúvidas me assobram. Tomo antidepressivos e relaxantes musculares e mesmo assim quero ficar só em casa semá fazer nada e nem ver ninguem, uma moleza, sem contar na hora de ter relação sexual com meu marido esta se tornando uma tormenta. o que faço?

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  17. Boa noite ,ha quase um ano venho passando de médico em médicos e só piorando as minhas dores,mas há quase 2 meses descobri o pq sentia tantas dores e desanimo era a Fibromialgia ,estou tomando o comprimido amitril e o dolamim para as dores ,mas não estou vendo resultados estou piorando a cada dia só quero ficar deitada ,não tenho coragem para fazer nada não quero ver ninguém, as vezes penso em só dormir mas até para isso preciso tomar remédio e meu marido vai acabar largando de mim. O que eu faço da minha vida meu deus já não aguento mais se alguém puder me ajudar
    agradeço .

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    1. Cristiane.
      Descobri a doença em maio de 2012, depois de mais de 10 anos sofrendo nas mãos de vários especialistas, até chegar ao reumatologista, que após o diagnóstico correto me indicou uma fórmula, com analgésico, anti inflamatório, relaxante muscular, antidepressivo e um protetor para o estômago. Faço exames clínicos para monitorar o fígado e rins a cada 4 meses. Comecei a fazer hidroginástica, melhorei a alimentação e emagreci 10 kg. Melhorei muito as dores e a fadiga e a depressão. Tenho mais disposição para trabalhar e a auto estima voltou. Como acredito em Deus, procurei também melhorar a parte espiritual e faço terapia com uma psicóloga. Não desanime, Lute! pois existem vários tipos de tratamentos e tenho certeza que você vai conseguir melhorar. Bjs. Goretti

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