Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

quinta-feira, 21 de julho de 2011

CARTA PÚBLICA - INSS E AUTORIDADES PERTINENTES

Olá, pessoal
Mais um post, dedicado a todos os que passaram pelas perícias, aos que tiveram que deixar de trabalhar,  aos que trabalham apesar das limitações e a todos que são portadores dessa patologia chamada Fibromialgia. Uma carta, que espero, alcance às autoridades pertinentes.
"Diante do descontentamento que se produz pelas negativas sistemáticas do INSS, respeito aos expedientes que se apresentam para avaliar os pedidos de auxilio doença e/ou invalidez, diante das incapacidades laborais, constatamos que a Fibromialgia, não é tratada pelo INSS com a mesma equidade que o resto das doenças crônicas e incapacitantes.
Muito se avançou na investigação científica dessa patologia, entretanto, parece que o INSS, não se atualiza.   
Diante das novas apurações científicas, tem que haver um maior conhecimento dessa patologia e, portanto, uma atuação mais coerente por parte do INSS. 
Por isso, expõem-se os seguintes pontos:
1.- A Fibromialgia está classificada pela OMS com o código da OMS M79.7 no CID-10.
2.- Trata-se de uma doença complexa e de sensibilização central, que provoca dores intensas e inexplicáveis,  tornando as atividades físicas, a mobilidade habitual e o cotidiano dos portadores  dessa enigmática patologia, substancialmente diminuídos , acarretando uma outra patologia não menos grave,  que é a depressão.
3.- As expectativas de cura que as doenças crônicas tem, segundo as evidências científicas que nos oferecem os grupos de pesquisa, são atualmente nulas, existindo somente tratamentos paliativos.
4.- Diante dessa situação, os doentes afetados pela Fibromialgia, encontram-se desprotegidos no sistema sanitário e social deste país. São necessárias, tanto medidas sanitárias como administrativas para que os afetados não fiquem sem cobertura do benefício e indefensos ante uma situação de descrença e desinformação por parte do INSS.  
5.- No ato da avaliação (perícia), são  ignorados muitos dos laudos elaborados pelos especialistas, bem como os resultados objetivos de exames. Essas negativas (altas) não vem acompanhadas de uma justificativa plausível ou razoável, como seria conveniente em atos de tal transcendência para a vida do  trabalhador afetado de doença crônica grave e incapacitante.
6.- Nos casos (e estes são a maioria) em que os laudos de especialistas e exames apresentados pelos pacientes, sejam considerados insuficientes no ato da perícia médica, deve ser  o próprio INSS quem os prescreva e assuma os gastos conseqüentes, a fim de realizar uma avaliação de incapacidade permanente ou temporária,  justa e documentada.
7.- Esta falta de consenso, em relação às evidências científica y médica, na atuação do INSS no momento das avaliações, está prejudicando seriamente a vida dos afetados no âmbito laboral, familiar, social e econômico.
8.- É justo que os doentes  afetados por Fibromialgia, como contribuintes do Sistema Nacional do Seguro Social, possam beneficiar-se das  prestações do auxílio que por direito lhes corresponde.
9.- O descrédito e a falta de sensibilidade  a que são submetidos  os portadores de Fibromialgia no momento da avaliação (perícia)  em todo país,  agrava os quadros  álgico e emocional dos mesmos .
10.-Cabe ressaltar que muitos dos portadores de Fibromialgia, se veem obrigados a retornar ao trabalho com mais de 80% do seu rendimento profissional comprometido pelas dores, acarretando assim um problema para a empresa, que passa a ter um funcionário limitado e passível de muitas licenças médicas ao longo da jornada anual de trabalho.  O que também gera o despido sem justa causa, com argumentos despropositados, levando o doente ao desemprego.
11.-Os portadores de Fibromialgia que não conseguem sequer  locomover-se aos  seus locais de trabalho, acabam por desistir dos seus empregos,  provocando uma sobrecarga de despesas no ambiente familiar, onde a família se vê obrigada a arcar com o alto custo da manutenção dos medicamentos e com a baixa dos proventos  daquele  que deixou de trabalhar.
12.-Coloca-se ainda em evidência,  que um doente afetado pela Fibromialgia, quando aspira um novo trabalho, não pode negar essa condição, no momento de entrevistas e exames médicos admissionais. Entretanto, pela sua condição, não é admitido pela empresa contratante, por ser óbvia a sua limitação. Cabe então a seguinte questão: Se não pode ser admitido por ser portador de doença crônica limitante, porque é rechaçado seu pedido de auxílio e considerado apto ao trabalho?
Em face de tudo o que foi exposto, fica notório a situação dos doentes afetados por Fibromialgia, que se sentem desamparados e ignorados pelas autoridades que deveriam cuidar e proteger seus cidadãos. "



E aí amigos, vamos comentar este post, concordando???  

Até a próxima
Luisa

98 comentários:

  1. Luisa, muito boa a sua carta. Mas tive dúvidas, você vai mandar em seu nome ou organizará uma "comissão" para assinar e mandar? Em qualquer das alternativas, pode contar comigo. Bjo.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Meu nome e leny tenho muita dor de fibromialgia e deprecao já fui na perícia três vezes o médico do inss não considera fui despedida no meu emprego tenho muita dores não consigo nem limpa minha casa direito

      Excluir
  2. Luisa,pode contar comigo,pois vejo o sofrimento do meu marido,dia a dia com dores terriveis,agora se não bastasse esse quadro,vem a depressão,não quer sair mais,nem barba quer fazer,e ademais ninguem acredita,pois não é alejado,não tem cortes ,pois parece que só assim que se pode ficar doente,qdo é visível a olho nu,mas basta um perito olhar com o coração,verá que é uma pessoa sofrida,sem brilho...Vamos lá luisa,conte comigo,e aproveita e manda pra Dilma tbm...quem sabe...
    bjs

    ResponderExcluir
  3. Luisa, muito boa sua iniciativa. O contexto está perfeito. Porém, andei pesquisando e descobri que já existe uma Câmara Técnica de Reumatologia - CTR - em que participam além da SBR, também uma associação. Sim, a ANAPAR - Associação Nacional dos Grupos de Pacientes Reumáticos. Essa CTR é um canal direto com o Ministério da Saúde. Eles conquistaram até mesmo Protocolos para algumas doenças reumáticas, mas infelizmente, a fibromialgia não foi integrada. O que não impede que ela seja. Precisamos fazer de sua carta um pedido de ajuda à ANAPAE, para que façamos parte dela. De que forma, ainda não sei. Já escrevi para eles, mas não obtive resposta. Já pedi para a Patrícia, que mora em Brasília, dar uma verificada nisso. Ainda não sei também se ela aceitou. Mas na pior da hipóteses descobriremos mais alguém de Brasília que possa fazer essa integração.
    Sua carta pode e deve ser usada para nos apresentar à ANAPAR.
    Luisa, só faça algumas correções de ortografia, acho que passou batido... Acontece né?!
    Não estou em nenhum "partido" nessa que é nossa luta. Só procuro recursos, meios e caminhos para tornar as coisas viáveis. Afinal, nossas condições físicas não nos ajuda a fazer uma atuação físicamente falando. Precisamos usar das "armas" que temos.... O que vc acha?
    E mais uma vez.... PARABÉNS!
    BJSSSS

    ResponderExcluir
  4. Luisa,

    Também tenho FM, e além disso tive que fazer uma cirurgia da coluna para descompressão do nervo e para minha infelicidade ainda formou uma fibrose em um dos pinos que está irritando a raiz do nervo.
    Meu benefício cessou e já não sei mais o que fazer, passamos tanto nervoso que as crises se tornam constantes.
    Apesar de tudo lutamos com toda nossa força e coragem.
    Estamos juntas nessa batalha e aproveito para pedir ajuda com informações sobre o que fazer para que a justiça prevaleça.
    Um abraço e muita força!

    ResponderExcluir
  5. TENHO FM E TUDO QUE EU FASSO E TUDO O QUE O MEDICO RECOMENDA É UMA LUTA PARA NAO SENTIR DOR.PARA DORMI,SENTAR,ANDAR E FAZER OS TRABALHOS DOMESTICOS É MUITO DIFICIO E MUITO DOLOROSO E ACIMA DE TUDO NAO PARO DE SENTIR DOR.E POR SIMA NINGUEM ACREDITA NO MEU PROBLEMA E AINDA FALAM QUE É COISA DA MINHA CABEÇA.
    UM ABRAÇO E MUITA FORÇA NESSA CAMINHADA!

    ResponderExcluir
  6. Luisa! Muito boa mesmo a sua colocação!
    É preciso nos juntarmos e nos mobilizarmos para conseguir esse avanço.

    ResponderExcluir
  7. OLA TB FAÇO PARTE DESSE GRUPO, O INSS ME CORTOU ME DIZENDO QUE POSSO TRABALHAR,TIVE QUE FECHAR MEU NEGOCIO DE RESTAURANTE,FUI EM UM ADVOGADO QUE ENTROU NA JUSTIÇA JA FAZ UM ANO E DOIS MESES,E EU SEM RECURSOS ESPERANDO UMA VIDA PARA CONSEGUIR VAGA PARA UMA CONSULTA,E PRA PIORAR O INSS ENTROU COM RECURSO NA MINHA CAUSA PARA NÃO ME PAGAR ISSO PORQUE O MEDICO PERICIAL ME DEU UM ANO . E AGORA COMO EU FICO......
    NÃO TENHO FORÇAS NEM PARA SAAIR DA CAMA DURANTE O DIA , E AS DORES A CADA DIA PIORAM MAIS E MAIS. ACHO QUE É MELHOR MORRER LOGO VIU,
    MAS ENQUANTO NAO MORRO ,ENTRO COM VCS NESSA LUTA
    PODEM CONTAR COMIGO

    ResponderExcluir
  8. OI LUIZA ,PARABENS PELA INICIATIVA,PODE CONTAR COMIGO,SOFRO A ANOS COM FM INCLUSIVE ESTOU COM MUITA DOR NESTE MOMENTO,INCLUSIVE COM LAGRIMAS NO ROSTO,FICO PENSANDO COMO VAI SER MINHA VIDA NÃO CONSIGO TRABALHAR ESTOU PIOR A CADA DIA,NÃO TENHO MAIS VONTADE NEM DE IR AO MEDICO ,DA ULTIMA VEZ QUE FUI AO REUMATOLOGISTA ELE ME DISSE ASSIM ,NÃO VENHA ME DIZER QUE A SENHORA TAMBEM TA COM ESSA TAL DE FIBROMIALGIA,NAQUELE MOMENTO ME SENTI A PIOR COISA DO MUNDO,COMEÇEI A CHORAR SAI DA SALA MUDA E SEM ESPERANÇA,SOU FUNCIONARIA DA PREFEITURA ,MAS ELES NÃO ME ACEITAM PQ DISSERAM QUE SOU INAPTA PARA O TRABALHO,FUI PRO INSS ELES ME MANDARAM TRABALHAR,COM ISTO ESTOU CADA DIA PIOR SEM RECEBER SEM DIREITO A NADA,ENFIM SEM ESPERANÇA,É MUITO TRISTE,POR FAVOR SE CONSEGUIR UM MEDICO QUE PELOMENOS RESPEITE ESSA DOR INSUPORTAVEL ME INDIQUE ,E SE PRECISAR DE MIN ESTOU A DISPOSIÇÃO.UM ABRAÇO.

    ResponderExcluir
  9. Olá Marcia

    Obrigada pela visita.

    Meu reumatologista é aqui em Niteroi, é muito bom e foi ele que me diagnosticou a fibromialgia somente em ver meu rosto de dor e minha maneira de caminhar.
    Se vc tiver facebook, me chame por lá e eu te passo o endereço dele...
    Senão pode me escrever em mlrr63@gmail.com e eu te retorno ...

    Bjs
    Luisa

    ResponderExcluir
  10. Nossa que bom que encontrei mais pessoas que entendem a minha dor,a minha luta,e o descredito e desinformacao das pessoas em relacao a essa sindrome.Quem for aqui do RIO,escolhi a cidade para morar em virtude de uma melhor qualidade de vida e nao conseguiria mais arcar com inumeras atividades que desempenhava em Brasilia.podiamos marcar um encontro,nao pra falar da dor,mais pra nos fortalecermos e levar conhecimento e trocar experiencias para essa sindrome que parece que agora virou moda.O medico olha pra cara do paciente e diz que e fibromialgia,estou investigando desde de 2007.E um diagnostico por eliminacao.MEu email tatisomos1brasil@gmail.com,quem topar posso tambem tentar conseguir que essa carta chegue nas maos de quem tem que chegar,aproveitar um ano politico e sempre muito bom,afinal tb foram 25 anos de Brasilia.
    Parabens Luisa

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá amiga Tati

      Já te enviei um e-mail..
      Obrigada pelo comentário...
      Vamos nos unir...nos manifestar e mostrar que não somos transparentes...
      Alguma coisa precisamos fazer...
      Beijos
      Luisa

      Excluir
  11. Excelente Luisa. A nossa luta é árdua e isto precisa ser conhecido, reconhecido e respeitado. Nós fibromiálgicos merecemos e necessitamos de tratamento mais digno, tanto no que se refere a médico,como humano.(Ceiça Sousa)

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Amiga Ceiça

      É isso... temos que ter reconhecimento... não somos loucas e nem preguiçosas... Temos dignidade para querer sair desses adjetivos pejorativos.... Melhor qualidade de vida já!!
      Beijos

      Excluir
  12. OI LUISA,
    MEU NOME E SHIRLEY, TAMBÉM TENHO FM ENTRE OUTRAS COISAS, MAS DIGO A TODOS QUE ESTÃO NESTA QUE VAMOS MELHORAR ,PRECISAMOS TER FÉ EM "DEUS" QUE E O UNICO QUE LUTA POR TODOS.
    ABRAÇO.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Isso mesmo...
      A fé é um balsamo, senão para o corpo, para a alma...
      Se a alma vai bem, o corpo acompanha!!
      Beijos
      Luisa

      Excluir
  13. ei Luisa,
    meu nome é Eliane e descobri recentemente que tbm tenho a sindrome da Fibromialgia, até então não compreendia esta dor insuportavel e que veio acompanhada da depressão estou tomando os medicamentos, mas estou muito preoculpada, se tiver que me afastar do trabalho, pois só tenho 60 dias de carteira assinada, mas infelismente não estou suportando ficar muito tempo sentada, visto que trabalho de telemarketing e passo todo o tempo sentada.

    ResponderExcluir
  14. Olá, Eliane

    Desculpe a demora em responder. Eu tardo, mas nunca falho. (piadinha)
    Meu conselho é: Mesmo com dor, não se afaste do trabalho. Procure um reumatologista para acompanhar suas dores e que consiga mante-las controladas.
    Experiencia propria, posso garantir. O trabalho, ainda que se torne cansativo e desgastante fisicamente por conta da Fibro, faz bem pra cabeça. Em casa deitada, a dor só faz piorar. E a gente vai se isolando do mundo, vai ficando cada vez mais cansada, triste e deprimida.
    Ir pra rua, ver gente, interagir, no principio é bem complicado, mas se a gente conseguir a dosagem certa dos medicamentos, dá pra viver uma vida "quase" normal.
    Não desanime... lute contra as dores, e dia todos os dias "só por hoje eu vou suportar as dores" E diga isso todo dia.... E converse com suas dores, com seu corpo. Parece coisa de maluco, mas não é não.
    Diga para cada célula sua, que você precisa dela. Depende dela... e comece a dizer ao seu corpo que ele tem que reagir.
    Se entregar é péssimo. Te felo de coração, passei por isso. Se você der uma olhadinha nas minhas postagens mais antigas verá que eu falo muito em dor, depressão...
    Superando... um dia de cada vez...
    Tem dias que é dificil sair da cama, mas eu levanto com o firme propósito de lutar e me superar.
    Isso aí, Fibromialgia é superação.
    Somos guerreiras, amiga... de fibra!!!!
    Beijos
    Luisa

    ResponderExcluir
  15. ola boa noite hoje fiquei sabendo que tenho Fibromialgia - nossa tenho pericia esta semana mais ja estou preuculpada so de ler os comentarios de vcs estou uma face muito dificil com muitas dores maol consigo levantar da cama como vou conseguir trabalhar algue pode me ajudar morro no interior de sao paulo os recurssos aqui sao muito dificil

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Amiga... não se desespere com a Fibromialgia.
      Lamentavelmente ainda não tem cura, mas existem paliativos para melhorar nossa dor.
      O qye vc tem que fazer é buscar um reumatologista para fazer alguns exames para descartar outras doenças e tratar a sua fibro...
      Força aí.. não desanime!!

      Excluir
  16. Luisa boa noite fiquei consolada em saber que não sou unica com fibromialgia e miofacial pois é um diagnostico ainda complicado para muitos profissionais.conte comigo nessa luta pois faremos o possível para essa carta sua e interesse nosso chegue as mãos do responsavel em incluir na relação de doenças incapacitantes do INSS.Já tentei até o suicidio de tanta dor e desespero,tomei uma cartela de remédio mais Deus me deu uma oportunidade e nunca mais vou causa sofrimento para minha família,basta o sofrimento do dia a dia com tanta dor sem ter muito a fazer esses peritos acham que é mania.Conte comigo,espero ser útil.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá..boa noite Karla

      Obrigada pela visita ao blog...
      Que bom que temos mais uma guerreira aqui conosco.
      Você tem toda razão..os peritos são uns profissionais totalmente despreparados para diagnosticar a fibro.
      Não deixe a fibro te dominar. E nem a depressão senão você não consegue superar a dor. Animo aí...
      Você não está sozinha, amiga... somos muitos.
      VOlte sempre que quiser...sua presença é muito importante.
      Beijos

      Excluir
  17. Luisa que bom saber que não estamos sozinhos nessa luta, parabéns pela carta! Também sou postadora de FM , descobri a pouco menos de 2 meses , ja sofria de muitas dores mas não entendia o que acontecia comigo...passei por processo cirúrgico á um ano ( artrodese da coluna lombar com fixação de parafusos perpendiculares ) sinto ainda muita dor na lombar principalmente no lado esquerdo minha perna doe o dia todo todos os dias , tenho tbm diagnostico de hernia discal na cervical e as dores no corpo são contantes...tomo Lyrica e agora Gababentina , mais os analgésicos e relaxantes musculares ...estou afastada pelo inss a mais de 2 anos , mas morro de medo de eles me darem alta, pois os remedios são muito caros , meu marido é autonomo e nossa despesa aumentou por conta da medicação ( sem contar que tenho que pagar a hidroginástica que tbm não é barata) ...o que precisar pode contar comigo.Um grande abraço e fique com Deus!

    Também tenho um blog onde relato minha luta com a dor e coisas que me fazem esquecer um pouco das dores, se quiser e puder de uma olhadinha. http://mlembran.blogspot.com.br/2012/08/fibromialgia-o-que-mais-tem-que.html

    *.* Paty

    ResponderExcluir
  18. Olá boa noite
    Sou portadora de fibromialgia, sofro muito e como vc disse em sua carta tem dias que não consigo levantar de tanta dor.
    Fui demitida do meu ultimo emprego pq faltava muito por causa das dores e sempre levava atestados, mas a empresa não quis saber.
    Gostaria de coloboram com qualquer coisa que ajudasse pessoas como eu, pois tenho filhos e fica muito dificil nos dias de hoje ficar sem trabalho.
    Achei essa carta maravilhosa vc descreveu muito bem oq é ter essa sindrome.
    Agradeço e espero que nosso direito seja reconhecido.

    Meu nome é Fadua Regina Nunes

    ResponderExcluir
  19. Luiza, parabens pela iniciativa... tb sofro há mais de 15 anos, e agora, sem condições mesmo, estou como disseram as companheiras, de cama, sem sair do apto pra nada... agendei uma perícia pleiteando auxilio doença... tenho 30 anos de contribuição na previdência e devido o fator previdênciário ainda não tenho direito a aposentadoria por tempo de contribuição.
    Realmente é um absurdo o inss não reconhecer nosso direito, passei basicamente uma vida trabalhando com dor, ou seja, sob efeito de medicamentos para aguentar... agendando médicos depois das 18:00h, madrugando para fazer exames e não atrapalhar o trabalho e agora que piorou, passar por essa tortura mental de não ser reconhecida a fibro...

    ResponderExcluir
  20. vc disse tudo até colei no meu mural parabens!!!!!!!!!!!!

    ResponderExcluir
  21. isso é muito sério, é preciso fazer algo, mas o que devemos fazer?

    ResponderExcluir
  22. Anos de magistério, uma vida dedicada a alfabetização de crianças das escolas públicas. Projetos, prêmios e o carinho indiscutível dos meus alunos. Tudo que construí profissionalmente transformou-se em nada. Demorei a diagnosticar a FIBROMIALGIA e se não fosse a minha capacidade de buscar a informação e repassar ao médico continuaria a ser considerada emocionalmente desequilibrada e uma picareta que arrumava atestados para não cumprir com minhas obrigações profissionais. Me aposentei por tempo de serviço "29 anos de magistério" e carregando tristemente o título de profissional sem compromisso. Além das dores e da depressão somos vitimizados pela ignorância até dos profissionais de saúde.

    ResponderExcluir
  23. olá tudo bem eu tb tenho fiquei sabendo ha 2 meses estou muito triste proque as dores não passa não sei o que fazer porque não consigo fica parada, meu marido fala que coisa da minha cabeça ,fico muito triste acho que estou piorando

    ResponderExcluir
  24. ola? meu nome é leila soraia tenho 38 anos, sofro de fibromialgia a 8 anos mais só fiquei sabendo agora a 2 anos atras !sai do meu emprego porque a doença não me deixava trabalha, pedi conta ,hoje me vejo desempregada, até consigo emprego..mais de 2 anos para cá a FM,não me deixa em paz.
    queria saber se tenho algum direito de receber algum tipo de aposentadoria por o INSS. obrigada! e tenha uma boa noite!

    ResponderExcluir
  25. Boa noite ,tenho esse problema há quase três anos e sofro muito com a descrença das pessoas em relação ao meu comportamento.já tive negado duas reabilitação de função junto ao inss pois ,sou professora e sofro bastante com dores no braço e nas costas. Meus colegas de trabalho me chamam de dendosa , preguiçosa ,enfim...... Sei que não sou única e isso me deixa mais confortada pq a luta para sermos amparadas não é pequena.

    ResponderExcluir
  26. Bom dia!
    Quando a dor da fibromialgia diminui, ressalta a dor de ver no rosto de colegas de trabalho e de muitos familiares a descrença e o deboche. Pensam q vc é fresca e sempre quer ser diferente. Não entendem q vc é diferente pq há anos sofre sem antes saber o q tinha. São duas dores igualmente poderosas.
    Att

    ResponderExcluir
  27. Boa noite

    Estou alguns dias,sentido muitas dores e estou a ponto de sair correndo sei lá o que.
    Meu deus me ajude.tomo remédios e nada de melhora.
    Ainda bem que meus filhos e meu marido ajuda demais.

    ResponderExcluir
  28. a um ano atraz tive um acidente de trabalho e adquiri fibromialgia após um acidente de trabalho e quando fui encaminhado ao INSS me disseram a mesma coisa ve se pode,esse é o nosso brasil né

    ResponderExcluir
  29. Nossa leio o que vocês escreveram e é como se estivesse falando de mim... /sentimos tudo tão igual... é tão sofrido... Não sei atéquando vou aguentar essa vida, agora que tenho 23 anos, e cada dia quando procuro mais informações fico cada vez mais triste...

    ResponderExcluir
  30. SINTO DORES NO CORPO DESDE DE CRIANÇA, ME LEMBRO Q A PROFESSORA ME DEIXAVA DE CASTIGO SEM RECREIO POR QUE EU SENTIA UMA DORMENCIA NOS BRAÇOS E NÃO CONSEGUIA ESCREVER NAQUELE BENDITO CADERNO DE CALIGRAFIA, O TEMPO FOI PASSANDO E AS DORES PIORANDO, DEPOIS DE CENTENAS DE CRISES E ANALGESICOS, HJ AOS 35 ANOS , MEU QUADRO DEPRESSIVO PIOROU, PEGUEI UMA TUBERCULOSE, FORAM 7 MESES DE CRISES E DORES, TENHO DISFUNÇÃO DA ATM, SINTO DORES DE CABEÇA E DORES DE OUVIDO TERRIVEIS, DE QUEBRA TENHO UM CAUCULO RENAL Q VIVE ME PROVOCANDO COLICAS, QUANDO TUDO ISSO SE MISTURA A T.P.M TENHO VONTADE DE MORRER " MAIS NA MINHA OPINIAO O PIOR E O INSS E O SUS, POR QUE EU POSSO FICAR CURADA, MAIS O SISTEMA DO GOVERNO EU EU NÃO ACREDITO Q POSSA HAVER CURA ALUM DIA "

    ResponderExcluir
  31. ola bom dia sou de cuiaba mt tenho 44 anos e tem 5 anos que descobri que tenho fibromialgia .Essa semana passada estive bem mal com muitas dores e muita falta de ar me sintindo muito cansada
    tomo remedios mas parece nao fazer efeito entao resolvi saber mais dessa doenca que esta me deixando tao impossibilitada de fazer as coisas que gostos e foi nessa procura que encontrei vcs nao sei se fico feliz ou triste de saber que tem tantas pessoas como eu ,,com a mesma doenca pq essas dores sao terriveis....mas vamos seguindo ate aonde podemos um grande beijo a todos FM .

    ResponderExcluir
  32. Olá..
    Boa Madrugaa..
    Tenho FM e ninguém acredita, dia a dia morrendo de dores pelo corpo e com dores de cabeça tbm. já fiquei 14 dias sem poder andar com muitas dores, passei todas as noites chorando de dor e ninguém veio me perguntar se eu estava bem ou se estava com fome ou sede.. o único jeito era rolar da cama e sentir dor ao cair.. me arrastar pela casa usando minhas pequenas forças para poder comer beber e ir ao banheiro.. fora isso as dores são constantes e há um preconceito tanto familiar quanto social. sou anti-social.. Não saio e tbm n gosto de ficar perto de muita gente.. tenho um desvio na coluna.. e tbm tenho outros problemas clínicos.. Não consigo nenhum auxilio doença por ser nova e por nao ter trabalhado de carteira assinada.. Muitas vezes tenho vontade de acabar logo com esse sofrimento todoo.. mas penso tbm que um dia vou poder sorrir e dizer sou feliz.. hoje estou melhor do que nunca.. poder correr, andar de bicicleta, enfim fazer o que sempre quis e o que me foi tirado.. Tive alérgia há um rémedio, mas já me receitaram outro embora seja bom mas é fraco.. Encontrei um lugar onde sei que existe pessoas como eu e que entende o que sinto..
    obrigada..

    ResponderExcluir
  33. ola luisa todos os medicos que estou passando ja nem olham meus exames de ressoanacia ja que tenho 3 hernias de disco na lombar desde 2007 ai eu mostro a carta da minha reumatologista me mandam procurar um psiquiatra

    ResponderExcluir
  34. Olá tambem sou portadora de fibromialgia desde 2007 e eu queria saber se agora que estou pagando o inss a 7 meses autonoma,tenho direito a me encostar pois nao posso fazer nada as dores são muito fortes vivo dopada para poder aguentar me ajude.Obrigada.

    ResponderExcluir
  35. olá lu realmente o nosso sistema e deprimente. onde poderiamos encontra um solução estamos alheios a dependermos de nos mesmos.a jsutica tbm faz pouco caso da nossa incapacidade. onde poderiamos encontra apoio tbm somos despresados onde vamos parar já não suporto mais.estou cansada não tenho força suficiente nem para trabalhar para o meu sustento.não sei o que será de nós.
    beijos. ELIETE

    ResponderExcluir
  36. OLA ! AMIGA SOFRO COM ESSA DOENÇA A 7 ANOS E ATÈ AGORA AINDA NÃO ACHEI UM MEDICO QUE SE INTEREÇASE POR MIM ;PARA ME LEVANTAR PELA MANHÃ È UM SOFRIMENTO SINTO DORES NO CORPO TODO 24 HORAS POR DIA . O PIOR DE TUDO È SER TRATADA COM DESCASO PELOS MEDICOS E PELOS FAMILHIARES QUE ACHAM QUE USAMOS A DOR COMO DESCULPAS PARA NÃO TRABALHAR .SINTO DORES AGUDA E PROFUNDA NOS BRAÇOS NAS PERNAS NAS COSTA DORES DE CABEÇA DEPRESSÃO RIGIDES NO PESCOÇO ; E O PIOR DE TUDO EM DOIS MIL E ONZE FUI ATROPELADA QUEBREI A PERNA E BRAÇO DIREITO TRINQUEI A BACIA E ATÉ AGORA TENHO ARCADA COM TODAS AS DESPEZAS E FICO ESPERANDO A BOA VONTADE DA JUSTIÇA PARA VER QUE RUMO VÃO TOMAR NA MINHA VIDA . ENQUANTO ISSO VIVO A BASE DE MUITA DOR E ANALGESICOS ;HAJA ESTOMAGO PARA AGUENTAR TANTOS REMEDIOS .BEIJOS E ABRAÇOS OBRIGADO POR ME OUVIR DALVA FERREIRA .

    ResponderExcluir
  37. é orrivel sentir-se desprezado pela autoridade depois de anos de trabalho pagando inss como trabalhar com dor? que se faça justiça que haja justiça

    ResponderExcluir
  38. Tive lúpus aos 11 anos,e agora aos 32 descobri que estou com fibromialgia sinto muitas dores não posso fazer nenhum esforço que fico de cama toda inchada e o pior que não aguentei e pedi para sair do serviço em que eu era caixa 1 mês antes de descobri a doença,o que faço agora como vou arranjar outro emprego?

    ResponderExcluir
  39. Antonia,09/04/2013 olá amigos da mesma dor, tb tenho FM e sofro demais desde de muito jovem, morando em intrior sem saber nem por onde começar nem o que a palavra dor significava na medicina, sempre calada no meu canto sem muitas vezes nem falar pros meua pais , até porq/ a ignorancia deles eram maior, as poucas vezes q/ reclamava meu pai só faltava me bater, dizia ser preguiça prar ñ ir ao roçado, por isso me calava e sofria sozinha, mem aos meus irmãos dizia nada, só hoje percebo o quanto meu medo me prejudicou. vim a muitos anos prar cidade, e continuei com a mesma dor, tive sempre q/ trabalhar prar ajudar nas despeses de casa, até q/ depois q/ meu pai faliceu, fui ao médico ortopedista, q/ pdiu um raio x, q/ de cara o resultado foi (expondilartrose?), e nisso continuou sempre no mesmo resultado, até q/ de tanto eu reclamar ao medico de dor em todo o corpo q/ ele me confirmou FM, trabalhei muitos anos em pé, hoje me encontro sem trabalhar fora, só em casa, até porq/ desde o ultimop emprego ficou dificil, pela a idade e pela a dor q/ ñ me deixa em paz, Só Deus prar nos ajudar nesse caso quase sem solução, e pela falta derespeito dos poderosos, e tb o reumatologista q/ faço consulta só sabe me dizer q/ ainda ñ existe cura prar essa doença, e pericia q/ é bom muito pior, imagine vc desempregada c/ 56 anos c/ essa doença, sem nenhuma preapectiva de vida, e ainda pagando um INSS, sem direito a nada, como comprar a medicação, vivo praticamente só fazendo caminhada, e esperando as providencias de Deus.Mais Luisa , agora depois de ler sua carte me deu esperanças, Deus ajude q/ essa mesma chegue as mãos dos poderosos. com muita fé em Deus chegaremos lá...bjosssssss!!!

    ResponderExcluir
  40. 16/04/2013
    Oi boa noite meu nome Cristina também tenho dores pelo corpo todo por incrível que pareça tenho dores fortes na hora que acordo na verdade a dor me acorda tenho dores lombares dores nos ombros e o meio das minhas costas queimam meu pescoço dói e esta sensível e parece que dói até meu ouvido tenho dores na munheca cotovelo joelho bumbum coxas e se fizer exercício à dor é pior quando faço fisioterapia parece que tomei uma surra estou me sentindo cansada não tenho coragem para trabalhar ou sair de casa tenho crise de choro cólica intestinais de vez em quando que parece amostra grátis de dor de parto estou com muita dor os medico me disse que é FM e o reumatologista não fala nada já fiz exame para reumatismo, mas não deu nada e as dores fortes continuam hoje estou com muita dor e desanimada tem hora que eu quero sumir até para lavar uma louça dói se estou sentada tenho dor, mas será mesmo que é fibromialgia? Os médicos fazem pouco caso será que da para afastar pelo INSS assim não da para trabalhar com dor o dia todo só deus para olhar nos

    ResponderExcluir
  41. Eu tenho essa doença também e só estou de pé ainda porque creio em Deus,caso contrário já teria desistido da vida.Fui muito humilhado no INSS todas as vezes que fui ser periciado.Fui dispensado do empresa que trabalhava e pra piorar não estou afastado pelo INSS.Não sei mais oque fazer quanto a minha situação financeira. Sou evangélico,cantor e compositor;gravei um cd com muita dificuldade e procuro me apoiar em minha fé em Deus através de minhas músicas,porém,não tenho mais esperança nesse sistema previdenciário "miserável" que existe aqui no Brasil mas estou disposto a lutar com todos vocês que também sofrem com essa doença.Precisamos nos mobilizar e se necessário irmos até Brasilia para protestarmos pacificamente.Abração a todos.Éder Gomes Lourenço

    ResponderExcluir
  42. EU TENHO ESSA DOENÇA E TENHO SOFRIDO MUITO POIS FAZ MUITOS ANOS QUE SOFRO DESSE MAL, NUNCA CONSEGUI EMPREGO FIXO, TENTO ESTUDAR COM MUITA DIFICULDADE, NÃO TENHO ÂNIMO E NEM CORAGEM, NECESSITO DE REMÉDIOS PARA DORMIR E ACORDO MUITO CANÇADA NÃO TENHO VONTADE DE NADA. ENFIM SE PODER CONTAR COMIGO PARA REINVINDICAR OS NOSSOS DIREITOS TEM TODO O MEU APOIO. OBG.

    ResponderExcluir
  43. EU TENHO ESSA DOENÇA E TENHO SOFRIDO MUITO POIS FAZ MUITOS ANOS QUE SOFRO DESSE MAL, NUNCA CONSEGUI EMPREGO FIXO, TENTO ESTUDAR COM MUITA DIFICULDADE, NÃO TENHO ÂNIMO E NEM CORAGEM, NECESSITO DE REMÉDIOS PARA DORMIR E ACORDO MUITO CANÇADA NÃO TENHO VONTADE DE NADA. ENFIM SE PODER CONTAR COMIGO PARA REINVINDICAR OS NOSSOS DIREITOS TEM TODO O MEU APOIO. OBG.

    ResponderExcluir
  44. BOM,DESCOBRI QUE TENHO FM HA 4 MESES, E TIVE QUE SAIR DO EMPREGO PORQUE NAO ESTAVA CONSEGUINDO ANDAR,MEXER OS BRAÇOS,EU ESTAVA,SENTIMENTAL DEMAIS , E AGORA ESTOU DESEMPREGADA SEM DINHEIRO PRA TRATAMENTO E REMÉDIOS,NÃO SEI MAIS O QUE FAZER ,SÓ Ñ TIREI A MINHA VIDA PQ SOU CRENTE ,E SEI QUE IRIA DIRETO PRO INFERNO,TENHO MEDO DE TER FILHOS E ACHO QUE VOU TER QUE ABRIR MÃO DISSO,TD É MAIS DIFÍCIL, POR EX: CORRER,LUTAR ANDAR MUITO,POSIÇÕES,NEM PENSAR,TENHO DOR NA SOLA DOS PÉS,JOELHOS,QUADRIL,BUMBUM,BRAÇOS,PERNAS ,PESCOÇO,MAXILAR,NOSSA EU SOU UMA DEFUNTA EM PÉ. BOM É ISSO AI BOA SORTE PESSOAL,BOA SORTE MESMO PQ PRECISAMOS.....................

    ResponderExcluir
  45. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  46. Descobri que tenho fibromialgia a 1 mês, após 5 meses de muita dor, até fui para o INSS com L.E.R. nos dos ombros e eles me deram benefício ocupacional mais por pouquíssimo tempo e depois me negaram por duas vezes, então entrei com recurso na justiça e amanha é minha perícia pelo medico determinado pelo Juiz amanha venho aqui contar para vocês como foi ! Os sintemas são horríveis até dor na virilha eu sinto, mais o pior que por o diagnóstico ter demorado tanto eu estou com depressão bipolar e tenho intensas crises de ansiedade , neste momento estou de férias mais elas acabam dia 21 não sei com vai ser espero em Jesus que eu seja afastada pois antes de sair de férias estava abandonando o trabalho com 2, 3 horas de trabalho. Já troquei de remédio duas vezes por que ele não surtem efeitos e para piorar não gosto muito da minha me´dica ela parece um robô não tem aquela sensibilidade humana. Amanha volto e conto a vocês como foi a perícia !!!!!!!!!!!!!!

    ResponderExcluir
  47. Eu também estou em tratamento e cessaram meu auxílio doença. Tinha conseguido pela depressão e não pela Fibromialgia.
    Agora estou entrando pela justiça para ver se consigo.
    Não tenho dinheiro para comprar os medicamentos que são caríssimos, só Deus para ter misericórdia de nós.
    A minha depressão aumentou mais com a negativa do INSS.
    Iraci

    ResponderExcluir
  48. ola amigas de dor ! meu nome e maria paula.
    minha ultima pericia foi dia 03/07/2013.
    me deram alta mas o medico do trabalho
    atestou enato p/ trabalho e mandou eu procurar um advogado estou no aguardo morendo de medo!de ser negado d novo,uma lus no fim do do poço acabei d ler q um deputado
    chamado Geraldo Magela do pt
    propõe a isenção de imposto de renda sobre o proventos de
    aposentadoria ou reforma pescebidos pelos portadores
    de artrite reumatoide e fibromialgia
    cara colegas d dor o artigo não falava
    a datar. [prógeto de lei em tramite no congresso nacional. o progeto numero 1368/99] q DEUS no ajude!!
    si alguem sober algo sobre essa lei po favor me enforme! obrigado nesse momento me doi ate a alma!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. ate hoje nao consegui nem 1 més de inss,mais todos meses eu preciso dar de conta do dinheiro para o medico e para os remedios.

      Excluir
  49. eu quero minha vida de volta não aceito essa doença e com isso tenho sofrido muito mais.a psiquiatra mim afastou do trabalho por tempo indeterminado ex minha duvida será que o inss vai aceitar??

    ResponderExcluir
  50. O MEU DESEJO É QUE O MEDICO PERITO DO INSS PASSE A TER FIBROMIALGIA SO ASSIM ELE IRA SABER O QUE A GENTE SOFRE.

    ResponderExcluir
  51. NAO AGUENTO MAIS TRABALHAR COM TANTA DOR,ALEM DA GENTE TRABALHAR O DIA INTEIRO COM DOR TEMOS QUE DAR CONTA DE CASA DE FILHO E DE MARIDO que nao nos intende, muitas vezes da vontade de correr,gritar,chorar e fazer muitas outras coisas de uma so vez de tanta dor que sentimos.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É AMIGA..MEU CASAMENTO DE 2 ANOS ESTÁ NO FIM, POR CAUSA DESSA DOENÇA.
      QUASE NÃO SAIO DA CAMA, E MESMO NA CAMA SINTO DOR E TRISTEZA. MIS EU CONFIO EM DEUS.

      Excluir
  52. Muito bom, eu descobri a pouco tempo que tenho esta doença chata e desagastante, meu medico achava que era tendinite, mas não é, agente fica com o psicológico abalado alem do preconceito de fora ainda tem as criticas de dentro de nossas casa, pra completar a MGS me mandou embora estou desempregada e com medo de não dar conta de me adaptar em outro lugar, tem me apegado em Deus mas não é fácil, alem das dores estou com uma dificuldade enorme de raciocínio, nem minha habilitação consigo por causa da insegurança e esqueço tudo o que o instrutor me ensina, acho que agente merece um pouco de "respeito sabe".

    ResponderExcluir
  53. TENHO FIBROMIALGIA HÁ 4 ANOS ACOMPANHADA DE PROFUNDA DEPRESSÃO, PERDI MEU EMPREGO, AMIGOS, MINHA FAMÍLIA NÃO ACREDITA EM MIM, E AGORA POR FIM, MEU CASAMENTO DE APENAS 2 ANOS ESTÁ CHEGANDO AO FIM. ESSA DOENÇA TIROU MINA ALEGRIA DE VIVER. gOSTEI MUITO DE SUA CARTA, TENHO 51 ANOS, NÃO SEI SE VOU SUPORTAR ATÉ QUE UM DIA,NOSSO PROBLEMA(FM) SEJA RECONHECIDO PE INSS. TUDO QUE SEI É QUE ESTOU NESSE MOMENTO EM CIMA DE UMA CAMA, POSTANDO MEU COMENTÁRIO. OBRIGADA A TODOS VOCÊS.OUVI DIZER QUE MUITOS FM ACABAM SE SUICIDANDO... EU QUERO VIVER,MAS TÁ DIFÍCIL...DE QUALQUER FORMA, NÃO VAMOS DESISTIR..VAMOS À LUTA...VAI DOER E TÁ DOENDO! MAS DESISTIR NUNCA!!! ESTAREMOS SEMPRE JUNTAS NESSA TÃO DOLOROSA JOFNADA.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. boa tarde amigos da dor 27/03/2014
      tenho fibromialgia,epilepcia busite e a 10 meses no auxilio
      doenca o inss deram alta procurei um adevogado ele falo que
      eu tenho direito aposentadoria porque fibromialgia e cronico e nao tem cura.

      Excluir
    2. Este comentário foi removido pelo autor.

      Excluir
  54. BOM DIA SOU PORTADORA DA FM E SEI BEM COMO É .A 5 ANOS SOFRO COM ESSA DOENÇA , ELA É TERRÍVEL HOJE POR EXEMPLO ESTOU PÉSSIMA ,MAS NAO POSSO DESISTIR DE LUTAR JUNTO COM VOCES,ESTAMOS JUNTOS NESSA........

    ResponderExcluir
  55. BOM DIA SOU PORTADORA DA FM E SEI BEM COMO É .A 5 ANOS SOFRO COM ESSA DOENÇA , ELA É TERRÍVEL HOJE POR EXEMPLO ESTOU PÉSSIMA ,MAS NAO POSSO DESISTIR DE LUTAR JUNTO COM VOCES,ESTAMOS JUNTOS NESSA........

    ResponderExcluir
  56. Tb tenho FM. Já não sei mais o que é viver com estas dores absurdas. Tb dependo o INSS. Da última vez consegui o benefício através da Justiça. Gostaria demais de poder trabalhar. Daria tudo para não ter FM. Agora meu benefício esta no fim e o terror de passar por uma perícia do INSS já se instalou em mim. Tb queria que um destes filhos da mães do peritos tivessem pelo menos um dia de dores, corpo todo duro, acho que nos veriam de forma diferente. Não entendo como um drogado é considerado incapacitado e nós não. \Não desejo nem a ninguém a FM. Moro em Pelotas/RS, uma cidade úmida. Sofro muito. Tenho verdadeiro pânico de fazer perícias no INSS. Já ouvi horrores, mas a resposta é sempre capacitada para o trabalho. Parece que estamos mendigando um direito que é nosso. Andreia Cardoso

    ResponderExcluir
  57. Prezados leitores, sofro a mais de 15 anos de Fibromialgia. Me compadeço com vocês de tudo o quanto li aqui. Porém, venho dar meu depoimento no sentido de auxilia-los na batalha contra a Fibromialgia. No auge de uma de minhas crises, pedi à meu filho que pesquisasse se haviam descoberto uma nova medicação para o alívio das dores da Fibromialgia. Não houve surpresa ao saber que "NÃO", mas houve surpresa ao saber que existe um tratamento que pouquíssimos tem conhecimento, e que pode chegar a "CURA". Digo isto por experiência própria. Chama-se TERAPIA CRANIO SACRAL, UMA RAMIFICAÇÃO DA OSTEOPATIA. Muito pouco desenvolvida e divulgada no Brasil,mas já utilizada há mais de 60 anos por países desenvolvidos. Sou do Rio de Janeiro mas atualmente moro em Recife. HÁ UM CENTRO DE MEDICINA DE TERAPIA CRANIOSACRAL EM TEREZÓPOLIS. Meu filho de 16 anos , decidiu se aprofundar nas pesquisas p/ aprender como fazer a Terapia lendo alguns livros e pela internet para aplica-la em mim. O resultado foi um SUCESSO! Já se sente os resultados a partir da 1a seção. As dores diminuem/somem consideravelmente, o sono melhora a fadiga já quase ñ existe etc. OS RESULTADOS SÃO SURPREENDENTES. Compartilho com vocês o q estou vivendo há 2 meses pois sei o q é passar por isso até mesmo no INSS. Agradeço à DEUS todos os dias por meu filho estar ao meu lado me auxiliando com tanto carinho. Meu depoimento é a superação desta doença SILENCIOSA e INVISÍVEL PARA MÉDICOS, INSS E GOVERNANTES DO NOSSO PÁÍS, MAS GRITANTE PARA NÓS !!!
    PS: Meu filho e um grupo da escola estão apresentando e defendendo um trabalho p/ Feira de Ciências sobre a Fibromialgia e a sua CURA pela Terapia Craniosacral.
    marjorhy@hotmail.com ou wglmed@gmail.com

    ResponderExcluir
  58. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  59. Boa Noite.
    Me chamo Marcos e tb fui diagnosticado com a Síndrome Fibromiálgica, Já faço tratamento medicamentoso a muito tempo, 21 meses, e adorei a carta aberta, mas gostaria de saber se você já a encaminhou a algum órgão público.
    No meu caso ainda é pior, pois como todas vocês sabem é uma doença tipicamente feminina, sobrando casos raros de homens com a dita Fibromialgia.
    Estou enfrentando problemas tb com relação a incapacidade laborativa, o que ainda me manteve afastado do serviço foi um laudo psiquiátrico, pois estou em depressão por causa da FM.
    Gostaria de poder me aposentar pois estou perdendo dinheiro, pois se aposentado estivesse e como necessito de uma pessoa para me socorrer nas horas de crise, teria direito a um acréscimo salarial.
    Se for possível, enviar a carta através das associações de portadores de FM para o Ministério Público do Trabalho, Ministério da Saúde, Procuradoria Geral da República, Ministério do Trabalho, e principalmente para os Parlamentares, pois através destes bastaria a criação de uma lei específica para nos enquadrar como incapazes.
    Marcos_deangeli@hotmail.com

    ResponderExcluir
  60. POR FAVOR PROCUREM A DILMA URGENTE PARA FAZER ALGUMA COISA EM RELAÇÃO A ESTA DOENÇA MALDITA

    ResponderExcluir
  61. Sou portadora da fibromialgia, estou preste a perder meu emprego pois sou merendeira em uma creche, não estou mais suportando as dores por conta dos pesos que tenho que pegar.

    ResponderExcluir
  62. Olá me Chamo Rosângela e sou portadora da FM a 10 anos, e no começo foi muito difícil tanto pra mim quanto para as minhas filhas e marido na época, muitas dores, insonia, cansaço, tristeza, inchaço etc...na época pedi a firma que eu trabalhava pra fazer um acordo e sai do emprego, era costureira e o movimento repetitivo só piorava as dores e inchaço e resolvi me tratar pois não sabia ainda nem que fazer, com um laudo médico fui ao INSS e fiquei de auxilio doença por um tempo, mas sempre voltando as perícias de 2 em 2 meses até que um dia me cortaram esse auxilio e ai que ficou mais difícil, separada na época com 2 filhas menores, aluguel pra pagar fora as outras despesas. Mesmo com dores tive que trabalhar, chegava em casa chorando de dor que mau conseguia cozinhar para minhas filhas, as dores eram cronicas vivia no ps tomando medicação na veia, hoje me encontro em um novo casamento de quase 3 anos e no inicio foi difícil para o relacionamento, mas hoje meu marido me entende muito. Estou desempregada, não passo de 3 meses em cada firma por esse motivo. Tomo um medicamento manipulado pelo Reumatologista que ajudou muito a aliviar as dores e 2 ante depressivos. Estou com vocês nessa conte comigo no que eu puder ajudar.

    meu e-mail rosa_riosp@hotmail.com

    ResponderExcluir
  63. oi tambem sofro com essa fibromialgia a9anos esto u com voces

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. ola luiza o meu nome e marcia a três semanas descobri que tenho fibromialgia eu não suporto as dores são muita intensa. a nossa situação e grave demais e so quem passa sabe, nem remédio resolve as dores de tao forte que são, eu por exemplo vire mexe vou para a emegencia no hospital por causa da dor.

      Excluir
  64. Olá estou com tanta dor e nada ajuda a cessar, não consultei o reumatologista ainda mas as suspeita é fibromialgia, mas a apenas 1 mes vivo isso, e nunca ouvi falar.
    tenho muitas dores nas articulações, palma dos pés, cocci, pescoço , como se fosse torcicolo, não tenho forças para abrir ou fechar uma ponta durante as crises nem me arrumar para ir ao pronto socorro eu consigo.
    meu marido me veste, e me auxilia a entrar e sair do carro, sinto dores nas costas e falta de ar, dir de garganta nem consigo engolir agua ou saliva, porque isso, pode ser fibromialgia, choro muito nas crises, e tenho tremores de frio, não vonsigo mexer braços ou as pernas. Pois a dor é intensa e não cura com tylex ou outro meficamento pra dor que me passaram, não consigo me virar na cama sem chorar de dor! Estou com medo

    ResponderExcluir
  65. ola, muito boa a inciativa li a carte e os comentários e confesso que sofro junto literalmente, já consegui chegar a o emprego dos meus sonhos mas não consegui exercer pois não tinha condições de trabalhar todos os dias pois as dores no corpo a cada dia ficava pior, ja se passaram 4 anos de muitos exames pra testar descobrir, resonancias, RX diversos dentro outros e não acusava nada, a unica coisa que escuto dos médicos é que estou acima do peso e eles só me passam remédio e mais remédios, hoje em dia contribuo como micro empresario e ja me foi negado a pericia, estou sem condições de trabalhar e sem receber nada, oque vocês me indicam, qual medico procurar sou do rio grande do norte, natal desde ja agradeço a todos fiquem com Deus.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. sim ingryd melo é minha esposa sou renan postei da conta dela obg

      Excluir
  66. ola, muito boa a inciativa li a carte e os comentários e confesso que sofro junto literalmente, já consegui chegar a o emprego dos meus sonhos mas não consegui exercer pois não tinha condições de trabalhar todos os dias pois as dores no corpo a cada dia ficava pior, ja se passaram 4 anos de muitos exames pra testar descobrir, resonancias, RX diversos dentro outros e não acusava nada, a unica coisa que escuto dos médicos é que estou acima do peso e eles só me passam remédio e mais remédios, hoje em dia contribuo como micro empresario e ja me foi negado a pericia, estou sem condições de trabalhar e sem receber nada, oque vocês me indicam, qual medico procurar sou do rio grande do norte, natal desde ja agradeço a todos fiquem com Deus.

    ResponderExcluir
  67. ola, muito boa a inciativa li a carte e os comentários e confesso que sofro junto literalmente, já consegui chegar a o emprego dos meus sonhos mas não consegui exercer pois não tinha condições de trabalhar todos os dias pois as dores no corpo a cada dia ficava pior, ja se passaram 4 anos de muitos exames pra testar descobrir, resonancias, RX diversos dentro outros e não acusava nada, a unica coisa que escuto dos médicos é que estou acima do peso e eles só me passam remédio e mais remédios, hoje em dia contribuo como micro empresario e ja me foi negado a pericia, estou sem condições de trabalhar e sem receber nada, oque vocês me indicam, qual medico procurar sou do rio grande do norte, natal desde ja agradeço a todos fiquem com Deus.

    ResponderExcluir
  68. Boa tarde, eu sou uma soteropolitana que tenho a síndrome fibromiálgica e enxaqueca, e por ironia do destino trabalho na área de saúde. Eu como todos que é portador da síndrome sinto muitas dores, e com isto muitas vezes fico internada por um período longo o que prejudica o meu trabalho, sem contar que meus familiares acham que isto é coisa da minha cabeça, porque para eles doença tem que ser algo que eles consigam ver, logo, me acham uma pessoa fresca e fraca. Passo pela minha dor física e ainda tenho que passar pela emocional. Quando peço que leiam sobre a doença todos se recusam...muitas vezes pensei em tirar a minha vida, mas por sorte minha Deus colocou um HOMEM maravilhoso na minha frente e foi ele quem me fez desistir da morte mesmo com tanto sofrimento. Ontem mesmo estava no hospital, é raro o mês que não passo no hospital, devido a intensificação das dores. Mas como estava falando anteriormente encontrei este homem que me entende e que breve estaremos morando juntos...quando estou com ele parece até que fico anestesiada e minhas dores não somem mas devido ao imenso carinho dele consigo ficar equilibrada.
    Digo a vocês hoje estou viva devido a este incrível HOMEM.
    Obrigada meu DEUS, por você existir em minha vida, e obrigada Fábio, por você fazer parte dela também. Eu AMO VOCÊS...

    ResponderExcluir
  69. Olá Luisa !!
    Infelizmente também faço parte desse quadro, realmente as pessoas que estão ao nosso lado no dia a dia pensa que estamos com frescura, mais quem passa sabe da intensidade da dor, pois dormimos e acordamos sentido essa dor inexplicável, tem dia que acordo sem dor isto é uma raridade, mais vou levando, como sabemos bem o INSS não considera está síndrome como uma patologia, também perdi o meu emprego, mais vomos em frente com a nossa luta !!
    Abçs,
    Marta

    ResponderExcluir
  70. Sou o paulo estou com fibromialgia ha 2 anos e isso com d
    iscopatia degenerativa cervical e lombar, depressão grave transt. bipolar e sem receber da empresa e nem do INSS DESDE 2013 AFASTADO SOU FUNCIONÁRIO DA MESMA EMPRESA DESDE 2004 ,QUERO ESTAR LIGADO AOS PORTADORES DA FIBROMIALGIA EM UM MESMO CLUBE

    ResponderExcluir
  71. SOU PORTADOR DESTA DOENÇA QUE CORROÍ O NOSSO CORPO, E QUERO LHE DIZER QUE PODE CONTAR COMIGO TAMBÉM, FUI NO INSS E TIVE A SORTE DE PEGAR UM HOMEM AMARGO, SEM DOR, SEM PIEDADE, E SEM NECESSIDADE E QUE SIMPLESMENTE ME DISSE QUE A FIBROMIALGIA SE TRATA COM TRABALHO, EU SAI INDIGUINADO COM A ALTA ESTIMA LÁ EM BAIXO FIQUEI 5 MESES SEM PODER TRABALHAR POR CONTA DE UMA CRISE AGUDA QUE TIVE, E SABER QUE UM GOVERNO SE PRESA TANTO EM NOS ROUBAR MAIS NÃO TEM NEM UMA CONSIDERAÇÃO COM QUEM REALMENTE TEM PROBLEMAS, QUEM TEM ESSA DOENÇA SABE DOENÇA ESTOU FALANDO....

    ResponderExcluir
  72. SOU PORTADOR DESTA DOENÇA QUE CORROÍ O NOSSO CORPO, E QUERO LHE DIZER QUE PODE CONTAR COMIGO TAMBÉM, FUI NO INSS E TIVE A SORTE DE PEGAR UM HOMEM AMARGO, SEM DOR, SEM PIEDADE, E SEM NECESSIDADE E QUE SIMPLESMENTE ME DISSE QUE A FIBROMIALGIA SE TRATA COM TRABALHO, EU SAI INDIGUINADO COM A ALTA ESTIMA LÁ EM BAIXO FIQUEI 5 MESES SEM PODER TRABALHAR POR CONTA DE UMA CRISE AGUDA QUE TIVE, E SABER QUE UM GOVERNO SE PRESA TANTO EM NOS ROUBAR MAIS NÃO TEM NEM UMA CONSIDERAÇÃO COM QUEM REALMENTE TEM PROBLEMAS, QUEM TEM ESSA DOENÇA SABE DOENÇA ESTOU FALANDO....

    ResponderExcluir
  73. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  74. Nossa, entrei em um emprego agora e estou sendo diagnosticada com fibromialgia...só de ler todos esses depoimentos fico pensando o que será da minha vida agora? Fiz algumas pesquisas e achei alguns links sobre a aprovação da doença, mas sinceramente nao sei o que fazer e nem como ajudar, infelizmente hoje estou deitada na cama a 3 dias com dores que nao passam com nada e agora fazer o que, até porque amanha eu tenho que acordar cedo e ir trabalhar. Sou professora e como poderei dar atenção a 30 crianças, abraçar e pegar no colo se nao consigo nem colocar o sapato no meu pé de tanta dor nas costas. Precisamos fazer algo... Segue link http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/486175-SEGURIDADE-APROVA-PROPOSTA-QUE-OBRIGA-O-SUS-A-TRATAR-SINDROME-DE-FIBROMIALGIA.html

    ResponderExcluir
  75. Meu nome e VIVIANE tenho 39 anos a um ano e meio descobri que tenho fibromialgia sinto muitas dores tenho uma perícia marcada para dia 5 pesso a deus que eu consiga passar por que praticamente já perdi o Meu serviço já contrataram outra pessoa mais tudo vai dar certo no final

    ResponderExcluir
  76. Meu nome e VIVIANE tenho 39 anos a um ano e meio descobri que tenho fibromialgia sinto muitas dores tenho uma perícia marcada para dia 5 pesso a deus que eu consiga passar por que praticamente já perdi o Meu serviço já contrataram outra pessoa mais tudo vai dar certo no final

    ResponderExcluir
  77. Olá meu nome e Ediane tenho 25 anos sofro com isso desde criança tenho tbm outra doença a meningocele estou sem direção nao estou trabalhando nao tenho ânimo para nada mais cansei de explica para as famílias mas muito dificil de acreditar me sinto um nada me sinto inútil queria ajudar peço ajudar urgente.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Quero que me ajuda por favor desde ja agradeço

      Excluir
    2. Quero que me ajuda por favor desde ja agradeço

      Excluir
  78. Boa noite amigas e amigos de dores .Fui diagnosticada com FM em Novembro de 2015 sofro dores horríveis e não a remédio que sirva ,meu medico ontem e que passou remédio que diz ser especifico ,e me encaminhou para clinica da dor, este novo remédio tira a dor só que me deixa dopada , ois serve para epilepsia e depressão e FM.Vamos lutar pelos nossos direitos e diguinidade ,contem comigo meu email e fatimasvianna@gmail.com

    ResponderExcluir
  79. Boa tarde, meu nome é Marcia Regina, tenho 52 anos de idade e sofro de dores pelo corpo a minha vida inteira, quando criança os médicos dizinhão ser alguma coisa relacionada ao crescimento e que passaria com o tempo o que não aconteceu. a seis anos atraz mergulhei em uma crise sem precedente dores tão forte que parei de andar larguei trabalho, cai em depressão foi um sofrimento para meus filhos já que eu era a chefe da família, somente a dois anos encontrei um medico que fez o diagnostico FIBROMIALGIA. Graças a Deus e ao medico sai da quele quadro quadro critico, mas também empacou. Uma dor suportavel sentada mais se mais de 15 minutos de pé é uma dor torturante um horror não desejo para nimguem. Agora estou tentando o beneficio através de perícia, perdi a primeira tentei a segunda estou esperando o resultado não vou desisti agora que encontrei voces me senti mais forte par lutar é nosso direito. Força para todos.

    ResponderExcluir
  80. Tbm estou sofrendo com a pericia já tentei duas vezes e eles me consideraram apta. Eu levei o laudo do meu médico, do médico da empresa e msm assim n consegui. Tenho medo de colocar na justiça. Pq já tem meses que estou sem receber. Moro sozinha com minha filha de 6 anos e estou devendo o aluguel, entre outras coisas. Queria saber se eu colocar na justiça eu consigo. Pq eu n to aguentando ir trabalhar

    ResponderExcluir
  81. EU TIVE 5 NEGATIVAS DO INSS ATÉ NO ADMINISTRATIVO,PORTANTO A ÚNICA SAÍDA QUE EU VEJO PARA OS (CID 10 79.7 (nós fm ) é irmos NA MÍDIA E COLOCAR ISTO EM PLENA TELEVISÃO PARA QUE SURTA RESULTADOS POSITIVOS ,PORQUE ENQUANTO NÃO APARECERMOS NAS EMISSORAS DE TELEVISÃO E MOSTRAR NOSSO ABANDONO E SOFRIMENTO A NÍVEL NACIONAL,O QUE TERÁ REPERCUSSÃO INTERNACIONAL POIS SE EM PORTUGAL FOI RECONHECIDO PELO CONGRESSO PORTUGUÊS ,A FIBROMIALGIA COMO DOENÇA INCAPACITANTE ,E DIGNO DE APOSENTADORIA POR INVALIDEZ ,ENTÃO VEMOS QUE SÓ NÃO FOI RECONHECIDO NO BRASIL ,EXATAMENTE POR CAUSA DA PODRIDÃO DA CORRUPÇÃO ,,É HORA DE ABRIRMOS A BOCA NAS EMISSORAS DE TELEVISÃO POIS SÓ ASSIM VEREMOS NOSSOS DIREITOS SEREM RECONHECIDOS E DEIXAR DE SERMOS ASSALTADOS NESSA LEGISLAÇÃO EXECRÁVEL !

    ResponderExcluir
  82. Olá grandes gerreiras! Eu tambem fui diagnosticada com essa doença, síndrome, pandemia, triste realidade. Esses são apenas alguns dos nome dados a fibromialgia. Realmente minha vida desde 2011 tornou-se totalmente limitada. Tem dias q estou bem, outros nem levanto da cama. E realmente não entendo pq não temos direito a uma aposentaria, uma vez q se trabalhamos não temos direito de levar atestados e até levamos ,mas somos vistos como meros preguiçosos, pois só quem sabe onde o sapato aperta é quem o calça.Somos fadados a tomar remédios caros e fortes pelo resto da vida passados pelos médicos e esses mesmos profissionais não nos validam uma aposentadoria. Eu hein , que que é isso gente? Tenho uma amiga que também tem essa doença e a mesma fez um concurso para merendeira e a mesma passará pela pericia médica. Vcs acham que ela tem alguma chance de passar?

    ResponderExcluir

Seu comentário é muito importante!
Muito obrigada...