Viver com uma doença que pode ser incapacitante não é nada fácil

Viver com uma doença que pode ser incapacitante não é nada fácil, no entanto existem pequenas coisas que pode tentar para tornar a sua vida melhor. Veja algumas dicas:

Encontre uma fonte de prazer em cada dia
Tente fazer pelo menos uma coisa, ao longo do dia, que seja agradável ou que lhe proporcione algum prazer. Se pensar bem, encontrará algo que PODE FAZER e do qual poderá retirar algum prazer. Mesmo que não sejam as coisas que antes fazia. Certamente haverá algo que pode fazer que lhe é agradável. Por exemplo, pode ver um bom filme, tomar um banho relaxante, ler um livro, ouvir música ou dedicar algum tempo ao seu hobby ou arte favoritos.
O pior que pode fazer é desistir de ter alguma fonte de prazer no seu dia a dia, por isso dedique um tempo para algo que realmente gosta!

Nunca deixe de interagir com outras pessoas
Muitas vezes, pode ser difícil manter-se em contato com outras pessoas, ou com os amigos. No entanto faça um esforço para continuar a interagir com outras pessoas. A dor e o cansaço podem levar ao isolamento. Não deixe que isto aconteça. Tente sensibilizar os seus amigos para este fato. Reajuste a sua vida para que possa ter algum tempo com outros. Juntar-se a um grupo de auto-ajuda pode também ser bastante benéfico neste sentido.

Alívio para a dor
Uma técnica que pode tentar utilizar para ajudar no alívio da dor, e que parece beneficiar muitas pessoas, é a utilização de uma fonte de calor diretamente no seu corpo, como bolsa de água quente, compressas quentes .
Outra técnica que pode ajudar no alívio das dores é tomar m banho quente e deixar o seu corpo relaxar.

Evitar Prisão de Ventre
Muitas pessoas com Fibromialgia têm problemas intestinais e um desses problemas é a prisão de ventre.
Conselhos para melhorar a prisão de ventre:
. Beba bastante água por dia, principalmente durante o dia. A noite reduza a ingestão de água para evitar ter de se levantar para urinar quando estiver dormindo.
. Aumente a fibra na sua dieta, tente comer alimentos ricos em fibra, prefira grãos integrais. Aumente o consumo de vegetais e frutas como a pêra, pêssego, figo e ameixa e também frutos secos.
. Coma cereais integrais e ricos em fibra pela manhã.

Estratégias para tentar reduzir o cansaço
Tente utilizar a sua energia da melhor forma possível para não desperdiçá-la!
Aqui estão algumas técnicas:

. Planeie e organize as suas tarefas para que possa utilizar o mínimo de energia possível. Procure descansar entre as tarefas ou compromissos.
. Estabeleça prioridades a sua importância, colocando as mais importantes em primeiro lugar. Deixe para outro dia o que não pode fazer hoje!
. Elimine todas as tarefas desnecessárias. Simplifique ao máximo.
. Delegue para pessoas algumas tarefas que elas podem realizar! Não se sinta culpada/o por não conseguir fazer TODAS as tarefas. Não vale a pena continuar a ter objetivos que não poderá alcançar sozinha/o. Se todos contribuírem, as coisas são mais fáceis.
. Organize tudo de forma que não perca tempo e energia. Assim poderá concentrar a sua energia no que realmente necessita, descartando o que não é essencial.
. Vá com calma! Espalhe as atividades a realizar durante o dia e a semana. Não faça tudo numa mesma hora ou não marque todas as atividades para o mesmo dia. Certifique-se de deixar tempo suficiente para descansar entre atividades.
. Faça do sono e do descanso uma prioridade. Tente relaxar à noite o máximo possível. Evite tudo o que esteja prejudicando o seu sono ou fazendo com que piore.

Fonte: The Fibromyalgia Help Book, Fransen

Termometria - Uma luz no fim do túnel para os FM...

ARTIGO PERÍCIA MÉDICA: AVALIAÇÃO DA DOR

Autores: Marcos Leal Brioschi, Francisco Silva, Daniel Colman, Eduardo Adratt e Cristiane Laibida

Ilustração: Beto Soares/Estúdio Boom

Termografia infravermelha auxilia na verificação de síndrome dolorosa

As Lesões por Esforços Repetitivos e Distúrbios Osteomusculares Relacionados ao Trabalho, também denominados LER/DORT, abrangem diversas enfermidades, sendo mais conhecidas as tendinites, tenossinovites e epicondilites, que comprometem milhares de trabalhadores. Elas prejudicam o trabalhador no auge de sua produtividade e experiência profissional, com maior incidência na faixa etária de 30 a 40 anos, sendo as mulheres mais frequentemente acometidas. A abordagem preventiva é o meio ideal e deve incluir aspectos multifatoriais relacionados ao ambiente de trabalho, uma vez que estas afecções costumam estar associadas a riscos ergonômicos oriundos de movimentos repetitivos excessivos e posturas inadequadas.

Como são múltiplos os fatores envolvidos na etiologia das LER/DORT, existe um consenso de que uma avaliação biopsicossocial, a mais completa possível, é a forma mais adequada de tratar esta questão. No entanto, em certas ocasiões, mesmo com tratamento medicamentoso há situações de difícil julgamento quanto ao retorno ao trabalho, por uma queixa persistente de não melhora dos sintomas ou quando associados a outras comorbidades, como síndrome fibromiálgica. Esta avaliação é fundamental para a Previdência Social, pois auxilia na diferenciação entre fatores relacionados a ganhos secundários e à permanência da invalidez. O que torna imprescindível ao perito lançar mão de todos os recursos que os avanços médicos colocam a sua disposição. Partindo da necessidade de se estabelecer um diagnóstico diferencial entre LER/DORT, síndrome fibromiálgica e outras doenças reumatológicas, tem sido discutida a utilização de alguns parâmetros clínicos e exames complementares que concorrem para um diagnóstico mais preciso.

A termometria cutânea por termografia infravermelha é um método relativamente novo em perícia médica e tem contribuído na avaliação neuromusculoesquelética de pacientes com dores crônicas, auxiliando na identificação etiológica da dor, especialmente quando acometidos os tecidos moles.

Confira a bibliografia usada neste artigo:

http://www.protecao.com.br/site/content/materias/materia_detalhe.php?id=Jay4Jy

PS: as marcações e sulinhados são de minha autoria (não constam do artigo original)

Nossas dores agora podem ser vistas... podemos comprovar que são reais....

Será que o INSS vai finalmente admitir??????

Até a próxima!!!

Recorrendo à Justiça....

Olá, pessoal

Garimpando na net, encontrei duas matérias interessantes.

Como as são muito amplas, a postagem ficaria muito grande, por isso estou colocando somente o link, indicando que a leitura vale a pena.

- Aposentadoria por Invalidez aos portadores de Fibromialgia. É possível?
Por Saúde Legal em 08 de maio de 2009
http://www.saudelegal.org/index.php/component/content/article/58

Este link fala sobre aposentadoria, é mais antigo e, inclusive, o CID da Fibromialgia, ainda é o antigo (novo CID M79.7 no CIE-10)


- Recorrer à Justiça acelera o recebimento de remédios de alto custo
Por Camila Neumam em 11 de abril de 2011
http://www.saudelegal.org/index.php/component/content/article/47

Este é mais recente e fala sobre como conseguir a gratuidade dos remédios de alto custo (que é o caso do nosso querido Lyrica)


Espero que seja de grande utilidade para os leitores...

Um abração e até a próxima!!!

Luisa

CARTA PÚBLICA - INSS E AUTORIDADES PERTINENTES

Olá, pessoal

Mais um post, dedicado a todos os que passaram pelas perícias, aos que tiveram que deixar de trabalhar,  aos que trabalham apesar das limitações e a todos que são portadores dessa patologia chamada Fibromialgia. Uma carta, que espero, alcance às autoridades pertinentes.

"Diante do descontentamento que se produz pelas negativas sistemáticas do INSS, respeito aos expedientes que se apresentam para avaliar os pedidos de auxilio doença e/ou invalidez, diante das incapacidades laborais, constatamos que a Fibromialgia, não é tratada pelo INSS com a mesma equidade que o resto das doenças crônicas e incapacitantes.

Muito se avançou na investigação científica dessa patologia, entretanto, parece que o INSS, não se atualiza.   

Diante das novas apurações científicas, tem que haver um maior conhecimento dessa patologia e, portanto, uma atuação mais coerente por parte do INSS. 

Por isso, expõem-se os seguintes pontos:

1.- A Fibromialgia está classificada pela OMS com o código da OMS M79.7 no CID-10.

2.- Trata-se de uma doença complexa e de sensibilização central, que provoca dores intensas e inexplicáveis,  tornando as atividades físicas, a mobilidade habitual e o cotidiano dos portadores  dessa enigmática patologia, substancialmente diminuídos , acarretando uma outra patologia não menos grave,  que é a depressão.

3.- As expectativas de cura que as doenças crônicas tem, segundo as evidências científicas que nos oferecem os grupos de pesquisa, são atualmente nulas, existindo somente tratamentos paliativos.

4.- Diante dessa situação, os doentes afetados pela Fibromialgia, encontram-se desprotegidos no sistema sanitário e social deste país. São necessárias, tanto medidas sanitárias como administrativas para que os afetados não fiquem sem cobertura do benefício e indefensos ante uma situação de descrença e desinformação por parte do INSS.  

5.- No ato da avaliação (perícia), são  ignorados muitos dos laudos elaborados pelos especialistas, bem como os resultados objetivos de exames. Essas negativas (altas) não vem acompanhadas de uma justificativa plausível ou razoável, como seria conveniente em atos de tal transcendência para a vida do  trabalhador afetado de doença crônica grave e incapacitante.

6.- Nos casos (e estes são a maioria) em que os laudos de especialistas e exames apresentados pelos pacientes, sejam considerados insuficientes no ato da perícia médica, deve ser  o próprio INSS quem os prescreva e assuma os gastos conseqüentes, a fim de realizar uma avaliação de incapacidade permanente ou temporária,  justa e documentada.

7.- Esta falta de consenso, em relação às evidências científica y médica, na atuação do INSS no momento das avaliações, está prejudicando seriamente a vida dos afetados no âmbito laboral, familiar, social e econômico.

8.- É justo que os doentes  afetados por Fibromialgia, como contribuintes do Sistema Nacional do Seguro Social, possam beneficiar-se das  prestações do auxílio que por direito lhes corresponde.

9.- O descrédito e a falta de sensibilidade  a que são submetidos  os portadores de Fibromialgia no momento da avaliação (perícia)  em todo país,  agrava os quadros  álgico e emocional dos mesmos .

10.-Cabe ressaltar que muitos dos portadores de Fibromialgia, se veem obrigados a retornar ao trabalho com mais de 80% do seu rendimento profissional comprometido pelas dores, acarretando assim um problema para a empresa, que passa a ter um funcionário limitado e passível de muitas licenças médicas ao longo da jornada anual de trabalho.  O que também gera o despido sem justa causa, com argumentos despropositados, levando o doente ao desemprego.

11.-Os portadores de Fibromialgia que não conseguem sequer  locomover-se aos  seus locais de trabalho, acabam por desistir dos seus empregos,  provocando uma sobrecarga de despesas no ambiente familiar, onde a família se vê obrigada a arcar com o alto custo da manutenção dos medicamentos e com a baixa dos proventos  daquele  que deixou de trabalhar.

12.-Coloca-se ainda em evidência,  que um doente afetado pela Fibromialgia, quando aspira um novo trabalho, não pode negar essa condição, no momento de entrevistas e exames médicos admissionais. Entretanto, pela sua condição, não é admitido pela empresa contratante, por ser óbvia a sua limitação. Cabe então a seguinte questão: Se não pode ser admitido por ser portador de doença crônica limitante, porque é rechaçado seu pedido de auxílio e considerado apto ao trabalho?

Em face de tudo o que foi exposto, fica notório a situação dos doentes afetados por Fibromialgia, que se sentem desamparados e ignorados pelas autoridades que deveriam cuidar e proteger seus cidadãos. "



E aí amigos, vamos comentar este post, concordando???  

Até a próxima

Luisa

12 Dicas para lidar com a Fibromialgia

Olá.... amig@s de fibra...

Aqui vai um conjunto de dicas interessantes.

Vale a pena ler e tentar colocar emm prática:

traduzido do site www.webmd.com/fibromyalgia  -12 Tips for Coping With Fibromyalgia

1.  Sem Estresse

Estresse pode desencadear os sintomas da Fibromialgia. Minimizar o stress pode melhorar a sua qualidade de vida.  Algumas técnicas de relaxamento que comprovadamente ajudam a aliviar o stress são: exercício, ioga, sono, e meditação. Respirar profundamente e expirar lentamente também pode ajudar. Manter em mente as atividades que você gosta, ou que fazem você se sentir melhor. Quando ocorre o stress, faça uma ou mais dessas técnicas.  

2.  Anote rapidamente

 Se os “brancos” estão prejudicando o seu foco, ou sua memória, mantenha uma caneta e papel à mão. Fazer uma lista de coisas para fazer ou até mesmo "para dizer" - ajuda a lembrar o que pretende realizar e/ou conversar com o seu cônjuge ou familiares. Manter listas de compras, nomes de amigos, e números de telefone e endereços importantes em um notebook (ou agenda) que você carrega com você.

3.  Exercício regularmente

Exercícios físicos de baixa intensidade, como caminhar, ou exercícios na água quente (como a hidroterapia), são os melhores tratamentos para a fibromialgia. Ajudam a diminuir a dor e rigidez, reduzem o estresse e podem aumentar a sua sensação de controle sobre sua fibromialgia. Converse com seu médico ou um fisioterapeuta sobre um bom programa de exercícios para você.

4.  Imersão  

Imersão em um banho quente ou banheira de água quente pode relaxar os músculos tensos, reduzir a dor e ajudar a mover-se mais facilmente. Se for difícil para você entrar e sair da banheira, tente uma sauna ou coloque banquinho no chuveiro para que você possa sentar-se e deixar a água quente fazer o seu trabalho. Calor úmido pode aumentar as endorfinas, que bloqueiam os sinais de dor, e ajudam a dormir mais profundamente.

5.  Descafeinar

A cafeína pode agravar o seu quadro clínico tanto físico como psicologicamente. Estimula o coração e o sistema nervoso central, e podendo aumentar o nervosismo, ansiedade e insônia. Então, descafeíne para não estressar. Para dormir melhor à noite, evitar a cafeína a partir do final da tarde. Atente para a cafeína no chocolate, café e alguns refrigerantes e chás.

6.  Dar um tempo   

A fibromialgia pode apresentar desafios de saúde únicos e tornar a vida complicada. Então dê um tempo para si mesmo todos os dias como uma parte do seu tratamento. Perca-se num hobby, coloque uma música de sua preferência ou faça algo que faça você se sentir bem. Esse tempo pode trazer mais equilíbrio à sua vida, ajudá-lo a combater o estresse e aumentar a sua energia para as coisas que você precisa fazer.

7.  Trabalhando melhor  

O trabalho o deixa exausto e com dor? Elabore um plano flexível que funcione para você e sua empresa. Perguntar sobre a possibilidade de trabalho em tempo parcial, ou definir um horário mais cedo ou mais tarde para você possa ser mais produtivo. No escritório, reorganize o seu espaço de trabalho para maior conforto e fácil acessibilidade. Um fone de ouvido de telefone, bandeja de teclado, ou outros produtos podem ajudar a colocar menos estresse em seu corpo.

8.  Fale sobre isso  

Fibromialgia põe o estresse sobre você e aqueles que estão ao seu redor. Comunicação é fundamental. Não tente sempre colocar uma cara feliz. Seus entes queridos precisam saber o que faz com que os seus sintomas piorem. Tente se concentrar em um problema de cada vez e procure a melhor solução. E não tenha medo de pedir ajuda – da família, dos amigos, colegas de trabalho, outros com fibromialgia, ou um conselheiro.

9.  Apenas diga “não”

A fibromialgia é às vezes chamada de "doença invisível”. Você pode olhar-se bem, mas sentir-se mal. As pessoas podem esquecer que você precisa priorizar o seu ritmo. Ao avaliar atividades, programas ou convites, considere se estes vão manter você relaxado, descansado.  Caso contrário, simplesmente diga "não".  

10. Faça do seu quarto um santuário do sono

Se você não está tendo suficiente descanso, defina o seu humor no seu quarto para dormir. Reserve sua cama para dormir e mantenha o quarto escuro, silencioso, fresco e livre de distrações. Mantenha horas de sono regular e proíba-se  o computador e ficar até tarde da noite assistindo TV. Em vez disso, relaxe com música relaxante ou um banho quente.

11. Mantenha um Diário

Manter o controle de eventos, atividades, sintomas e alterações de humor pode ajudar você a se encarregar da sua fibromialgia. Pode torná-lo consciente de quando os sintomas começam e, ao longo do tempo, o que os desencadeia. Depois, você pode trabalhar para eliminar o gatilho, ou aprender estratégias de enfrentamento para diminuir seu impacto.

12. Participe de um Grupo de Apoio

Grupos de apoio podem desempenhar um papel importante na vida das pessoas com uma doença crônica. Pessoalmente ou online, eles oferecem um lugar seguro para conversar com outras pessoas que possam compartilhar suas frustrações e preocupações. Grupos de apoio oferecem apoio emocional, informações e dicas para lidar com a doença. Procure contatos dentro da sua área.

Espero que tenham gostado.

Beijos

Até a próxima

 

Luisa

Dia 12 de Setembro 2011 - Dia de Dizer "Sou Fibromialgico"

Olá pessoal

Desculpem ausencia... Tô de volta!!!
Andei passando por umas crises (físicas e emocionais), que me derrubaram bastante.
Fiquei tão péssima que quase "joguei a toalha" para o Movimento do dia 12/9
Mas, graças a Deus, tenho um monte de pessoas amigas que me pediram pra não desistir.
Senti um calor humano tão grande... uma energia tão positiva, que resolvi jogar a toalha em mim, isso sim!!
Poxa.. eu cativei pessoas, não posso decepcioná-las.
Curioso  foi receber tantos e-mails de pessoas que não são do RJ.
Mas eu acredito no meu povo carioca... sei que vai dar certo!!
Então vamos pra rua... vamos esclarecer à população o que é a Fibromialgia.
Vamos fazer uma manifestação pacífica... com nossa presença... vamos somar, fazer número.
Mostrar quem somos e como somos tratados...
Quem não puder ir, por dor, pelo trabalho, enfim, quem estiver impossibilitado, mande alguém... Um amigo, um parente... precisamos ser muitos...
Vai dar certo!!
Conto com meu Rio de Janeiro...

Um beijo enorme no coração de tod@s vocês

Até breve
Luisa

Novo modelo de perícia médica pode entrar em funcionamento em janeiro 2012.

Olá pessoal, mais uma garimpada minha... será verdade???

Fonte de pesquisa:

ANMP ● Associação Nacional dos Médicos Peritos da Previdência Social.
Tels.: +55 (61) 3044-8600 | (61) 3321-1200
Fax.: +55 (61) 3321-1206 | (61) 3044-8623

SHS Quadra 06, Bloco A, salas 408/409, Edifício Brasil 21
Brasília - DF | CEP: 70322-915
CNPJ 05.518.103/0001-6

Novo modelo de perícia médica pode entrar em funcionamento no início de 2012

15/06/2011 - 09:32
Um novo modelo de perícias médicas deve iniciar sua operação efetiva em janeiro de 2012. O presidente do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), Mauro Luciano Hauschild, disse, em entrevista à Agência Brasil, que o novo modelo passará por um projeto-piloto em dezembro, em algumas cidades onde há agências especializadas em perícia médica. A partir daí, o projeto será levado para outras cidades.

Pela proposta em discussão no Conselho Nacional de Previdência Social (CNPS), quem entrar com pedido de afastamento por motivo de doença de até 120 dias será dispensado de realizar a perícia médica. Hauschild explicou que, inicialmente, o instituto deverá liberar da perícia quem entrar com pedido de auxílio-doença por até 30 dias.

“Queremos fazer uma coisa bem construída. Queremos flexibilizar as perícias sem que o sistema fique fragilizado. Vamos começar com 30 dias, depois de um ano, podemos estender para 45 dias ou 60 dias. Isso é um processo que teremos que construir ao longo do tempo.”

Segundo Hauschild, 85% dos benefícios por incapacidade têm prazo de até 120 dias e 60% dos beneficiários não entram com pedido de prorrogação. Os pedidos de até 30 dias representam 15% do total. Dados do INSS informam que, se o modelo de 120 dias fosse adotado, mais de 1 milhão de perícias iniciais deixariam de ser realizadas por ano.

“Se eu tenho um altíssimo volume de benefícios de curto prazo e um volume alto de benefícios em que as pessoas não pedem prorrogação, aparentemente tenho um cenário que não precisaria fazer perícia. Eu ouço o médico assistente e acolho o tempo de afastamento necessário.”

A proposta também define quem poderá se beneficiar com esse modelo, que são os segurados obrigatórios – empregado, contribuinte individual, avulso, doméstico e segurado especial (que são os trabalhadores rurais sem empregados) – que tenham contribuído de 24 a 36 meses no período anterior ao pedido do benefício. Quem não se encaixar nessas condições terá de fazer a avaliação.

Ele informou também que o INSS está tomando cuidados para evitar fraudes, como a adoção de certificação digital, uma assinatura digital de documentos, para trazer mais confiabilidade ao sistema eletrônico de armazenamento de dados.

“A Dataprev já foi notificada por nós para desenvolver um programa para que todos os consultórios médicos possam baixar para o seu computador o formulário de atestado eletrônico e, com a certificação digital, enviar para a base de dados do INSS. Essa seria a nossa segurança quanto à questão do atestado.”

Outro mecanismo para evitar fraudes seria a adoção de uma rotina de auditorias nos moldes das que são feitas pela Controladoria-Geral da União (CGU). De acordo com Hauschild, o INSS vai fazer sorteios para auditar entre 10% e 15% dos benefícios que sejam concedidos sem perícia. Também poderá ser feito um controle pelo registro, no Conselho Regional de Medicina (CRM), do médico que expediu o atestado.

“Tem um CRM aqui que, de repente, aumentou e vamos dar uma olhada para ver o que está acontecendo para ver se não tem fraude. Tem uma cidade que não tinha um grande número de auxílios e, agora, aumentou de uma hora para outra [também vamos verificar]”, exemplificou o presidente do INSS.

Será discutido, ainda, com as sociedades médicas especializadas, a definição de um tempo médio de afastamento para cada dada tipo de problema. “Quando o atestado médico chegar com uma proposta de afastamento próximo a essa diretriz, não vai haver maiores dificuldades. Se o tempo de afastamento for muito diferente da diretriz, o sistema vai gerar uma crítica e vamos fazer uma perícia”, explicou.

Segundo dados do INSS referentes a abril, há 3.333 médicos peritos em atividade no Brasil e, no período, eles fizeram 581.154 perícias – uma média de 174 perícias mensais por médico – sendo que o instituto recebeu 700 mil pedidos de beneficiários no mês. No acumulado do ano, até abril, foram feitas 2,59 milhões de perícias no país.

De acordo com o presidente do INSS, com a adoção do novo modelo, os peritos poderão se dedicar mais a atividades como revisão dos benefícios por invalidez e dos judiciais, o acompanhamento nas empresas sobre as condições do ambiente de trabalho, a realização de laudos de insalubridade, dentre outras.