Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

A DOR DA ALMA

A DOR DA ALMA
Sinto-me tão sozinha...
Uma tristeza profunda invade meu ser e dói mais que a dor que dilacera meu corpo
É uma dor de pena, de saudade, de solidão...
Pena de ser portadora de uma doença misteriosa e sem cura (FM)
Saudade do que eu era, pois na minha mente ainda sou, mas meu corpo me limita
Solidão, porque as pessoas “normais” não compreendem minha dor
É como gritar para o mundo te ouvir e ver que todos são surdos
É uma luta constante entre corpo e alma
A alma está prisioneira dentro de um corpo debilitado
Esperança? Às vezes me abandona
Pensamento positivo? Abandona-me quando as dores chegam
Vontade de lutar e vencer?  Foge-me essa vontade quando sei que ainda não existe cura
Medo? Persegue-me a cada instante do meu existir
Motivação? Existe na alma, mas me abandona quando o corpo reclama da dor
Impotência? Acompanha-me diariamente, pois sei que não posso vencer a dor
Então além do corpo, a dor também dilacera a alma
Uma alma debilitada por tanto sofrimento
Uma alma fragilizada pela descrença
Uma alma que clama brincar, sorrir, amar, ser feliz
Mas que se isola do mundo, que se fecha em si mesma
Uma alma que tem sede de viver!!!
By Luisa

17 comentários:

  1. Hoje postei essa mensagem, porque é assim que estou me sentindo...
    Triste, sozinha, isolada, cansada
    Tem dias que que tenho coragem
    Tem dias que tenho muita raiva
    Tem dias que sinto solidão (hoje é um desses dias)

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  2. Amiga
    Sou Odilete de Tatui-SP
    Todos os depoimentos de seu blog é exatamente como me sinto.
    Bjoss

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  3. Olá, Odidlete

    Obrigada pela visita... que bom que tenha gostado do blogg... Sinta-se a vontade para retornar quando quiser...e comentar o que quiser.. o blog não é meu... é de todas nós!!!
    Bjs
    Luisa

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  4. Força LUiZa, muita luz... você, de forma bem realista espelha o sentimento de muita gente... Obrigado por colocar pensamentos em comum no seu blog.
    Deus nos abençoe e nos dê tolerância.
    Carlos

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  5. Luiza, tem dias que é dificil até de sair da cama...as vezes nem pela dor que sentimos, mas da falta de motivação...
    Você conseguiu colocar em palavras o que imagino que todos nós portadores de FM sentimos....impotencia

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  6. Obrigada Carlos e Regina...

    É com os depoimentos deste blog que eu me sinto confortada... porque sei que não sou louca e que tem muita gente que padece das mesmas dores y das mesmas aflições....
    Muito obrigada a vocês, de coração
    Abraços de algodão...
    Luisa

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  7. Ola!
    Luisa.
    É muito triste ver que vc se sente assim e não poder fazer nada.
    Mas vejo o sofrimento do meu marido,a tristeza no seu semblante,a vontade de gritar de dor,pois ela aparece onde menos se espera,e ai fica percorrendo o corpo dele,isso me deixa impotente pra ajudá-lo,já esta tomando td que é remédio
    já usou o Lyrica,oxycontin e agora esta no Cymbalta,o duro é as reações adversas que vem com o medicamento,as náuseas,o frio repentino,tonturas a vontade de dormir e saber que não vai descansar,que vai levantar cansado,e com dores.
    É muito triste,ai a gente fica sabendo que o INSS não quer aposentar essas pessoas,eu pergunto “ ONDE ESTA OS DIREITOS HUMANOS “,que nunca procurou essas pessoas pra ajudar,são trabalhadores. Mas os bandido, eles estão ai pra socorrer,como dizia Gazuza" QUE PAIZ É ESSE.”
    Fica aqui o meu abraço.
    Bjs
    Norma

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  8. Olá Norma

    Concordo com você.. é realmente desumano mesmo...
    Nós, pessoas de bem, que recolhemos impostos, descontamos para o INSS ao longo de nossa vida laboral, quando precisamos, ficamos a ver navios, desamparados e a mercê do desemprego, não é mesmo ??
    É uma frustração muito grande, impotência, desigualdade de direitos... enfim...
    Nos resta reclamar e reclamar até que alguém nos ouça... confio em Deus...
    Um dia nos ouvirão... por enquanto somos "somente" 5% da população mundial... logo seremos 50%, 60%, aí começarão a ouvir...
    Lamentavelmente Fibromialgia é doença do século!!
    Beijos e obrigada pelo seu comentário
    Luisa

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  9. Luisa
    Quem sabe essa doença atinja alguém de um alto escalão,e eles começam a tomar providencias,pois qdo é com algum familiar deles, eles resolvem rapidinho,
    A nós pobre mortais contribuintes só nos resta aguardar,fiquei muito chateada com a negação do INSS,mas os FIBROMIALGICOS são valentes e corajosos,ficaremos na luta.
    Um grande abraço.
    Norma

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  10. Norma
    Concordo com você!! Quando esta doença atinja pessoas que contam (nós não contamos né??? somos transparentes) talvez se faça algo..
    Não resta outra saída... e ir para a justiça correr atrás dos direitos...
    Beijos
    Luisa

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  11. Olá Luísa! Fiquei feliz em ver que vc se recuperou. Amiga sei o que é ficar depre, mas tudo passa , aprendi, desde que descobri a fibro que é um dia de cada vez, um dia estamos mau, mas no outro estaremos bem,esse pensamento ajuda muito. Mas que vc possa ter muita força, e conte com nosso apoio,falei por mim e pelos amigos do blog. Saiba que o blog ajuda muitas pessoas, assim vc sabe o quanto é importante, sabe bem o que sentimos e como nos sentimos. Muitas vezes não temos com quem desabafar, a dor só dói em quem sente, e é bom saber que não estamos só. Obrigada. Deus possa te abençõar, e a todos nós.

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  12. Olá, amiga Eliane

    Você disse tudo "a dor só doi em quem sente"...
    É isso aí....
    O que nos consola é saber que existem pessoas amigas passando pelo mesmo sofrimento.
    Não que deseje dor para os demais, mas pelo fato de saber que não estou louca e nem sozinha...
    A fibro existe sim... não somos transparentes... somos alma dentro de um corpo que teima em limitar suas atitudes...
    Beijo grande em seu coração e muito obrigada pelo carinho!
    Sou de fibra... tenho fibro!!!
    Luisa

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  13. a dor e algo muito individual e faz o doente se sentir na plena solidao,isolamento,angustia,tristeza,quem esta ao redor interpreta como se estivesse não entendendo o motivo para as vezes o mau humor ou o simples silencio,e muito mais profundo do que as pessoas posam entender,e como se eu estivesse no alto de uma montanha nescessitando de ajuda e a ajuda não vem,porem a critica sempre aparece em primeiro lugar.

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  14. eu me sinto exatamente igual a você!
    sem luz no fim do túnel!

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  15. Estou nessa situação...ha 3 anos frequento médicos e ninguém descobria o q tinha, todos me encaminhavam pra psiquiatria, ninguém, acreditava na minha dor.
    Até q resolvi pagar um medico, (fora do plano de saúde, q atendem as pessoas em 5 minutos), um reumatologista maravilhosa, consulta cara, mas valeu a pena, ele me receitou o cymbalta, enquanto os exames ficam prontos. Me pediu uma bateria de exames, vai investigar tdo, ao contrario dos outros q logo de cara diagnosticavam síndrome do panico. Estou na 1ª semana, ainda nao vi tanto resultado, mas tenho fé q isso tdo vai melhorar. Desejo o msm a todos, pois só quem sofre sabe o qto e difícil. Abraços!!!

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    1. Amiga (ou amigo)

      O caminho até o diagnostico para Fibromialgia é longo. Temos que consultar vários médicos, de diferentes especialidades até encontrar aquele que vai "desconfiar" que suas dores podem ser fibromialgia.
      Meu reumatologista também foi um anjo em minha vida.... Só em ver a expressão de dor no meu rosto já disse que poderia ser FM, mas me passou também um monte de exames para que possa descartar outra doença reumatologica.
      Quando se tem certeza de que é "só" fibromialgia a gente de um lado fica feliz por não ser uma doença degenerativa ou que vá te deixar de cama pra sempre... Mas por outro lado quando se escuta "não tem cura" dá um desespero saber que vai sentir dor pra sempre... Ninguém em sã consciencia deseja sentir dor pra sempre.
      Meu conselho é que se for diagnosticada para FM, não se deixe abater.
      Aceitando isso na sua vida, o resto a gente consegue contornar, até as dores.
      Se o Cymbalta não der resultado, peça pra trocar de remédio.
      Eu experimentei um monte deles até conseguir a minha "receita mágica" que consegue controlar minhas crises de dor e me torna capaz de ter uma vida quase normal.
      Eu digo quase, porque consegui voltar a trabalhar, já tenho vontade de sair novamente, de viajar. Mas no início foi barra viu??? Me isolei de tudo e de todos, ficando restrita à minha casa é só!!!
      Lute... lute muito... e mesmo que ninguém te compreenda, não se importe com opinião alheia... O importante é vocÊ saber que suas dores são reais e acreditar que pode vence-las com dignidade...
      Fique a vontade para vir "desabafar" aqui no blog sempre que precisar.
      Eu procuro sempre responder a cada uma pessoa que me escreve... Assim podemos partilhar nossos sentimentos.
      Um abraço de algodão
      da amiga
      Luisa

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  16. É por isso q devemos amar a Deus sobre todas as coisas.por que nele encontramos a paz o alívio o refrigerado pra alma. Amem

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