Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!

quarta-feira, 25 de julho de 2012

Um texto "desabafo"

Texto de Carmen Martín Pérez (tradução livre by Luisa)

"Depois de dois anos sem escrever e manifestar minha opinião, hoje não pude resistir…
Cada vez mais estou convencida que parte da gravidade da fibromialgia, na parte dos pacientes mais resistentes ao tratamento é a falta de informação...
É ocultar-lhes onde podem chegar e como atuar frente à doença.

Por trás destas palavras não se esconde que por trás da informação exista uma cura, NÃO... A informação bem processada e administrada, da à liberdade ao paciente de poder conhecer a doença e manipular sua vida, antecipando-se ao medo dos contínuos sintomas que vão e vem e que tanto desconcertam. Quando se conhece, elimina-se parte da ansiedade que eles causam e com os que se tem que viver e, portanto, minimizam-se os danos. Controlar a doença e não que a doença controle o doente pelo desconhecimento.
Leio com estupor como um profissional da saúde (não deve ser necessariamente médico) intitula um artigo como "Diagnostico de Fibromialgia prejudica o paciente”. Com sorte, entre os profissionais existem aqueles que manifestam suas opiniões com profissionalismo e buscam diagnosticar, tratar e ajudar ao paciente em sua DOENÇA. 
Existe tanto para se dizer!
Nestes momentos, muitas histórias povoam minha cabeça, chiando, gritando, diante da total falta de compreensão de tudo. Como se pode falar com desconhecimento com tal veemência, arrastando a pessoas válidas, lutadoras, profissionais à incerteza contínua de não ter um diagnóstico? Levando-as a abandonar seus postos de trabalho por não saberem o que tem e por não poderem justificar; a abandonar suas famílias porque sua doença converteu-se em uma grande mancha negra que arrasta a todos seus entes queridos até um fundo sem esperança e sem solução.
Porém os que mais gritam são os profissionais da saúde que secretamente mostram seus medos, suas desesperanças, suas piadas com o suicídio, não pela dor física da doença, mas pela dor da alma ao ver que sua própria vocação o converteu em juiz... E o padecer de uma doença que um paciente não buscou se converteu em uma condenação levada em silencio e com grande vergonha.
Deixo uma pergunta no ar: O que pode acontecer se um profissional da saúde não te diagnostica uma doença? Pode-se pedir sua responsabilidade?
Atenção, eu digo DOENÇA, porque essa doença foi reconhecida pela Organização Mundial da Saúde e por muito que alguns profissionais da saúde insistam em que existem os que simulem, levando vantagem dos benefícios da mentira a custa de milhares de doentes, a responsabilidade é deles. Devem detectar e reconhecer, porque existem meios para fazê-lo; e se desconhecem esses meios, pode ser que não estejam capacitados para emitir opinião. Deixando que o trabalho mal feito, a negligência nas funções e a falta de responsabilidade recaiam sobre os doentes acusando-os de dissimulados e negando diagnósticos em artigos de opinião."

Mais uma postagem "desbafo"... é a luta dos portadores de Fibromialgia
Até a próxima!!!

8 comentários:

  1. oi tudo bem? parabéns pelo texto, é muito importante para nos . beijinhos e um lindo fim de semana

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    1. Obrigada amiga....

      Também gostei muito deste texto, o mérito não é meu... apenas traduzi...
      Bom fim de semana pra você também!!!
      Bjs

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  2. olá lu gostei muito desta postagem.
    beijosa
    eliete

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    1. Amiga Eliete

      Obrigada pela opinião.. Eu também gostei muito por isso o traduzi de uma amiga lá da Espanha, portadora de FM.
      Beijos

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  3. Muito bom esse desabafo! Principalmente quando você finaliza: "Atenção, eu digo DOENÇA, porque essa doença foi reconhecida pela Organização Mundial da Saúde e por muito que alguns profissionais da saúde insistam em que existem os que simulem, levando vantagem dos benefícios da mentira a custa de milhares de doentes, a responsabilidade é deles. Devem detectar e reconhecer, porque existem meios para fazê-lo; e se desconhecem esses meios, pode ser que não estejam capacitados para emitir opinião. Deixando que o trabalho mal feito, a negligência nas funções e a falta de responsabilidade recaiam sobre os doentes acusando-os de dissimulados e negando diagnósticos em artigos de opinião." Infelizmente estamos rodeados de "opiniões" não especializadas, despreparadas ou pior desatualizadas. É com esse tipo de profissionais que a maioria do povo brasileiro se depara quando procura atendimento/orientação para o diagnóstico e/ou tratamento da Síndrome de Fibromialgia. Absurdos de opiniões chegam ao nosso conhecimento, como se todos nós não passássemos de pacientes psiquiátricos. Bom, felizmente a medicina já está indicando caminhos muito diferentes desses, e levando a Síndrome de Fibromialgia e seus pacientes a sério, como deve ser. Precisamos é exigir "reciclagem" da classe médica, no que tange a fibromialgia. É necessário por motivos óbvios, tanto para o profissional, como principalmente para nós pacientes. Não somos poucos, e podemos fazer muito! Parabéns pela matéria Luisa! Beijoss

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  4. Olá Sandra

    Obrigada a você por visitar o blog.
    Eu também gostei muito dessa matéria e por isso a traduzi.
    É um pensamento que expressa tudo o que todas nós sentimos não é verdade?
    Fico chateada quando alguém me conta que foi destratada na perícia.
    Mas a dor somente sabe a intensidade quem a sente... só nós sabemos quanto doi.. e quanto nos limita.
    Ainda temos uma imensa estrada pela frente... de luta..
    Até que reconheçam nossas limitações e nosso sofrimento.
    Um beijo em seu coração

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  5. Sandra, sou fibromiálgica e terapeuta holística e pesquiso sobre a doença. Ao longo dos anos com fibromialgia, depois de muito estudo dentro da minha área consegui, métodos pra viver sem dor. Vivo sem dores e sem remédios e tenho tido muito sucesso com minhas clientes fibromiálgicas. Se precisar esclarecer qualquer dúvida, entre em contato.
    Meu site: www.valeriaholistica.com e meu e-mail valeriaholistica@hotmail.com
    Dia iluminado!

    Maria Valéria

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  6. Sandra, sou fibromiálgica e terapeuta holística e pesquiso sobre a doença. Ao longo dos anos com fibromialgia, depois de muito estudo dentro da minha área consegui, métodos pra viver sem dor. Vivo sem dores e sem remédios e tenho tido muito sucesso com minhas clientes fibromiálgicas. Se precisar esclarecer qualquer dúvida, entre em contato.
    Meu site: www.valeriaholistica.com e meu e-mail valeriaholistica@hotmail.com
    Dia iluminado!

    Maria Valéria

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