Eu tenho fibromialgia!!!

EU TENHO FIBROMIALGIA!!!

Este blog é dedicado a tod@s que como eu sofrem de FM.
E para que as demais pessoas possam aprender e compreender o que se passa quando se tem FM.
Gostaria de dizer que nós (portadores da FM) temos uma alma viva... que dentro de nós ainda existe aquela pessoa que gosta de curtir a vida, que gosta de correr, dançar, ir a praia, trabalhar, namorar, viajar...
Mas existe um desanimo que nos domina logo quando acordamos.
E o medo de sentir dor nos limita.Com isso, nos sentimos impotentes para cuidar de nós mesmos. E então vem a depressão. E tudo vira uma bola de neve... dor - medo - impotência - depressão.
Mas quando estamos bem... realmente estamos bem... e sorrimos, cantamos, somos felizes.
Talvez por isso muitas pessoas não compreendam a Fibromialgia.

É isso... sei que não estou sozinha!!!
Ahhhh.... estou lá embaixo no rodapé !!!
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sábado, 28 de julho de 2012

Dr. Drauzio Varella (sobre Fibromialgia)

Do site do Dr. Drauzio Varella (http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/fibromialgia/)

Fibromialgia caracteriza-se por dor crônica que migra por vários pontos do corpo e se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações. Trata-se de uma patologia relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor que atinge, em 90% dos casos, mulheres entre 35 e 50 anos. A fibromialgia não provoca inflamações nem deformidades físicas, mas pode estar associada a outras doenças reumatológicas o que pode confundir o diagnóstico.

Causas
A causa específica da fibromialgia é desconhecida. Sabe-se, porém, que os níveis de serotonina são mais baixos nos portadores da doença e que desequilíbrios hormonais, tensão e estresse podem estar envolvidos em seu aparecimento.

Sintomas
* Dor generalizada e recidivante;
* Fadiga;
* Falta de disposição e energia;
* Alterações do sono que é pouco reparador;
* Síndrome do cólon irritável;
* Sensibilidade durante a micção;
* Cefaleia;
* Distúrbios emocionais e psicológicos.

Diagnóstico
O diagnóstico da fibromialgia baseia-se na identificação dos pontos dolorosos. Ainda não existem exames laboratoriais complementares que possam orientá-lo.

Tratamento
O tratamento da fibromialgia exige cuidados multidisciplinares. No entanto, tem-se mostrado eficaz para o controle da doença:
* Uso de analgésicos e antiiflamatórios associados a antidepressivos tricíclicos;
* Atividade física regular;
* Acompanhamento psicológico e emocional;
* Massagens e acupuntura.

Recomendações
* Tome medicamentos que ajudem a combater os sintomas;
* Evite carregar pesos;
* Fuja de situações que aumentem o nível de estresse;
* Elimine tudo o que possa perturbar seu sono como luz, barulho, colchão incômodo, temperatura desagradável;
* Procure posições confortáveis quando for permanecer sentado por mito tempo;
* Mantenha um programa regular de exercícios físicos;
* Considere a possibilidade de buscar ajuda psicológica.

Entrevista do Dr. Drauzio Varella com Lin Tchie Yeng, que  é médica fisiatra e trabalha no Grupo de Dor do Serviço de Ortopedia do Hospital das Clínicas de São Paulo:
(http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/fibromialgia-3/)

PRINCIPAIS PONTOS DE DOR
A fibromialgia, doença identificada apenas nas últimas décadas, caracteriza-se por dor crônica que migra pelo corpo e manifesta-se predominantemente em um de seus lados, embora o outro também seja sensível.
 São nove os pontos fundamentais de cada lado, portanto 18 no total, em que a dor pode instalar-se:
 1)     na região subocciptal (atrás da cabeça);
 2)     no músculo trapézio (em cima do ombro e nas costas);
3)      na região supraespinal;
4)      na altura das vértebras cervicais;
5)      na articulação condrocostal, onde a segunda costela se insere no osso esterno;
6)      no joelho, especialmente na parte de trás do joelho;
7)      no trocanter, área onde o fêmur se encaixa na bacia;
8)      na região glútea;
9)      do lado do cotovelo.
Em 90% dos casos, a doença atinge as mulheres o que de certa forma confundiu o diagnóstico, uma vez que se atribuía a dor à somatização de possíveis problemas psicológicos. Hoje, se sabe que a fibromialgia é uma doença relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor. Além da dor, ela provoca outros sintomas como fadiga, falta de disposição e alterações do sono.

CARACTERISTICAS E FREQUÊNCIA DA DOENÇA
Drauzio – A fibromialgia é uma doença muito frequente?
Lin Tchie Yeng – Estudos internacionais sugerem que a fibromialgia acomete de 7% a 9% da população, especialmente as mulheres na faixa dos 35 aos 50 anos, mas pode também aparecer na adolescência.
Drauzio – Quais são as principais características dessa dor e quanto ela interfere na rotina diária dos pacientes?
Lin Tchie Yeng – Dor, cansaço, falta de energia e disposição para realizar atividades rotineiras são os principais sintomas. Muitos pacientes se referem, também, à cefaleia (dor de cabeça), funcionamento inadequado do intestino (cólon irritável), sensibilidade durante a micção (síndrome da bexiga irritável) e ao sono pouco reparador, o que faz as pessoas já levantarem cansadas.

IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO
Drauzio – Existem nove pontos em cada lado do corpo em que a dor pode instalar-se. Como isso ocorre?
Lin Tchie Yeng – Normalmente, a dor da fibromialgia aparece num ponto determinado. A pessoa se queixa, por exemplo, de dor no braço e o médico suspeita de tendinite ou LER (lesões por esforços repetitivos). No outro dia, ela reaparece no ombro ou nas regiões lombar e cervical. É uma dor migratória que, na ausência de diagnóstico e tratamento adequado, pode espalhar-se por todo o corpo.
Drauzio – Você poderia explicar o que é LER?
Lin Tchie Yeng – LER (lesões por esforços repetitivos), ou DOT (distúrbios osseomusculares relacionados ao trabalho), é uma doença bastante comum atualmente. Estima-se que, em São Paulo, de 5% a 8% dos trabalhadores apresentem dor no braço ou na região cervical como consequência de suas atividades profissionais. No Hospital das Clínicas, mais ou menos 30% das pessoas com tendinite provocada pela repetição contínua de certos movimentos, sofrem também de fibromialgia e isso causa diagnósticos e tratamentos equivocados. Não se sabe ainda explicar, porém, se a falta de tratamento adequado faz com que essa dor de início localizada se irradie por todo o corpo. O que se sabe é que nessas pessoas o sistema supressor da dor, que coordena a relação entre dor e analgesia, não funciona direito.

DOR TÍPICA DA FIBROMIALGIA
Drauzio – Quando você atende um paciente que se queixa de dor no braço ou nas costas que persiste por alguns dias quando escreve no computador por mais tempo, o que a faz suspeitar de que esse sintoma não seja resultado da má postura e da repetição dos movimentos, mas indique um processo de fibromialgia em desenvolvimento?
Lin Tchie Yeng - Sabe-se que 70% a 80% das pessoas já sentiram, em algum momento, dor nas costas. Essas dores, no entanto, são benignas e costumam melhorar espontaneamente, sem tratamento. As dores da fibromialgia duram pelo menos três meses e, em geral, não apresentam resposta satisfatória aos tratamentos clássicos com analgésicos, anti-inflamatórios e fisioterapia. Por isso, quando a dor for crônica, é importante procurar um especialista para diagnóstico preciso e indicação de tratamento adequado.
Drauzio – Você acha que talvez muitos médicos ainda menosprezem esse tipo de quadro de dor migratória e generalizada?
Lin Tchie Yeng - Nos Estados Unidos, até aproximadamente quatro anos atrás, apenas 25% dos profissionais reconheciam a existência de fibromialgia. No Brasil, a tendência maior tem sido atribuir a causa dessa dor a fatores de ordem psicológica ou familiar. Assim, é comum receber pacientes tratados sem sucesso durante cinco ou seis anos e aos quais foi indicado consultar um psicólogo ou psiquiatra.

OUTROS SINTOMAS DA FIBROMIALGIA
Drauzio – Quando a dor está localizada em um único ponto, o que a faz suspeitar de fibromialgia?
Lin Tchie Yeng – A dor é apenas um sintoma e é preciso descobrir suas possíveis causas. Se a pessoa se posiciona mal diante da escrivaninha ou do computador, usa travesseiros inadequados, ou dorme de mau jeito, pode sentir dores no pescoço ou nas costas que tendem a desaparecer quando eliminados os fatores desencadeantes. No entanto, se a dor não melhora ou melhora pouco, é recidivante e não responde de maneira satisfatória aos tratamentos convencionais, médico e paciente devem levantar a possibilidade de um caso de fibromialgia.
Outro indício da doença é existirem, quase sempre, vários pontos dolorosos. Algumas vezes, a dor predomina numa região, mas podem doer todos os músculos do corpo. No exame clínico, o paciente só não se queixa de dor na testa; o resto dói tudo. Além desses, a presença de sintomas como cansaço, falta de energia e ausência de sono reparador deve ser levada em conta para o diagnóstico da doença.

ESPECIFICIDADE DO EXAME CLÍNICO
Drauzio – Como deve ser o exame clínico de um paciente com suspeita de fibromialgia? 
Lin Tchie Yeng – O primeiro passo é fazer um exame físico e neurológico para afastar a possibilidade de algumas miopatias, problemas neurológicos que podem induzir cansaço e fraqueza muscular. Depois, é feita uma avaliação das estruturas musculares, ósseas e dos ligamentos. Esses exames são fundamentais para descartar outras doenças. Por fim, apalpam-se os 18 pontos dolorosos já mencionados para fechar o diagnóstico. Alguns autores defendem que, havendo de nove a onze pontos dolorosos, a doença está caracterizada.

MULHERES SÃO MAIS VULNERÁVEIS
Drauzio – Como explicar que as mulheres representem 90% dos casos da doença?
Lin Tchie Yeng – São várias as razões. O sistema nervoso das mulheres produz menos serotonina e por isso elas também estão mais propensas à depressão. Além disso, por questões hormonais, durante a tensão pré-menstrual, tudo fica mais sensível na mulher. Outro fator repousa na dupla jornada de trabalho feminina. Hoje, as mulheres trabalham fora, mas continuam responsáveis pela execução de tarefas dentro de casa. Sobrecarregadas, pouco tempo lhes sobra para o repouso, o que facilita a incidência maior de dor pelo corpo. Cefaleia e dor nas costas, assim como as manifestações psicossomáticas, também são mais comuns entre as mulheres. Todos esses fatores somados justificam a maior incidência de fibromialgia entre elas.

PROCESSAMENTO INADEQUADO DOS ESTÍMULOS AMBIENTAIS
Drauzio – Você disse que a fibromialgia não provoca apenas dores musculares. Há alterações de sono e no funcionamento dos intestinos, por exemplo. Essas alterações associadas à dor muscular estão sempre presentes?
Lin Tchie Yeng – Não necessariamente, mas entre 50% e 80% dos casos algumas dessas queixas estão associadas à dor muscular. Na verdade, essas alterações sugerem que não está havendo um processamento adequado dos estímulos dolorosos que vêm do ambiente. A dor piora se vai chover ou faz frio e o estresse também aumenta a vulnerabilidade à dor.
Drauzio – Qual é o peso da falta de sono reparador nessa patologia?
Lin Tchie Yeng – Existe uma relação muito próxima entre dor e falta de sono, uma vez que ela é uma das principais causas da alteração do sono e que quem dorme mal fica mais susceptível à dor.

LIMIAR MAIS BAIXO DA DOR
Drauzio – O mecanismo da dor é absolutamente necessário à sobrevivência e evoluiu para que ela impeça agressões ao funcionamento do corpo. Pode-se dizer, então, que os doentes com fibromialgia têm um limiar mais baixo de dor?
Lin Tchie Yeng – Perfeitamente. Numa pessoa saudável, por exemplo, não geraria desconforto na região lombar ficar sentada por algum tempo numa postura errada, porque o sistema supressor de dor funciona a contento usando endorfinas e a serotonina produzidas pelo organismo.
Para as pessoas com fibromialgia, esses estímulos são processados de forma diferente e, em geral, resultam em dor. Além de o limiar ser mais baixo, o sistema supressor de dor funciona menos.
Sabe-se, atualmente, que nas mulheres existe uma predisposição genética familiar não verificada nos homens. Mulheres com fibromialgia, se pesquisarem em suas famílias, descobrirão parentes próximos com queixas semelhantes de dor pelo corpo. A soma desses fatores é responsável pelos quadros de dor crônica.

POSSIBILIDADES DE TRATAMENTO
Drauzio – Pessoas com fibromialgia possuem mecanismo do estímulo nervoso alterado e percepção em certas áreas do sistema nervoso central também alterada. Como o tratamento pode equilibrar mecanismos tão diversos e complexos como esses?
Lin Tchie Yeng – Prescrever apenas analgésicos não é o suficiente. O tratamento clássico envolve antidepressivos em doses menores do que as indicadas para a depressão, uma vez que os neurotransmissores da dor e da depressão no sistema nervoso são muito similares ou, às vezes, os mesmos. Quando se receitam esses medicamentos, os pacientes precisam ser informados de suas propriedades específicas para garantir a adesão ao tratamento.
Atividade física também é um elemento importante para melhorar o sistema supressor da dor, pois estimula a sensação de plenitude, conforto e satisfação.

ASSOCIAÇÃO DE MEDICAMENTOS
Drauzio – Isoladamente, os anti-inflamatórios cujo uso contínuo acaba apresentando efeitos colaterais indesejáveis não resolvem o problema da dor e por isso devem ser associados aos antidepressivos?
Lin Tchie Yeng – Com o uso exclusivo de anti-inflamatórios, a dor melhora por uns tempos, mas torna a aparecer. No tratamento da fibromialgia, medicação ajuda, mas não é o suficiente. É importante trabalhar com o lado físico e psicológico do paciente. Por isso, os antidepressivos representam uma primeira e conveniente opção. Associados aos analgésicos e anti-inflamatórios, diminuem os sintomas da dor. No entanto, pacientes com fibromialgia ou dores crônicas requerem abordagem multidisciplinar para que o tratamento apresente resultados mais eficientes.
Drauzio – Fazer o diagnóstico de fibromialgia e prescrever medicamentos antidepressivos associados a anti-inflamatórios pode ser uma conduta apenas parcial, porque esses pacientes exigem uma abordagem mais ampla. O que você aconselha nesses casos?
Lin Tchie Yeng – Nos casos de espasmos ou tensão muscular, por exemplo, há necessidade de um tratamento específico. Massagens e acupuntura podem ser métodos interessantes, só que não adianta tornar os pontos dolorosos inativos se não forem feitos exercícios de alongamento e para corrigir a postura. Posteriormente, deve ser indicado ainda um programa de condicionamento físico. Todos os trabalhos demonstram que sozinha a medicação, em geral, é insuficiente como medida terapêutica. Ela precisa estar associada a atividades físicas permanentes.
É também importante estar atento às alterações de sono desses pacientes. Os antidepressivos têm a vantagem de regular os períodos de sono. Alguns deles, porém, os mais modernos, devem ser tomados de manhã, porque interferem em determinadas fases do sono o que não acontece com os tricíclicos, como a amitriptilina, que podem ser tomados à noite porque contribuem para o relaxamento muscular e ajudam a dormir.

EXECÍCIOS FÍSICOS E ACUPUNTURA
Drauzio – Que tipo de exercício físico é mais indicado para esses pacientes?
Lin Tchie Yeng – Todos esses pacientes precisam ser avaliados individualmente. Entretanto, de maneira geral, os exercícios de relaxamento e alongamento são muito importantes, como é importante orientar a postura no trabalho, em repouso, nas atividades de lazer e o condicionamento físico para fortalecer o sistema cardiovascular. Carregar pesos costuma piorar a dor.
Vencida a fase dolorosa, além desse programa de exercícios, os médicos costumam recomendar ioga, hidroginástica e caminhadas.
Drauzio – Exercícios de maior impacto como levantamento de pesos, corridas, etc. são desaconselháveis para essas pessoas?
Lin Tchie Yeng – Para essas pessoas que apresentam maior sensibilidade à dor, é melhor indicar exercícios de menor impacto. Hoje, se fala muito em Pilates, um método de trabalho físico que envolve ou não alguns aparelhos. Na verdade, é muito parecido com alongamento global e condicionamento físico. A dança mostrou ser outra atividade interessante para os pacientes atendidos no Hospital das Clínicas. Eles ouvem música e vencem o medo de se mexer e sentir dor. Ali, a receptividade dessas aulas tem sido muito boa, porque os pacientes saem com a cabeça mais leve e o corpo mais relaxado.
Drauzio – Acupuntura ajuda nos casos de fibromialgia?
Lin Tchie Yeng – A acupuntura estimula o sistema supressor da dor. Alguns pacientes com fibromialgia, porém, precisam receber um número menor de agulhas, porque são mais sensíveis à dor das picadas.

CONTROLE E REMISSÃO DA DOENÇA
Drauzio – Fibromialgia é uma doença crônica. Como costuma evoluir no decorrer dos anos?
Lin Tchie Yeng – Alguns trabalhos mostram que o mais importante nessa doença é fazer o diagnóstico. Saber o que tem deixa a pessoa mais tranquila, pois é complicado sentir dores sem nenhuma causa aparente. Como a mídia tem tratado frequentemente do assunto, alguns pacientes se diagnosticam corretamente antes de ir ao médico. Todavia, eles precisam saber que têm uma disfunção de regulação da dor provocada por distúrbios físicos e psicológicos, e precisam aprender a lidar com ela visando à melhora de sua qualidade de vida. Precisam conhecer a proposta de tratamento que inclui medicação e atendimento psicológico e emocional.
Drauzio – Alguns doentes ficam curados?
Lin Tchie Yeng – A fibromialgia não é necessariamente uma doença crônica. É como o diabetes e a hipertensão arterial para os quais existe controle dos sintomas. Já foram registrados casos em que houve uma exacerbação da enfermidade por causa de um episódio de estresse agudo. A vida corria tranquila, mas algo aconteceu, quebrou o equilíbrio e veio a crise. Por outro lado, há pacientes que conseguiram a remissão seguindo corretamente o tratamento. Essa remissão, porém, não será definitiva se não houver a correção dos fatores desencadeantes.
Drauzio – Então, não há necessidade de manter a medicação indefinidamente como se faz com o diabetes e a hipertensão?
Lin Tchie Yeng – Pacientes que conseguem controlar os fatores que desencadeiam a dor e os que a suprimem podem necessitar de pequena dose de antidepressivos só para estimular o sistema supressor. Aqueles que conseguem manter o equilíbrio com outras atividades podem prescindir desses medicamentos.
É importante lembrar que episódios agudos podem ocorrer esporadicamente, mas isso não significa que tenha havido uma recaída séria. Às vezes, basta corrigir o fator que desencadeou o processo para que o equilíbrio seja retomado.

REPERCUSSÕES PSICOLÓGICAS
Drauzio – Dores diárias, constantes, acompanhadas de cansaço, mau funcionamento do intestino, sono irregular podem ter repercussões psicológicas sérias. Em que medida a psicoterapia ajuda essas pessoas?
Lin Tchie Yeng – A psicoterapia ajuda a pessoa a entender e reduzir os fatores desencadeantes. Hoje, em vez da psicoterapia clássica muito difundida no Brasil, defende-se a utilização das terapias cognitivo-comportamentais que buscam modificar a percepção do que acontece ao redor e o comportamento. Se o paciente compreender a causa da doença e desenvolver hábitos e comportamentos adequados, saberá lidar melhor com os episódios dolorosos.

terça-feira, 8 de maio de 2012

Encontro dos Fibromialgicos do RIO DE JANEIRO

 Olá pessoal.....

Nós do RIO DE JANEIRO, vamos nos reunir no próximo dia 12 de maio (Dia Internacional da FM)
O encontro será no Shopping Rio Sul, as 10 h,
Será um encontro informal, apenas para que possamos nos conhecer, falar sobre nossa FM, trocar experiencias e formar um grupo de  apoio fora do virtual, para lutarmos juntos pelos nossos interesses..
Já tenho 4 presenças confirmadas...
Quem mais vai?????
Maiores detalhes nos links abaixo:


GRUPO DOS FM no RJ
https://www.facebook.com/#!/groups/149361838527597/


ENCONTRO DOS FM NO RJ https://www.facebook.com/messages/706110716#!/events/239637446142895/


Espero poder conhecer muit@s amig@s por lá, heim !!!!

Beijos
Luisa

sexta-feira, 4 de maio de 2012

Vamos nos unir e lutar!!

Olá amig@s e seguidor@s do blog...

Uma vez mais vou tentar organizar uma manifestação pública em prol da nossa doença. Essa síndrome que nos limita e nos  incapacita para quase tudo.
Primeiro gostaria de reunir as pessoas do Rio de Janeiro.
Quem estiver dispost/@ a participar da reunião por favor diga "sim" aqui no blog (para incentivar aos demais) e me mande um e-mail (mlrr63@gmail.com) para que eu possa começar a organizar a reunião.
Quem quiser participar mas por motivo da limitação não poderá comparecer pessoalmente, por favor, proceda da mesma maneira, dizendo "sim" aqui no blog e mande um e-mail indicando alguém que possa participar da reunião em seu nome.
É muito importante para tod@s nós que nos façamos ver... temos que nos manifestar, botar a boca no trombone, incomodar.
Estamos em ano eleitoral.. quem sabe algum político se interessa pela nossa causa não é???
É isso aí amig/@s... conto com vocês e desta vez, vai dar certo...
Não vou desistir...
Já tenho uma amiga de FM disposta a ajudar e organizar essa reunião.
Já somos duas... vamos crescer???
Aguardo o contado de vocês e agradeço desde já!!!!
Bjs
Luisa

domingo, 12 de fevereiro de 2012

Gosto de gente assim!!!


Gosto de gente com a cabeça no lugar, de conteúdo interno, idealismo nos olhos e dois pés no chão da realidade. Gosto de gente que ri, chora, se emociona com uma simples carta, um telefonema, uma canção suave, um bom filme, um bom livro, um gesto de carinho, um abraço, um afago. Gente que ama e curte saudades, gosta de amigos, cultiva flores, ama os animais. Admira paisagens, poeira; e escuta. Gente que tem tempo para sorrir bondade, semear perdão, repartir ternuras, compartilhar vivências e dar espaço para as emoções dentro de si, emoções que fluem naturalmente de dentro de seu ser! Gente que gosta de fazer as coisas que gosta, sem fugir de compromissos difíceis e inadiáveis, por mais desgastantes que sejam. Gente que colhe, orienta, se entende, aconselha, busca a verdade e quer sempre aprender, mesmo que seja de uma criança, de um pobre, de um analfabeto. Gente de coração desarmado, sem ódio e preconceitos baratos. Com muito Amor dentro de si. Gente que erra e reconhece, cai e se levanta, apanha e assimila os golpes, tirando lições dos erros e fazendo redentora suas lágrimas e sofrimentos. Gosto muito de gente assim... e desconfio que é deste tipo de gente que DEUS também gosta!
(Arthur da Távola)
Vi este texto na internet e gostei muito....
E achei legal compartilhar.
Tudo o que nos move positivamente para o amor é válido.
Beijos
Luisa

domingo, 9 de outubro de 2011

Mi querido Ser (texto de Paola Noemi Pagani) - Meu Querido Ser

                             Mi querido Ser!!
Te escribo esta carta para contarte que no me siento muy bien, tengo muchos dolores en todo el cuerpo y siempre me siento agotada, estoy siempre nerviosa, y eso consume mi vitalidad, y acaba con mis fuerzas.Tengo problemas para controlar mis reacciones, pues se agota mi serenidad, pierdo la calma. Tengo ataques de panicos, y crisis de llanto.
Siento que pierdo la fuerza en mi manos y brazos, se me caen lo objetos, no logro tener establidad , me cuesta subir o bajar las escaleras....tropiezo, me caigo, me lesiono...Me falla la vos, mi memoria de desvanece, me duele la espalda, las cervicales, lumbago, tendones, ligamentos, la piel.... tengo sensacion de quemazon, pinchazos.. todo duele, todo quema, todo tira...Mi cabeza estalla, me duele la siens, la frente..Nunca logro una posicion por mas de 10 minutos, no concilio mi sueño, me despierto a menudo, y por la mañana estoy peor que el dia anterior...
tengo sensacion de mucho calor en verano y mucho frio en invierno, mas de lo habitual..
mi estado de animo tiene variaciones y no logro dominarlo.. porque permanecen en mi estos sintomas??.porque no se van...??? me consume mi energias y fuerzas...
es una enfermedad?? es invisible!! nadie la ve, nadie la siente, nadie la toca.. solo tu y yo mi querido SER..
... ayudame a sacarla, ya no la soporto, no soporto ver mis hijos derramar lagrimas por mi dolor, no soporto no saber explicarles el porque de mi estado.. ni tampoco nadie sabe decirmelo.. me creen loka, no me comprenden, no lo uso para sentirme victima.. no soporto verme inutil!!... no me escondo...
No me abandones mi querido SER, no me prives de energias, y fuerzas... te necesito.... no me aisles del mundo, no me quites las ganas de vivir!!
Sabes que en lo mas profundo de mi estas tu, no fui yo... ella aparecio, tu la dejaste entrar!! no me preguntaste, no me diste opcion.... pero solo te pido.. no me dejes mi querido ser!!Soy yo.. el cuerpo que te DIOS te dio!!!!
mi querido SER... TU y YO..
Paola Noemi Pagani
                               TRADUÇÃO:
Meu Querido Ser            
Te escrevo esta carta para te contar que não me sinto muito bem, tenho  muitas dores no corpo todo e me sinto esgotada, estou sempre nervosa, e isso consome minha vitalidade, e acaba com  minhas forças.Tenho problemas para controlar minhas reações, pois se esgota minha serenidade, perco a calma. Tenho ataques de pânicos, e crises de choro. Sinto que perco a força em minhas mãos e braços, os objetos caem, não consigo ter estabilidade, custo subir ou descer as escadas... Tropeço, caio, me lesiono... Minha voz falha, minha memória se desvanece, me doem as costas, a cervical, a região lombar, tendões, ligamentos, a pele... Tenho a sensação de queimação, fisgadas… tudo dói, tudo queima, tudo vai... Minha cabeça explode, doem as têmporas, a testa..Nunca consigo ficar em uma mesma posição por mais de 10 minutos, não concilio meu sono, acordo com freqüência, e pela manhã estou pior que o dia anterior...
Tenho a sensação de muito calor no verão e muito frio no inverno, mais do que o habitual..
Meu estado de ânimo tem variações e não consigo dominá-lo... Por que permanecem em mim esses sintomas??? Por que não se vão...??? Consomem minhas energias e forças...
É uma doença?? É invisível!! Ninguém a vê, ninguém a sente, ninguém a toca... Somente você e eu, meu querido SER.
Ajude-me a arrancar-la, já não a suporto, não suporto ver meus filhos derramarem lágrimas por minha dor, não suporto não saber explicar-lhes o porquê do meu estado... Nem tampouco ninguém sabe me dizer... Crêem que sou louca, não me compreendem, não a uso para sentir-me vítima.. Não suporto ver-me inútil!!!... Não me escondo...
No me abandone meu querido SER, não me prive de energias, e forças... Te necessito... Não me isole do mundo, não me tire a vontade de viver!!
Sabe que no mais profundo de mim está você, não fui eu... Ela apareceu, você a deixou entrar!! Não me perguntou, não me deu opção.... Apenas te peço... Não me deixe meu querido SER!! Sou eu... O corpo que Deus te deu!!!! Meu querido SER... VOCÊ e EU...

domingo, 25 de setembro de 2011

Cantinho d@s fibr@s

Olá fibr@s

(Rinconcito para los fibros, para que comenten como se sienten conviviendo con la FM)

(Corner of the fibers, to say how you feel living with FM)


Esta página é para vocês.... Façam dela seu cantinho...venham, escrevam, desabafem (em qualquer lingua: portugues, espanhol, ingles). O importante é colocar pra fora o que te incomoda.
Se não quiser identificar-se, pode postar como "Anônimo" e assine com um mesmo "apelido" sempre que vier para que você possa também receber comentários.
Beijos enormes e abraços de algodão da amiga Luisa

domingo, 19 de junho de 2011

Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conhecida até pelos médicos

Olá, pessoal...
Mais uma informação para todos: (os itens em vermelho são marcação minha)

12/05/2011 11h00 - Atualizado em 12/05/2011 11h00

Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conhecida até pelos médicos

Entre os pacientes ouvidos, 75,3% nunca tinham ouvido falar.
Dor crônica e generalizada é o principal sintoma da enfermidade.

Tadeu Meniconi Do G1, em São Paulo

A fibromialgia atinge cerca de 2,5% da população brasileira, mas permanece desconhecida para a maior parte da população. Numa pesquisa do Instituto Harris Interactive, encomendada pela Pfizer, no Brasil, no México e na Venezuela, 75,3% dos pacientes entrevistados nunca tinham ouvido falar da doença até que receberam o diagnóstico.
O principal sintoma é a dor generalizada – espalhada por todo o corpo – e crônica – sentida todos os dias por, pelo menos, três meses. Há 18 pontos no corpo, localizados em articulações e no pescoço, que são considerados cruciais; se, em 11 desses pontos, o paciente sentir dor quando for tocado, se caracteriza a fibromialgia. Distúrbios do sono, fadiga, ansiedade e depressão também são sintomas conhecidos.
A medicina não sabe ao certo o que causa o mal, mas sabe que é um problema neurológico, e não uma doença psicossomática. A dor existe de fato, não é fruto da imaginação. A fibromialgia uma disfunção no sistema de percepção à dor que aumenta a sensibilidade; quem tem sente mais dor que o normal. “O alarme de incêndio está disparado, só que não tem incêndio”, compara o reumatologista Eduardo Paiva, chefe do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR).
 
Números
Entre os médicos brasileiros ouvidos na pesquisa, 77% dos clínicos gerais e 84% dos considerados especialistas – reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor – disseram que a enfermidade não é muito conhecida, até mesmo dentro da própria categoria.
A preparação dos médicos é muito importante para o tratamento da fibromialgia, já que não existe um exame específico. O diagnóstico é clínico, ou seja, deve ser feito com base apenas na avaliação que o médico faz do paciente.
O desconhecimento de todas as partes atrapalha no diagnóstico. Os pacientes muitas vezes demoram a buscar ajuda. Dentre os participantes brasileiros da pesquisa que levaram mais de um mês para ir ao médico, 77% pensaram que os sintomas sumiriam sozinhos e 75% imaginaram que os controlariam. Em média, o diagnóstico só foi feito 4,7 anos após os primeiros sintomas, com 7,2 médicos consultados.
“Sem puxar a brasa para a minha sardinha, o reumatologista foi o médico que mais definiu a fibromialgia, então está mais acostumado”, argumenta Paiva. Segundo ele, o número de ortopedistas trabalhando no Brasil é dez vezes maior e, por isso, eles acabam recebendo os pacientes.
 
Tratamento
Não existe cura definitiva para a fibromialgia, mas ela pode ser controlada com medicamentos. “Uma coisa que a gente observa é que o paciente não pode ficar sem um programa de atividade física constante. Eu sempre brinco com meus pacientes e digo que fibromialgia não tira férias”, diz Paiva.
Muitas vezes, a atividade física é limitada pelas dores. Nesse caso, deve-se fazer o que for possível, sem exageros. Se o paciente só conseguir se exercitar por 15 minutos, ainda é melhor que ficar parado, então ele deve se exercitar. Os analgésicos ajudam no processo.
Há quem consiga controlar o mal sem tomar remédios, mas nem sempre isso é possível. Se for o caso, usá-los pelo resto da vida não chega a ser um problema. “Os pacientes têm muito medo de vício, mas as medicações que a gente usa não causam isso”, garante o especialista, que reforça: “dor crônica se trata cronicamente”.

Doença feminina
De 80% a 90% dos casos de fibromialgia são em mulheres, mas a medicina não sabe explicar por quê. “A presença do hormônio feminino não parece ser a mudança”, diz Paiva. Pesquisas mostram que a enfermidade costuma surgir entre os 30 e os 50 anos, e a menopausa não altera esses dados.
Segundo o especialista, mulheres são um pouco mais sensíveis à dor que os homens, mas isso não justificaria a diferença tão grande no número de diagnósticos.

Créditos:
Texto de Tadeu Meniconi Do G1, em São Paulo

segunda-feira, 13 de junho de 2011

Temos que ficar de olho!!!!

Amig@s de Fibra,

Temos que prestar bastante atenção ao que acontece, nas novidades que aparecem e o que é veiculado sobre a FIBROMIALGIA.
Eu acompanho sites, associações, novidades, enfim, tudo o que acontece seja no Brasil, seja no exterior (somente os sites em espanhol - que é a única lingua que conheço além do portugues) e ainda não vi nada de cura para a FM.
Estive olhando o site http://www.fribromialgia.com.br/ e li sobre uma matéria que foi veiculada  em um programa de alcance nacional  sobre a "cura" para a FM, com os devidos comentários do Dr. Eduardo S. Paiva (ao qual parabenizo pelo esclarecimento ponderado e preciso) sobre o assunto.
Como portadora de FM, já recorri vários especialistas, ortipedistas, reumatologistas, clinicos da dor, fisioterapeutas, psicologos, reumatologistas e todos (eu disse TODOS) são unânimes em dizer que a FM ainda não tem cura.
Como que de repente aparece alguém que apresenta uma "cura" pela bagatela de cinco mil Reais e associa musculação para ficar curado em 3 meses?????????????
Quem tem FM sabe que é impossível fazer musculação (ainda que seja aconselhada) por conta das dores.
É difícil até mesmo fazer hidroterapia (eu fazia e desisti porque voltava pra casa cheia de dores).
A fisioterapia também doi muito... qualquer esforço físico doi bastante.
Que isso, minha gente???
E eu não vi esse programa!!!!! Nem sei em que emissora foi.... ahhhh se eu sobesse, ligava na hora que o programa estivesse sendo exibido.
E de onde surgiu essa coisa de que são micro-organismos os que causam a FM?
A FM, pelas pesquisas que faço, pelo meu interesse pelo assunto por ser portadora dessa síndrome, segundo me consta, está diretamente ligada ao SNC, com alteração dos neuro-trasmissores (dopamina e serotonina).
FIBRO (tecidos moles, tendões e ligamentos) MI (músculo) ALGIA (dor)
Traduzindo (ou juntando tudo) - dor que ataca tecidos, tendões e músculos.

Vamos ficar de olho...  senão daqui a pouco vai dizer que a gente precisa de diálise, transafusão, e coisas desse tipo...
Eu tô de olho... nas novidades e as discrepancias sobre a FM.
Conto com vocês !!!
Bjs

PS.: Se alguém souber em que canal isso foi veiculado, por favor me avise... terei prazer em dizer que tudo não passa de "balela"...




segunda-feira, 6 de junho de 2011

Frio....e Dor !!

Gente!!!  Que frio é esse???


Estou tentando não sentir frio. Estou tentando ficar trancada dentro de casa, sem sair para nada, só pra não sentir frio...
Lamentavelmente o frio é inimigo dos FM... Incrível, ,mas a dor parece que aumenta. E surgem dores em lugares que você não sentia antes.
Desde que essa onde de frio começou, as dores do calcanhar voltaram... e começou a doer onde não doía antes... meu dedão do pé direito está doendo tanto que parece que eu quebrei o dedo...
Também aumentaram as dores nas costas e ombros...
O pescoço já nem digo nada, porque essa dor me acompanha faça chuva, faça sol... mas piorou bastante. Nem deitada essa dor passa...
Que coisa horrível sentir dor...
Pensei que me acostumaria a viver assim, mas tem dias que não dá não !! Ultrapassa minha capacidade de sentir a dor... de suportar...
Sei que muit@s amig@s como eu, estão sofrendo por conta do frio...
E isso as vezes me deprime muito também... sei que não sou sozinha... mas gostaria muito de que não fossemos tantos a sofrer...
Fica aqui o desejo de que todos consigam superar estes dias frios... muito cobertor, muito chá quentinho, sopa quentinha e muitas compressas quentinhas também.
Vamos todos passar este inverno superaquecidos para que as dores não seja piores do que são.
Um enorme beijo quentinho no coração de cada amig@ de fibra...
E um pedido a quem não é de fibra mas que convive com um fibro: acreditem nas queixas... elas são reais... e as dores pioram muito no frio...
Nos precisamos de calor...físico e psicológico !!!

Até breve!!

domingo, 29 de maio de 2011

Botando a boca no trombone!!!!

Incrível...

O INSS não me avaliou como deveria e simplesmente negou meu pedido de invalidez.
Como fazer essa gente entender que FIBROMIALGIA não é só limitante... em alguns casos ela é incapacitante SIM!!!!
Sei que existem pessoas que convivem muito bem com a fibromialgia, conseguem superar as crises e tentam levar a vida normalmente.
Mas existem casos em que a FM derruba mesmo...impossibilita realizar qualquer tarefa.
No meu caso, que sou auxiliar administrativa, não posso ficar muito tempo no computador, não posso ficar abrindo e fechando gavetas para arquivar, não posso ficar muito tempo em pé, nem muito tempo sentada.
Não posso me expor ao estress do transito, não posso dirigir longos trajetos.
Então eu pergunto: qual seria minha função em um escritório? Em que eu poderia contribuir para o bom andamento do trabalho??
Até quando vão ignorar que o que nos sentimos é DOR... nos cansamos com facilidade.
Nosso emocional vira uma bagunça... somos deprimidos por excelencia... faz parte da doença.
Ninguém consegue ficar bem sentindo dor dia após dia.
Contruibuimos com o INSS e quando precisamos eles ignoram....
Agora é a luta.... contra o INSS.. para ser respeitada nos meus direitos de pessoa portadora de doença crônica...
Não desejo nada de ruim a ninguém, muito menos que alguém passe o que estou passando, mas gostaria que esses médicos peritos sentissem por 1 semana somente o que eu sinto....
Tenho a certeza que eles mesmos assinariam suas aposentadorias por invalidez.
Tô deprimida....
Quero minha vida de volta... quero voltar a fazer as coisas que gosto... quero SIM poder trabalhar.. seu útil e não ficar em casa me sentindo péssima ...
Luto cada dia com as dores generalizadas, com o desanimo, o cansaço e a deprê !!!
Vou lutar para fazer valer meus direitos...
Não quero favor.... quero o que tenho direito... afinal... contribui tantos anos pra que?????
Serei mais uma a lutar... a botar a boca no trombone...

sábado, 14 de maio de 2011

Dia Mundial da Fibromialgia - 12/05


No dia 12 foi comemorado do dia Mundial da Fibromialgia...
Nossa... que coisa... DIA MUNDIAL...
Ou seja o mundo inteiro reserva esse dia para os fibromialgicos...
Interessante!!
Nós temos até dia mundial....
Mas são poucas as pessoas que sabem o que é a fibro.
Alguns profissionais da área de saúde, também desconhecem.
Minha dentista não sabia o que era fibromialgia... E eu tive que explicar...
Me senti uma doutora no assunto... e sou mesmo... sou fibromialgica...
O INSS não reconhece a fibro como incapacitante, apenas limitante...
O Governo não dá subsidios para poder comprar o Lyrica (o de 150 mg, custa em torno de R$ 140) e eu como tenho que tomar 2 X por dia, são quase 4 caixas no fim do mes...
Não existem especialistas em fibro... o que temos que fazer é tratamento multidisciplinar, com vários especialistas.
E aí cada um diz uma coisa... cada um prescreve uma medicação...
O mundo inteiro, faz palestras, congressos, etc... e não resolvem a situação dos fibromialgicos
A fibro é deprimente,  doi no corpo e na alma..
E minha conclusão é que nós que temos fibro.... temos fibra pra superar e suportar as dores diárias...
E viva nosso dia...!!!!!!!

Bjs,,
Até a próxima..

sexta-feira, 13 de maio de 2011

Quando a dor vira rotina!!

Olá amig@s visitantes..

Hoje gostaria de expor uma situação bem complexa e que me dei conta esta semana.
Cansei de dizer para as pessoas que sinto dor... dor...dor...
Acho que fica cansativo e chato demais...
Agora quando me perguntam como estou, digo "Bem melhor, obrigada!"
Mesmo que a dor esteja me consumindo por dentro.
É muito chato alguém só falar de doença e dor.
Somente nós (fibromialgicos) é que sabemos bem o que passamos e sentimos.
Eu tinha colocado o apelido para a FIBRO de "amiga inseparável" ..mas não é bem assim... amigos são externos... não fazem parte do nosso corpo.
Me dei conta que a FIBRO, faz parte de mim... como meu braço, minha perna... nariz, boca...
Ela está dentro de mim... e estou me acostumando a ela...
A dor virou rotina... já não existem mais dias sem dor...
Existem dias de dor moderada, dias de dor forte e dias de crise.
Tudo é muito intenso... qualquer dor que antes poderia ser "dorzinha" agora virou dor grande...
Nosso mundo é um mundo muito peculiar...
Sofremos calados com um sorriso ...
Sentimos a dor física e a dor da solidão...
A lágrima teima em vir aos olhos mas a gente seca ela... e sorri...
Tudo isso para demonstrar que somos normais... que estamos vivos...
E a dor vira rotina em nossas vidas.... tudo o que fazemos provoca dor..
Varrer a casa dói, dirigir dói, subir escada dói... caminhar dói, tudo dói...
E a gente faz o que?? Tenta driblar a dor...
Eu agora arrumo a casa ouvindo música e cantando... costas doendo... e eu cantando..
Quando caminho vou contando os passos... e dizendo pra mim mesma "falta só mais um..."
Na cozinha... faço quase tudo sentada.... quando dói...levanto... e vou alternando assim até acabar o almoço...
E quando  chega a hora de deitar... UFA!! alívio... agradeço a Deus por ter superado mais um dia... coloco a TV no sleep, tomo meu Donarem e durmo.
Para recomeçar tudo outro vez no dia seguinte...
Recomeçar a rotina da dor!
É isso....
E com vocês?? O que acontece?? Comentem... vamos dividir nossa rotina.
Espero vocês ..
Até a próxima.
Bjs


sexta-feira, 6 de maio de 2011

Hoje estou feliz !!!

Não vou postar só coisas ruins né???
Tenho que dividir também as alegrias.
E hoje estou bem feliz...
As coisas estão se emcaninhando bem e com isso a tensão e o estresse diminuindo...
Talvez as dores recuem um pouco com um pouco de serotonina no SNC
Tive 3 excelentes notícias esta semana... muito boas mesmo...
Recuperei o direito a usar meu plano de saúde, recuperei junto ao banco o dinheiro que o caixa eletrônico comeu e o mais lindo... meu filhão conseguiu ser aprovado para um congresso internacional com seu primeiro trabalho cientifico de iniciação... ou seja... ele vai expor no exterior !!!!!!!!!!! GREAT!!!!
Tô explodindo de orgulho... feliz demais...
É isso... dividindo dores e alegrias.... essa semana foi over dose de serotonina...
Tomara as dores do pescoço de larguem um pouco e meu pé me deixe caminhar... (rindo muito aqui!!)

Bjs e atá a próxima

quinta-feira, 5 de maio de 2011

Eu novamente aqui !!!



Tempão sem postar.... que feio!!!
Tive um mes (o de abril) com  muitos problemas e de todos os lados...
Por conta disso, a tensão, o estresse, a preocupação, a frustração, enfim. tudo me levou a ter muitas dores...
Mas hoje tive boas noticias... e parece que tudo está voltando ao seu devido lugar.
Também recebi a notícia do meu Reumatologista que minha fibromialgia é do tipo refratária, ou seja, de difícil controle.
Segundo me informou, somente 2% dos fibromialgicos tem esse tipo de síndrome...
Que legal... tinha que ser a pior...  "nada é tão ruim que não possa piorar"
Mas tenho muita fé em Deus que vou ser aliviada das minhas dores...
Dos problemas, graças a Ele, estou me livrando...
As coisas são difícies demais , mas não posso me deixar abater...
Vou seguindo em frente....
Nos dias de dor, me entrego à cama e dela não saio até melhorar
Nos dias sem dor, aproveito e faço algumas coisinhas em casa... me animo um pouco.
Resolvi colocar música o dia inteiro... mesmo com dor, vou cantando, acompanhando a melodia.
A música é um paliativo muito bom para a dor.. alivia mesmo...
Bem diz o ditado "quem canta, seus males espanta..."
Eu espanto a dor.. ou melhor, faço com que não fique tão difícil de suportar...
Estou me sentindo bem hoje... que até resolvi escrever no blog... pois andava bastante desanimada!!!
É isso... vivendo cada dia como se fosse o último... e um dia de cada vez...
Mas é preciso ter muita coragem.... ser de garra....de fibra...  de FIBROMIALGIA...
Beijos e até a próxima...
PS: Vou gostar de receber recadinhos... me sentirei menos sozinha!!!

quinta-feira, 24 de março de 2011

Faz tempo que não atualizo esse meu cantinho....

É que tantas coisas aconteceram desde minha última postagem dia 05/03/2011 (nossa!!! isso foi antes do carnaval)

Coisas relacionadas ao meu trabalho... morte de uma pessoa bem próxima a mim...

Enfim... coisas que me tiraram do meu eixo e da minha rotina...

Mas estou de volta... tentatei postar com mais frequencia...

Até a próxima

Bjs

terça-feira, 22 de fevereiro de 2011

Feliz...

Olá...

Hoje me sinto feliz...
Recebi 2 postagens no meu blogg e estou começando a conhecer pessoas no Twitter que sofrem de FM como eu...
Comecei a sentir de verdade que não estou sozinha... que neste vasto planeta chamado Terra, existem pessoas como eu, que sofrem das mesmas dores, que lutam dia a dia com o medo, as angustias...
Estou conversando com Irasema Garcia, uma moça que como eu as vezes não dorme....
Consegui alguns seguidores e páginas sobre FM...
Porque sei que somente com pessoas como eu é que serei compreendida...
Dificil para pessoas sadias, entender esta situação...
E mais difícil ainda é ser "chata"; ficar falando de doença e dor o tempo todo...
Então melhor conversar com gente que entende a gente...
Mesmo que estejamos longe... a internet nos une...
E essa é minha intenção neste blogg...

Até a próxima!!!

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Desanimada

Olá...

Estou postando mas um pouco desanimada... Criei este blog com a intenção de reunir amig@s fibromialgicos para dividirmos nossas vivencias com essa amiga inseparável... discutir sobre nossos direitos, sobre tratamentos, ´relacionamentos sejam com noss@s  parceir@as, familia, trabalho, enfim...
Mas, lamentavelmente não estou tendo o retorno... não há visita... não há comentários... nada...
Continuo me sentindo sozinha...
Hoje talvez esteja mais deprê que nunca...acordei cansada... com dores por todo o corpo... suportáveis, mas mesmo assim limitantes porque o medo de fazer alguma coisa e aumentar a dor me paralizou...
Sinto muita dor nos pés e no pescoço... quadris, lombar e costas... meus braços doem como se eu tivesse carregado muito peso e as pernas como se tivesse corrido quilometros...
Fiquei o dia de cama... de molho... com medo de me mexer e piorar ....
Agora me sinto cansada de ficar na cama.... e resolvi desabafar aqui no meu blog...
Mesmo que ninguém leia... ou  se alguém ler e não quiser comentar, não faz mal..
Tenho que colocar pra fora minhas frustrações para não deixar a depressão bater na minha porta!!!
É isso!!!
Até breve....

quarta-feira, 5 de janeiro de 2011

Homenaje muy especial a un fibromialgico !!

Se llama Fabian... (míralo como es lindo y jóven)

Este video no necesita explicaciones, ni razones.... dice todo...
Gente como yo... como él...  como tantos por el mundo, ... sentimos la desesperación... el desánimo para hacer frente a esta nuestra "amiga" que es bien cruel....

Amigo... no te conoci, pero comparto contigo todos tus sentimientos de impotencia, dolores, desanimo....
En donde estés, sepas que aqui tienes alguien que piensa en ti... recibe un beso afectuoso

Haz clic aqui para ver el video:
FABIAN (Morir de Fibromialgia)

quinta-feira, 30 de dezembro de 2010

Feliz Ano Novo!!!

E lá se vai 2010... e vem chegando 2011 !!
Que todos os sonhos dos meus leitores se realizem (e os meus também!!!)
É isso... tudo de bom e continua o pedido: postem comentários, por favor!!
Estou adorando ver o contadorzinho subindo... muitas visitas...
Mas deixem seus recadinhos... palavras... emoções, desabafos.. vou adorar responder!
Beijos e até o ano que vem ( é logo depois de amanhã)