Descendo a ladeira com a fibromialgia

Olá, pessoal

Aqui vai mais uma postagem sobre a Fibromialgia na minha vida....

Os que acompanham o blog, sabem que fui diagnosticada para fibromialgia a mais ou menos 2 anos e meio, logo após ter passado por uma cirurgia na  coluna cervical em dois níveis (2 hernias).

Durante esse tempo, foram dias de muita dor e sofrimento. Além da dor, foram dias de solidão, imcompreensão, depressão, culpa, raiva, enfim, uma mistura de muitos sentimentos nocivos à saúde, mas que, infelizmente, para nós, são inerentes à nossa vontade. Eles simplesmente chegam, ficam e derrubam nossas forças, nosso otimismo, destroem nossa vida.

Após muita medicação, muita fisioterapia, psicologia,  reagi à tudo e resolvi arrancar forças nem sei de onde e lutei por mim, pela minha qualidade de vida.
Minhas palavras de ordem passaram a se "eu quero", "eu posso" e "eu consigo".
Tudo então começou a melhorar. Os médicos começaram a reduzir a medicação pouco a pouco. E as dores começaram a melhorar. Faltava apenas me libertar da medicação para a depressão.

Então recebi a notícia que teria que retornar ao trabalho. E retornei. Então tudo começou a descer a ladeira novamente.
Logo na primeira semana de trabalho, sucumbi às dores e tive que entrar de licença por 10 dias.
Para poder ir trabalhar, tive que parar com alguns medicamentos que eram fundamentais na minha recuperação, que eram os remédios para dormir e para a depressão, porque esses me causavam um pouco de "embriaguez" e sonolência.
Como tenho que dirigir, não seria indicado, pois meu estado de alerta estava afetado pelas reações que os remédicos causam.
Com isso a depressão piorou e minha sensibilidade às tensões do dia-a-dia se agravaram.
Com a depressão em "alta", meu estado de ânimo piorou e o negativismo tomou conta novamente de mim.
E as dores recomeçaram. E a rigidez no pescoço também.
Não é nada fácil conviver com o estresse e a tensão do trabalho e com a falta de compreensão dos colegas de trabalho, sem ajuda dos remédios. Mas se tomo os remédios, nem consigo levantar da cama cedinho, porque me deixam "bêbada" e zonza pela manhã.

No momento estou muito deprimida, com dores e desanimada.
Poxa... eu estava melhorando consideravelmente. Estava diminuindo a quantidade de remédios diários. Estva praticamente com as dores controladas e faltava somente controlar a depressão.
Estava começando a sentir que minha vida anterior à fibromialgia estava voltado.
Eu já estava sorrindo novamente. Estava voltando a sentir a alegria dentro de mim.

Mas tudo despencou novamente. Voltei ao princípio... ladeira abaixo.
E não sei de onde tirar ânimo e voltade de ir para o trabalho.

No momento, estou me apegando a uma frase que li na internet, proferida pelo ator Reinaldo Gianecchini:

"Existem coisas reservadas pra gente, que fogem ao nosso entendimento, mas que lá na frente farão todo sentido"

Quero ter a paciência suficiente para esperar para entender qual o sentido da fibromialgia na minha vida.....

Luisa

Erros que devemos evitar ao lidar com a Fibromialgia

Erros que devemos evitar ao lidar com a Fibromialgia

A fibromialgia ainda continua confundindo alguns profissionais médicos, quando existem tantos pacientes que se queixam de dor sem causa aparente, sem nem nada que a cure.

A falta de respostas é frustrante para as pessoas que sofrem de dor crônica, e lidar com os sintomas da fibromialgia pode ser pior se cometemos certos erros.  Sobre isso, coloco uma lista dos erros que devemos evitar e como contra atacar, para um controle  adequado da fibromialgia:

Não fazer o seguimento da dor: o problema da fibromialgia é que nós, pacientes, sempre temos dor, o que torna  difícil julgar quando as coisas melhoram ou pioram.  É importante ter um diário para fazer o seguimento da dor que sentimos, porque desta forma podemos entender quando a dor melhora ou piora, e identificar as coisas do nosso estilo de vida ou dieta, que nos prejudicam e devemos evitar, ou as coisas que nos beneficiam e talvez fazê-las com mais freqüência.

Esperar demais dos medicamentos: devemos ser realistas em relação aos medicamentos. Dos remédios aprovados para o tratamento da fibromialgia, alguns são mais eficazes para certos pacientes que para outros. Alguns podem não funcionar para você, ou ser parcialmente efetivos.  Também temos que levar em consideração que esses medicamentos têm efeitos secundários e ainda podem ser caros. Se o médico os prescreve, devemos estar dispostas(os) a experimentar diferentes fármacos e considerar outras alternativas como medicamentos aprovados para uma condição mas que com freqüência são prescritos para outra condição. Por exemplo: os pacientes com fibromialgia freqüentemente são tratados com antidepressivos (não porque sua condição derive de um problema psicológico), e algumas pessoas obtêm um alivio drástico com os antidepressivos, tanto os de nova como os de anteriores gerações; entretanto, nem todos os antidepressivos estão recomendados especificamente para esta condição e devem ser indicados por um médico.

Não explorar alternativas: nem todos os tratamentos alternativos na medicina convencional funcionam para a fibromialgia, mas pode-se conseguir algo de alivio do estresse, mediante alguns tratamentos alternativos como a yoga (principalmente a base de exercícios de alongamento), a meditação, técnicas de biofeedback ou o tai chi (arte marcial chinês). Alguns tratamentos incluem medicamentos, mas a fibromialgia no se trata somente com medicamentos, requer uma mudança no estilo de vida e na incorporação de novas rotinas, terapia física, apoio psicológico e exercícios.  

Ficar com o médico errado: Inacreditavelmente, ainda existem médicos por aí que pensam que os pacientes com fibromialgia estão inventando seus sintomas. Provavelmente porque pouco sabem sobre a doença. Cabe ressaltar que este tipo de médico não vai explorar todas as opções disponíveis para seu tratamento, portanto, não tenha medo em mudar de médico.  Se o seu médico não está devidamente informado sobre a fibromialgia, é preferível que você consulte um reumatologista, que é o especialista que atende a fibromialgia.

Negar que se está doente: muitos pacientes diagnosticados de fibromialgia visitarão um médico após outro, tratando de encontrar una opinião diferente.  É correto obter uma segunda opinião, mas negar aceitar o diagnóstico após uma segunda, terceira, ou quarta opinião significa que estamos perdendo um tempo precioso, que poderia ser dedicado ao aprendizado sobre o controle da doença. Leia tudo o que puder sobre a fibromialgia - a educação (no sentido de informação) é a chave.  

Não buscar apoio e interiorizar tudo: solicite apoio de seu cônjuge, dos pais, irmãos e filhos, mas com cautela, dependendo da classe de interação que se tenha com a família e quão compreensiva seja. Muitas vezes nos incomodamos porque nosso cônjuge ou nossa família não entende pelo que estamos passando. Trate de conseguir para eles informação sobre a fibromialgia ou recomende sites na internet que expliquem a doença, para que tenham uma idéia do que se sofre, já que o apoio deles é importante. Todos necessitamos poder falar sobre nossa doença e que alguém nos escute, assim que,  poderíamos considerar unir-nos a um grupo de apoio ou falar sobre fibromialgia em alguma organização, já que  ao falar, não somente nos beneficiamos a nós mesmos, como também a outras pessoas que sofrem a mesma condição (e isso podemos fazer até pelas paginas da internet).

Sentir culpa: não se castigue por sentir-se deprimida(o), chateada(o), frustrada (o), ou assustada(o).  É absolutamente razoável sentir-se assim. Qualquer pessoa normal que tivesse dor o tempo todo também se sentiria dessa maneira. E sentir culpa ademais de estar deprimida(a), simplesmente vai agravar o quadro álgico, ou seja, sua dor vai piorar.

Deixar que a fibromialgia te afete: Da mesma forma que em qualquer outra doença crônica, haverá dias em que vai se sentir mal, talvez muito mal. Encontrar atividades que sejam prazerosas, trará equilíbrio e alegria a sua vida. Aprender a fazer novas coisas, tira a dor da sua mente; o que é melhor que ficar sentada(o) em casa abatida(o).  Para algumas pessoas, ir  a igreja, passar mais tempo com seus netos, ou adquirir um novo hobby, pode ajudar.

Levar a vida muito a sério: O humor é importante e também o é, fazer coisas que te façam sorrir. Isto poderia ser tão simples como ver um filme de comédia. E se a dor te impede de ficar sentada(o) pelo tempo que durar o filme, assista até onde te fizer rir, depois de uma pausa no vídeo para dar uma volta.

Não mover-se, porque me dói em demasia: A yoga, a natação e caminhar, têm demonstrado ser de beneficio na manipulação da dor crônica, e isso é muito importante para a fibromialgia. É difícil que a gente compreenda isso porque na primeira vez que tentamos, dói ainda mais. Mas, algumas pessoas, inclusive, deixam de tomar os medicamentos e tratam de controlar  a dor somente com exercícios e conseguem viver muito bem.

texto traduzido de http://fibromialgico.blogspot.com/search/label/errores